Duivelse Dilemma’s

Wat ga je doen als je inmiddels bijna twee jaar bepaalde medicatie gebruikt, waardoor veel klachten sterk verminderd of misschien zelfs verdwenen zijn, maar één klacht steeds erger wordt? Stoppen of niet? Die beslissing zou niet zo moeilijk zijn, toch? Als je het lijstje van positieve effecten naast het lijstje van de negatieve effecten legt, is de keuze snel gemaakt.
Zou je denken…

Ik had namelijk enorm last van: pijn in mijn bindweefsel en spieren (fibromyalgie), gewrichten, slecht slapen, tig keer naar de wc ’s nachts, stemmingswisselingen, brainfog, opvliegers, nachtzweten, spraakmoeilijkheden, opgeblazen buik, maagzuur, rusteloze benen, duizelingen, hypoglycemie, heftige zweetgeur, frozen shoulder nummer 2, matige energie en ik kreeg bijna niks meer voor elkaar. Ik vond ‘het leven’ niet meer zo leuk op mijn 52^e. Dus ging ik naar de huisarts.

Deze klachten kunnen voor enorme problemen zorgen op het gebied van geestelijke & lichamelijke gezondheid, je gezinsleven, relatie, sociale contacten en werk.
Vandaag heb ik het over de (peri)menopauze / overgang. Vrouwen vanaf een jaar of 37 kunnen daar al mee te maken krijgen. Vele klachten die vaak vaag zijn, worden helaas te vaak weggewuifd bij de huisarts, maar kunnen wel je hele leven op de kop zetten. (En vergeet ook onze mannen niet, de symptomen van de andropauze kunnen plaats vinden tussen 45 en 65 jaar.)

Veel gehoorde diagnoses kunnen zijn: ‘Je bent overspannen, of zelfs burned out.
Hier is antidepressiva en ga met een psycholoog praten!

Achteraf zouden ‘ze’ gelijk gehad kunnen hebben met de diagnose burn-out ruim tien jaar geleden, want ík kon uiteindelijk niet meer werken, mijn sociale contacten kwamen op een lager pitje te staan en ik was uitgeput.
Ik was toen net 43, met vele jaren zwaar struggelen daaraan vooraf.
Of lag het ergens anders aan? Waren het toen toch al de veranderingen / afname van mijn hormonen: oestrogeen, progesteron en testosteron?

Na mijn burn-out (2014) heeft het jaren geduurd, voordat ik weer een beetje op de been was en ik heb nooit meer mijn leven teruggekregen van ervoor. Voor de duidelijkheid: mijn burn-out is voor mij een mijlpaal, er was een leven vóór en een leven daarna. Maar de term ‘burn-out’ was achteraf bekeken misschien helemaal niet correct.

Misschien was de term ‘peri-menopauze’ beter geweest. Alleen heeft de wereld daar niet direct de associatie mee, dat je daardoor niet meer fatsoenlijk kunt functioneren. Of heb jij als lezer wel direct dat beeld erbij? Dan heb je je vast al goed verdiept in ‘de overgang’.

Voor de liefhebbers een overzicht:
Overgang: Tussen ongeveer 37-60 jaar / verzamelfase van hormonale veranderingen, wat enorm veel klachten kan opleveren. (Zoals o.a. in mijn lijst bovenaan in deze blog.)
Peri-menopauze: Vóór de menopauze / schommelende hormonen, cyclus wordt onregelmatig.
Menopauze: 1 specifieke dag, je laatste menstruatie dag. (Dat weet je pas nadat je 12 maanden geen bloeding hebt gehad.)
Post-menopauze: Ná de menopauze / hormoonniveaus zijn stabiel laag.

Ruim twee jaar geleden kwam ik via een kennis en twee Facebookgroepen (De Belgische en de Nederlandse groep) veel te weten over de overgang en welke klachten daar allemaal bij kunnen horen.
Door me te verdiepen in bio-identieke hormonen (b-hst) en de werking daarvan, kreeg ik weer een beetje hoop om mijn leven terug te krijgen. Dus maakte ik een afspraak bij de huisarts en nam mijn klachtenlijst mee.

Doordat ik me goed ingelezen had (waar de huisarts bewondering voor had) in de overgang en de werking van bio-identieke hormonen, besloten we om samen het hormonentraject te gaan verkennen. De huisarts had er weinig ervaring mee, maar stond er wel voor open. Gelukkig!

Als je met (bio-)identieke hormonen gaat beginnen, is dat niet een kwestie van een spray, pompje gel, pleister of pil nemen en al je problemen zijn opgelost. Het kan een enorme zoektocht en lijdensweg zijn, waar je verschrikkelijk veel last kunt hebben van begin-verergering van je klachten. En vaak zijn de klachten al zó erg dat b-hst de laatste uitweg is.
Maar dat hoeft niet! Er zijn vrouwen die bijna direct enorme verbetering ervaren bij een lage dosering en hun fijne leven weer terug hebben. Je zal maar mazzel hebben.

