Toen ik twee jaar geleden deze ‘Willyblog’ begon, heb ik flink na moeten denken over de ondertitel.
‘Onzichtbaar ziek; altijd keuzes moeten maken’ is nog méér van toepassing geworden, sinds ik nog mínder kan dan toen.

Mijn hoogste prioriteiten zijn; behalve voor mezelf zorgen en mijn huis zo goed mogelijk op orde houden, mijn huis- en buiten dieren voorzien in hun natje en droogje en de planten water geven.
Ten eerste omdat planten en dieren niet voor zichzelf kunnen zorgen, ten tweede omdat ze mij elke dag ontzettend veel vreugde bezorgen!

Omdat mijn energieniveau zo ontzettend laag is, stelde mijn huisarts thuiszorg voor, maar dat zie ik echt niet zitten! Mijn nieuwe huishoudelijke hulp is al stressvol genoeg! (Zie blog Hulp? of Help!)

’s Nachts lig ik boven in mijn bed, overdag het liefst beneden op de bank of buiten in mijn (buiten)bed.
De kwaliteit van slapen is zeer wisselend geworden, sinds ik gestopt ben met de bio identieke hormonen (b-hst). De tijd dat ik opsta ligt tussen 6.00 en 8.30 uur. ‘Gelukkig’ heeft de kwaliteit van mijn slapen nooit invloed gehad op mijn (slechte) energielevel overdag.

Als ik eindelijk wakker genoeg ben om echt in beweging te komen (of als ik ontzettend nodig moet plassen, dan doe ik dat eerst), ga ik in mijn slaap T-shirt op de rand van mijn bed zitten en smeer deo onder mijn oksels, die in het vakkenbakje naast mijn bed staat. Het eerste kwartiertje om wat te gaan doen is begonnen. (Zie blog: ‘Ik vlieg!’) Per dag heb ik ongeveer acht kwartiertjes, dat ik verticaal iets kan doen.

Vervolgens trek ik een paar sokken aan en, als ik flink aan het nachtzweten ben geweest, de legging die op de grond ligt. Anders heb ik die dus nog aan en pak ik alleen een trui. Dan steek ik mijn voeten in mijn slippers, drink wat uit mijn beker met ORS, pak mijn mobiel en slalom om de katten heen de trap af naar beneden.

In de keuken ga ik altijd zitten: op de zadelkruk (bij matige energie) of trippelstoel (bij uitputting), zet de pan met chai aan, die ik de vorige avond al klaar heb gezet en geef mijn twee katten eten. Dan ruim ik, al rollend op mijn stoel, nog wat schone vaat op en hou de chai in de gaten, dat die niet overkookt. Vervolgens gaat de verse chai in de thermoskan voor later en ga ik op de bank in mijn slaapzak liggen uitpuffen. Dat was het eerste kwartier van de dag.

Op de bank, die tegenwoordig voor mijn raam staat – ik had dringend ander uitzicht nodig – kijk ik naar de wisselende luchten en de vogels die op hun voer zitten te wachten. De natuur verveelt nooit!

Er zijn veel dagen dat ik zo uitgeput ben, dat ik bijna niet kan opstaan. ‘Verlammende uitputting’ noem ik dat. Pas als ik zo ontzettend nodig moet plassen dat ik pijn in mijn buik ervan heb, krijg ik een adrenalinestootje om op te staan. Op deze dagen staat de trippelstoel naast de bank. En blijf ik veel drinken om mijn darmen actief te houden!

Na enige tijd begint mijn tweede kwartiertje: Ik ‘trippel’ weer naar de keuken en giet de chai in mijn beker, waar ik al een lepel honing en een scheutje vanillesiroop in had gedaan. Vervolgens pak ik mijn chai en een bakje vogelvoer en loop naar buiten om de vogels eten te geven. Al zittend in mijn schommelstoel geniet ik van de chai en de vogels. Ook kijk ik vaak de camerabeelden terug van de egels, die ’s nachts in mijn tuin scharrelen. Dit is mijn favoriete begin van iedere dag, al tientallen jarenlang!

