En dan heb ik het over je eigen energieleverancier: jezelf!
Stel je voor dat je per dag, drie uur aan ‘verticale-actieve’ energie hebt.

De overige eenentwintig uur lig je horizontaal, plat dus.
De drie uren die je verticaal kunt doorbrengen, verdeel je over de dag.
Je hebt:
Eén uur in de ochtend
Eén uur in de middag
Eén uur in de avond

Die uren moeten ook weer opgedeeld worden in stukjes, omdat je anders nog zieker wordt: o.a. hoofdpijn, misselijkheid, hyperventileren, pijn op de borst, duizelig, je kunt niet meer praten, niet meer denken, behalve: ik moet NU gaan liggen.

Alle activiteiten, die je doet (denk aan opstaan, aankleden, eten klaarmaken en opeten, tandenpoetsen, dieren verzorgen, naar het toilet gaan) moeten in de helft van het tempo, dat je normaal gesproken zou doen. En dan bij voorkeur zittend. Als je een activiteit staand moet doen, dan kan dat maximaal drie minuten, voordat je beroerd wordt en moet gaan liggen.

Heb je een beetje een beeld gekregen? Dit is leven met ME/cvs, PEM en POTS
Dit is energiemanagement van het hoogste niveau toch?

Zo ziet mijn leven er tegenwoordig uit. Bovenstaande activiteiten zijn echt de minimale basisdingen die ik doe. Maar zo af en toe moet er een was gedraaid, opgehangen en opgevouwen worden, de kattenbakken helemaal schoongemaakt en ververst worden, de keuken opgeruimd en één keer per week douchen is echt wel een doel. (Wat ik overigens niet altijd haal.) Dit kost allemaal veel energie en dat moet allemaal in die drie-uurtjes-in-stukjes op een dag.

De activiteiten, die je liggend doet, hebben ook een ultimatum. Bij de eerste signalen, last van licht en/of geluid, pijn in je ogen of in je hoofd, of… moet je direct stoppen. PEM ligt anders op de loer! Nog beter is het om de signalen vóór te zijn, op tijd (prikkelarm) rusten.

Op PEM-dagen lig ik vaak stil in het donker, dan ben ik totaal gevloerd.
Kun je je het voorstellen? Hoe ziet jouw dag er normaal gesproken uit?

Mijn twee ergotherapeuten (van dezelfde praktijk, ieder haar specialisme) helpen mij enorm:
Hoe ik het beste kan leren ‘pacen’, om hopelijk mijn energiebaseline omhoog te krijgen en PEMS te voorkomen.
De zadelkruk in de keuken en de trippelstoel in de ‘rest’ van het huis, zorgen dat ik minder energie kwijt ben met de dagelijkse activiteiten.

Ook de steunkousen-tot-de-lies moeten mij gaan helpen om minder beroerd te worden bij het staan. Van tevoren konden mijn lief en ik ons al een voorstelling maken van deze sexy kousen met een jarretelgordeltje!
De ergo kijkt met mij samen welke ‘aantrekhulp’ het beste bij mij past, om ook met het aan- en uittrekken zo min mogelijk energie te verspillen.

Verder gaat ze onderzoeken of een lig-systeem op mijn bank nog wat voor mij is. Ik lig al met een wigkussen onder mijn benen en onder mijn hoofd, en stapels kussentjes om het mezelf zo comfortabel mogelijk te maken. De prinses op de erwt is er niks bij.

Ook ben ik blij met mijn vaste huishoudelijke hulp van het WMO, zij zorgt dat mijn huis mijn schone thuis blijft en bespaart mij enorm veel energie met alles wat zij doet!
De huisarts vond dat ik wel toe was aan thuiszorg, ik niet.
De stress van het niet weten, wie en wanneer iemand zou komen, zou mij al zoveel energie kosten, dat het niet opweegt tegen de energie, die het kost om het zelf te doen.

Ik heb mazzel, dat ik zelf heel goed ben in oplossingen verzinnen om het mezelf gemakkelijker te maken. Om energie te besparen, zodat ik nog een beetje over heb om dát te doen, waar ik blij en gelukkig van word. Daarbij krijg ik enorm veel creatieve, mentale en praktische hulp van mijn lief, in de vier dagen dat hij bij mij is.

Dat vond ik best wel lastig te accepteren. Hij heeft immers (PP)MS, dus hij heeft ook heel wat te stellen met zijn gezondheid. Maar zijn standaardzin is: ‘Ik krijg er geen PEM van. Mijn benen en torso willen alleen niet meer.’

(Beetje kort door de bocht hoor, want als ik hem zie strompelen en dubbelslaan, omdat zijn zenuwen hem parten spelen; en hij op een stoel neervalt, omdat zijn benen hem niet meer kunnen dragen, is MS ook een serieuze rotziekte.
En dan heb ik het nog niet eens over zijn spasmes, krampen en afschuwelijk pijnlijke tintelingen…, maar hij krijgt geen PEM… de schat…)

Hij pakt de vaatwasser uit, dekt de tafel, ruimt op, enz. omdat hij mij, mijn creatieve half uurtje zo gunt! Hij wordt er heel blij van, als ik, zittend met mijn benen omhoog, bezig kan zijn met Collage Art en Mixed media, ik ook trouwens! Het kost me energie, maar geeft me er ook ontzettend veel geluk voor terug! Net zoals mijn blog, waarmee ik (horizontaal) mijn wel en wee de wereld in kan slingeren en ik daar heel graag mijn creatieve energie aan spendeer!