Ik behoor tot de ingewikkelde categorie (wat een verrassing), waarbij hormonen via de huid (=transdermaal) niet goed opgenomen worden. En hoewel veel van mijn klachten na een poosje b-hst gebruik verminderden, kwamen ze steeds weer terug. Ik had steeds hogere doseringen nodig om ‘klachtenvrij’ te blijven. En klachtenvrij, klopt niet, want ik ben nooit vrij geweest van klachten. Wel werd het steeds minder erg! Totdat ik weer aan een bepaalde dosering gewend was, dan kwamen ze in volle hevigheid weer terug.

Uiteindelijk verwees mijn huisarts mij door naar een gynaecoloog gespecialiseerd in bio-identieke hormonen en overgang. Na van alles geprobeerd te hebben wat betreft doseringen, merken en manieren van toedienen én controles met bloedonderzoeken, bleek dat mijn hormonen behoorlijk op peil waren, gezien de overgangsrichtlijnen. En eerlijk is eerlijk, bijna al mijn heftige klachten waren verminderd. Er was op deze manier ‘prima’ mee te leven. Lang leve de hormonen!

Op één klacht na: mijn lage energieniveau. En helaas was dat niet te verwaarlozen. Ook al lagen de lijstjes positief en negatief naast elkaar en stonden er op het positieve lijstje wel vijftien punten en op het negatieve lijstje maar één.

Al waren de bloeduitslagen goed, mijn energieniveau was van matig naar slecht gegaan.
Inmiddels was een scootmobiel aangevraagd, omdat ik geen twintig meter meer kon lopen!
Maar ik had nog één hormoon tegoed: testosteron! En daar had ik al mijn hoop op gevestigd, want bij vele vrouwen bracht dit hormoon het goede leven weer terug. Kom maar op!
Vol goede moed pompte ik één pompje uit de fles Androgel in een spuitje, waar ik zeven dagen mee moest doen. Elke dag een beetje gel ter grootte van een erwtje in mijn knieholte smeren.

Waar veel vrouwen binnen een week al positieve verandering merkten, merkte ik niks. Ik was tenslotte gefocust op beter en niet op slechter. Na bijna drie maanden weer een bloedonderzoek, mijn testosteronwaarde was omhoog gegaan! Ik nam het goed op hoera!!
Vervolgens naar twee pompjes per week. En nog steeds bleven mijn positieve energieresultaten uit. Wel waren al mijn andere klachten van het lijstje helemaal verdwenen en sliep ik nóg beter elke nacht!

Maar zo langzamerhand kon ik toch een beslissing gaan nemen wat betreft het wel of niet stoppen met hormonen. Want mijn leven was onderhand overleven geworden!

Mijn energieniveau was inmiddels zeer slecht. Ik kon alleen nog maar 22/7 plat liggen.
Daarbij verkeerde ik in een constante zeer zware PEM modus. Uitgeput, zwaar overprikkeld, mijn ruggengraat constant onder stroom, keiharde hartkloppingen door mijn romp, geen licht en geluid meer kunnen verdragen, vreselijk pijn op mijn borst en tussen mijn schouderbladen en mijn hartslag schoot vaak over de 100 als ik overeind kwam.
Ik was binnen vier maanden invaliderend ziek geworden.

Mijn klachten kunnen thuis horen bij ME, ook bij deze ziekte worden hormonen genoemd als onderdeel van de ziekte. Het is bizar hoeveel overlap er is in overgangsklachten en klachten / symptomen die bij ME horen. Alleen kunnen ook zeer jonge kinderen ME krijgen, dus mijn hormoon-theorie gaat niet op.

In overleg met mijn gynaecoloog heb ik besloten om mijn zorgvuldig opgebouwde hormoontraject te gaan afbouwen en uiteindelijk te stoppen. Om te kijken wat het gaat doen. Of mijn energielevel weer terug kan komen op het niveau vóórdat ik begon met b-hst.
En wat gaat er gebeuren met al mijn klachten waarvoor ik naar de huisarts ging twee jaar geleden?

Inmiddels ben ik bijna vijf weken bezig met afbouwen, beginnend met stoppen van testosteron en merk ik dat direct: gewrichtspijnen zijn weer terug, menstruatie, vaker plassen, vaker opvliegers, nachtzweten en minder goed slapen.
Helaas nog geen opbouwend energieniveau. Het is wederom een interessant experiment geworden.

Ben ik invaliderend ziek geworden door afname van mijn hormonen, door toedienen van bio-identieke hormonen, door ME, of iets wat ik nog niet weet?
De tijd zal het hopelijk gaan uitwijzen.