Erkenning

Mijn tante uit Amerika belde: ‘Ik realiseerde me na het lezen van je blog, nu pas écht hoe ziek je bent, ik vind het zo erg! …’ De tranen schoten me in de ogen. Is dat niet wat we als chronisch zieken allemaal willen horen? De erkenning van jouw ziek zijn, je gehoord en gezien voelen?

Ik had een mooi gesprek met mijn tantetje. Ze belt me zo af en toe en dat vind ik heerlijk. Ze is zo lief; en zo ver weg. We praten dan over het leven van alledag, onze dierbaren en onze gezondheid. Dan is ze even heel dichtbij.

Nog steeds kan ik bijna geen bezoek hebben en staat mijn mobiel meestal op stil. Dat ik haar oproep zag, was dus mazzel. En dat ik op dat moment net ietsepietsie energie had, om met haar in gesprek te kunnen gaan, was ook mazzel! Appen kan ik gelukkig nog steeds wel. Op mijn tijd welteverstaan, maar dat was ‘normaal’ al zo.

Ik heb de afgelopen maanden al verschillende keren gebruik kunnen maken van mijn ‘Hulpgroep voor Willeke-app’. (Zie blog: Ik heb het gedaan!)
Deze app heb ik aangemaakt, nadat mijn gezondheid zo slecht was geworden, dat ik niet meer alleen bij het station kon komen om met de trein naar mijn lief in Haarlem te gaan.
Toen wist ik nog niet, dat het zelfs zó ver zou komen, dat ik zelfstandig mijn huis niet meer uit zou kunnen!

De zeventien mensen die hebben gereageerd op mijn oproepje om mij af en toe te helpen, zijn mensen waarmee ik in het dagelijks leven regelmatig of zelden contact heb.
Mijn hulpvraag werd binnen een maand aangepast, want mij naar het station brengen of ophalen, is nu niet meer relevant, omdat ik tot mijn grote verdriet niet meer kan reizen.

De vragen variëren tegenwoordig van: mij naar een medische afspraak brengen, iets in mijn huis of tuin verplaatsen, wat te zwaar is voor mij, een boodschap doen, iets ophalen of wegbrengen, de kliko buiten zetten, …
Wat een erkenning voor mij, dat zoveel mensen mijn ziek-zijn serieus nemen!

Ik heb jaren door mijn werk in de spotlights gestaan (ook letterlijk in dit geval), door mijn ziek-zijn kwam dat niet meer voor en moest ik mezelf weer terug zien te vinden. Ik moest erkennen dat ik nog steeds ben-wie-ik-ben, ook al ben ik ziek. Daarom vond ik het een goed idee om mijn ‘Willyblog-boeken’ in de spotlights te zetten! Ik erken dat ik ziek ben én nog steeds kan creëren!

Erkenning hebben we allemaal nodig.
Van je lieve tante uit Amerika, je ouders, familie, vrienden, je naasten, je collega’s, artsen, uitkeringsinstanties, de gemeente, de zorg, …
Wat niet helpt en voor mijn gevoel is erkenning van mijn ziek-zijn dan ver te zoeken, zijn de volgende situaties:

• ‘De gemeente’ die weer overzichten van mijn financiën moet hebben.
• Een huisarts die na een heftig gesprek me zegt: ‘Ga jij maar weer lekker naar bed!’
• De arts die, nadat ik mijn verhaal heb verteld, mij wil onderzoeken en de opmerking maakt: ‘Oh, ik had niet gedacht dat je gewoon kon opstaan en naar de onderzoeksruimte kon lopen.’ Dan voel ik mijn onzekerheid weer opkomen, word ik weer niet serieus genomen?Mijn antwoord: ‘Ik ben hier op adrenaline dokter, straks stort ik weer in en kan ik dagen niks meer!’ (En eerlijk is eerlijk, hij schrok van mijn antwoord en doet echt zijn best om mij te helpen!)
• De scootmobiel (op 22 mei 2025 aangevraagd bij WMO), die nu geleverd had moeten worden, waar mijn ergotherapeut over belde naar Medipoint, en het antwoord kreeg dat er nog 25 mensen vóór me zijn!

Ik ben ontzettend blij met mijn lief. Iemand die me vanaf het allereerste moment volledig erkend in wie en hoe ik ben. En eerlijk gezegd hadden we altijd gedacht dat het eerder andersom zou zijn, dat ik hém meer zou moeten gaan helpen.
Hij heeft namelijk primair progressieve multiple scleroses (PPMS) met het uitzicht op een leven in een rolstoel. Alleen kreeg hij er geen tijdlijn bij.

We hebben heel wat afgegrapt, dat ik hem wel zou duwen, want met mijn benen was niks mis! Tsja, ik lig voornamelijk, terwijl hij nog ‘strompelend loopt’, wie had dat gedacht.
In de vier jaar dat ik hem ken, is hij van zelfstandig lopend, naar lopen met een stok, scootmobiel en rollator gegaan.

Hij heeft een gehandicaptenparkeerkaart, zodat hij zijn auto op die speciale parkeerplaatsen kan zetten. Je wilt niet weten hoe vaak het in de praktijk voorkomt dat dáár auto’s geparkeerd staan van mensen die géén beperking hebben. Woest, word ik daarvan! Hebben die mensen enig idee hoe zwaar het is om, van waar de auto staat – naar de winkel of een andere bestemming te kunnen komen? Ook al is het voor gezonde mensen ‘Maar een klein stukje!’

Ik ben tot de meest erge dingen in staat, als er weer zo’n automobilist te lui is om een stukje verderop te parkeren. En denk maar niet dat je enige vorm van excuses krijgt, als jij met je auto staat te wachten tot zo’n piepersnijer terugkomt. Op mijn vraag: ‘Ben je de gehandicaptenparkeerkaart vergeten neer te leggen?’ krijg ik zelden het antwoord: ‘Ja, o sorry!’

Meestal krijg je een grote mond, dat je je niet aan moet stellen, hij was toch maar even weg??? Ik vind het ont-kenning, ja zelfs minachting in een hoge vorm van iedereen met een beperking, graag gun ik ze zelf iets waardoor ze gaan voelen wat ze gedaan hebben.

Ramen wil ik inslaan, banden leeg laten lopen, de auto bekrassen! (Mag niet van mijn lief…)
Maar het mooiste was díe keer, dat ik een politieauto aanhield, met de vraag of zij konden zien of de auto die op de gehandicaptenparkeerplaats stond wel een ontheffing had, want de kaart lag niet in de auto.
De bestuurder kreeg een boete van € 490.-
Mijn wraak was zoet.