Daarna weer plat. Als ik uitgeput ben, líg ik alleen maar en vraag me af waarom die racebaan aan de binnenkant van mijn rug zo tekeer gaat. Al die pijnlijke elektriciteit prikkels voelen alsof mijn rug en borstkast onder stroom staan, hoezo??
En wat is de zin van de hartkloppingen in mijn romp en hoofd, alsof de bastonen van de boxen van een festival op mijn lijf aangesloten zijn. Niet echt lekker relaxen dit…

Gelukkig moet ik weer een keer plassen! Deze keer pak ik al zittend op het toilet de vochtige doekjes en was me er een beetje mee, ook mijn haren kam ik. Als ik klaar ben, zet ik theewater op en zit ik in de keuken aan het aanrecht mijn tanden te poetsen, was ik mijn gezicht met een washandje en smeer crème op mijn gezicht. Heh, lekker! (Als ik te uitgeput ben, doe ik dat niet en help ik me alleen met tandpasta doekjes voor een frissere smaak.)
Vaak begin ik nu met zuchten en puffen, een teken dat ik nodig moet gaan liggen. Nog een beetje het aanrecht opruimen van de chaispullen en het derde kwartiertje is alweer om.

Als ik niet verlammend uitgeput ben, gebruik ik dit moment vaak om liggend appjes te lezen, te beantwoorden of te versturen. Ook doe ik een Facebookrondje, hoe verslavend en hoe fijn om de tijd te doden, als je bijna alles liggend moet doen. Ik vind liggend iets doen behoorlijk belastend voor mijn lijf. Mijn fibromyalgiepijn in mijn lijf is namelijk ook weer terug zonder b-hst en de pezen in mijn rechter elleboog laten me regelmatig bevriezen van de pijn. Ook ben ik weer veel stijver met opstaan en lopen. O ja, zo was het leven met fibro!

Het vierde kwartier is vaak rond lunchtijd. Ik rol mezelf wéér naar de keuken, pak de etensbakjes van de katten op en zet ze in de gootsteen om later weer af te wassen. Ik vind het bizar om te merken hoeveel tijd ik in de keuken doorbreng, vooral met spullen afwassen, omdat ik die later weer nodig heb (ik heb een vaatwasser, maar die heb ik niet iedere dag vol in mijn uppie), opruimen en mijn mooie witte wasbak schoon te houden. Ik maak wat te eten en eet dat vaak zittend aan het aanrecht op. Of buiten!

Dit is ook het moment waarop ik een bakje met eten uit de vriezer pak en dat neerzet om te ontdooien voor mijn avondmaaltijd. Als mijn lief er is, maken we vaak wat meer eten, zodat ik op de dagen dat hij er niet is, toch lekker en gezond kan eten. De vers pakketten bevallen ons zeer goed, zeker de voorgesneden versies. Ik heb inmiddels geen hekel meer aan eten maken, alleen mijn gezondheid gooit roet in het eten. (Haha 😊)

De overige kwartiertjes worden o.a. gevuld met: de was doen, administratie, iets regelen, rondje in de tuin; katten weer eten geven, avondeten, opruimen en mijn avondritueel in stukjes: chai spullen klaarzetten, egels eten geven, ORS maken en een banaan pakken voor als ik ’s nachts honger krijg (Hypoglykemie), schone kleren aantrekken of klaarleggen, tanden poetsen, douchen (1 tot 2 keer per week, vaak met hulp van mijn lief), katten knuffelen, muziek uitzoeken om bij in slaap te vallen… en mijn keukenkastjes gordijntjes af te maken, hoera!

En als ik weer behoefte heb aan frisse lucht en een relaxmoment, ga ik nog even in mijn schommelstoel zitten om naar de egels te kijken. Dat is de perfecte afsluiting van de dag. Een goed begin én een goed einde, das mooi toch?