Kwaliteit van leven

Iedere week krijg ik wel één of meerdere reacties op mijn blog. Lotgenoten die blij zijn met de herkenning van mijn ‘avonturen’, lezers die mij verder helpen door antwoord te geven op mijn vragen en anderen, die vertellen beter te zijn gaan begrijpen, hoe het leven met een chronische en onzichtbare ziekte eruit kan zien.

Zoals vaste lezers inmiddels weten, is mijn wereld klein. Ik ben huis/tuin- en bed gebonden, lig 21 uur per dag plat en ik kan max. twee keer per maand even de poort uit met mijn scootmobiel of bij mijn LAT-lief in de auto zitten, als we een stukje gaan toeren.

Ruim een half jaar heeft mijn kwaliteit van leven gemiddeld het cijfer ‘2’ gehad.
Tegenwoordig is het gemiddelde een ‘4,5’.
Wil je van een ‘2’, naar een gemiddelde van ‘4,5’ gaan, dan moeten daar heel wat hoge cijfers tegenover staan.
Er zijn dus gelukkig weer gebeurtenissen die hoog scoren en mij veel levensvreugde geven!

N.a.v. de blog van vorige week, waarin ik liet weten, dat ik het o.a. fijn zou vinden om op de hoogte gehouden te worden van jullie gebeurtenissen, stuurde een lieve dierbare mij een berichtje met de boodschap, dat ze mij expres minimaal berichtjes had gestuurd de afgelopen tijd, omdat ik dát zelf in juli van vorig jaar (2025) aangegeven had!

Ik heb toen via een app laten weten dat ik ontzettend ziek was en helemaal niets meer kon hebben. Met mijn suffe hoofd (fibro/overgang/MEcvs geef ik daarvan graag de schuld) was ik totaal vergeten, dat ik dit ooit gevraagd had!

Daarom besloot ik na haar berichtje al mijn dierbaren een update te geven over mijn gezondheid en daarin aan te geven, dat ik het fijn zou vinden om weer over hun belevenissen te lezen, al of niet positief! Helaas is telefoneren en/of bezoek ontvangen nog vaak onmogelijk, maar lezen en antwoorden kan op mijn tijd.

Heel snel kreeg ik van verschillende mensen te horen, dat ze bewust waren gestopt of geminderd met mij berichtjes te sturen, omdat ik dat dus zelf gevraagd had!
|Dus dank je wel lieve A., dat je mij hebt helpen herinneren aan mijn zelf opgelegde isolement! Contact met anderen verhoogt mijn kwaliteit van leven 😊!

Dit betekent dus ook, dat het iets beter met me gaat dan ruim een half jaar geleden!
Wat een mooi inzicht!

Achteraf gezien heeft waarschijnlijk medicatie er mede voor gezorgd, dat ik toen verschrikkelijk ziek was. Een PEM die niet meer overging. Totdat ik stopte met die medicijnen. De juiste behandeling voor een lichamelijk of geestelijk ‘ongemak’ vinden, is altijd een enorme uitdaging geweest voor mij.

Met passende medicatie kun je SOMS weer kwaliteit van leven krijgen, maar het kan ook zijn, dat de bijwerkingen ervoor zorgen, dat je/ik toch weer moet stoppen. Het is en blijft nog steeds een enorme zoektocht. Toch ben ik weer voorzichtig met bio-identieke hormonen begonnen, omdat zónder helemaal niet te doen was! De ‘Duivelse Dilemma’s!

POTS zorgde ervoor, dat ik amper nog kon zitten en staan. Achteraf bekeken, kan ik al jaren niet lang staan. Ik heb bij verschillende koren gezongen, maar moest altijd zitten. Helemaal vergeten! De internist van de Vermoeidheidkliniek raadde mij zo’n 8 tot 10 gram zout per dag aan, om het bloedvolume te vergroten en daardoor hopelijk mijn hartslag wat lager te krijgen en me minder beroerd te voelen.

Ook de steunkousen tot de lies dragen bij, aan wat langer kunnen zitten tegenwoordig. Hierdoor is mijn kwaliteit van leven ook weer wat toegenomen.
Staan en meer dan vijftig meter in één keer lopen, blijft een ramp helaas.

Op mijn zadelkruk scheur ik door de keuken en ook mijn trippelstoel (Zie blog: ‘Ik vlieg!’) is mijn steun en toeverlaat op de momenten dat ik even wat kan. Deze hulpmiddelen helpen mij ook enorm. Met dank aan mijn ergotherapeuten!

De ‘hulpgroep voor Willeke-app’, die ik zelf opgesteld heb, waar mensen in staan die me af en toe uit de brand helpen door een boodschap te doen, de kliko buiten te zetten, hier binnen de boel wat ‘te verbouwen’ en noem maar op, is ontzettend behulpzaam gebleken. Ik ben elke keer weer blij met iedereen die voor me klaar staat!

En dan is er natuurlijk mijn vaste huishoudelijke hulp via het WMO. Na heel veel ellende heb ik een topper op mijn pad gekregen. Het bijzondere is, dat ik vroeger een jaar de juf van haar dochter ben geweest. Bijzonder hoe paden elkaar weer kruisen, hè?

Waar ik ook ontzettend blij van word?
Hier in Veenendaal hebben we te maken met fikse sneeuwval. Sinds mijn kindertijd kan ik me in Nederland niet zoveel sneeuw herinneren. Dagen achter elkaar sneeuwt het en het blijft liggen!

De wereld verandert volledig. De geluiden zijn anders, het is dag en nacht lichter, veel blije mensen die in de sneeuw spelen, een magische wereld! En natuurlijk heeft ieder nadeel een voordeel: ik kan toch mijn huis niet uit, dus ik geniet volop!
(En ik denk aan iedereen die deze ‘luxe’ niet heeft…. Grijns…)

Door alle jaren heen weet ik inmiddels ook, wat kwaliteit aan mijn leven geeft:
(in willekeurige volgorde)

• dieren, planten, natuur
• lieve mensen om me heen, die ik kan vertrouwen
• mijn huis én tuin
• de inrichting van mijn huis, wat voor mij klopt en harmonie heeft, ook met spullen en meubels van vorige generaties
• boeken en muziek
• creatief bezig zijn; door te schrijven of iets te bedenken/maken
• lekker eten en drinken
• een geliefde, die bij mij past (Ook op je 51^e kun je er letterlijk zomaar ineens naast zitten… Lucky me!)

En natuurlijk iedere ochtend buiten starten met mijn beker chai, normaal gesproken zit ik onder mijn veranda, maar voor de blogfoto speciaal IN de sneeuw! Happy me!

* Ik ben heel benieuwd waar jij blij van wordt in je leven. Deel je het met mij/ons?
* Ik heb helaas nog geen nieuwe schommelstoel, misschien lukt dat een keer, om dit jaar te regelen… mijn enige goede voornemen! 😊