Ik ben bang dat alles wat ik doe, mijn ziekte erger maakt.
Ik ben bang om buiten te gaan zitten in de zon, want ik heb gisteravond gedoucht en vanmorgen een was opgehangen.

Ik ben bang om die paar takken te snoeien
Ik ben bang om twee trappen op te lopen
Ik ben bang om de was op te hangen/eraf te halen op zolder
Ik ben bang om toch een rondje met de scootmobiel te rijden
Ik ben bang om mijn steunkousen aan te trekken
Ik ben bang om te douchen
Ik ben bang dat ik moet verhuizen
Ik ben bang

Ik ben in mijn hele leven nog nooit zo veel en zo vaak bang geweest.
En dan heb ik het nog niet eens over mijn totale gebrek aan energie om überhaupt het bovenstaande te kúnnen doen.

Vóórdat ik ME/cvs en POTS kreeg (diagnose in 2025) had ik meer dan genoeg aan fibromyalgie-en-de-rest.

Na jarenlang dokteren, vanwege verschrikkelijk veel pijn en uitgeput zijn, kreeg ik in 2014 van een heel betrokken reumatoloog eindelijk de diagnose fibromyalgie. Ze nam alle tijd voor me, stelde vragen, legde de ziekte uit en gaf me tips voor boeken en revalidatie.

Ze had duidelijk tegen me gezegd dat blijven bewegen belangrijk was en dat ik niet bang hoefde te zijn dat dit schade zou veroorzaken aan spieren of organen. Ik kon niks kapot maken in mijn lijf. Maar de boodschap die vooral was blijven hangen: er is niks aan te doen, je moet er maar mee leren leven.

Drie maanden na de diagnose fibromyalgie stortte ik in. Ik kón niet meer. Ik had een flinke burn-out, doordat ik al tientallen jaren maar doorgegaan was.

In die tijd was ik ook bang, hoe moet dat met mijn eigen bedrijf, word ik weer beter, kom ik in de bijstand terecht… Onzekerheid is killing! (Zie blog: Mijn grootste angst werd waarheid)
(Ik moest mijn eigen bedrijf stoppen, ik ben nooit meer volledig hersteld én ik kwam in de bijstand terecht, waar ik nog steeds een uitkering van krijg.)

Het heeft vele jaren geduurd voordat ik een redelijke modus had gevonden om met fibromyalgie en verdere lichamelijke beperkingen om te gaan. Al bleef mijn lichaam mij steeds weer met andere pijnlijke zaken uitdagen; carpale tunnelsyndroom, spierdystrofie, frozen shoulders, …

Maar… uiteindelijk was ik niet meer bang.
Ik had geleerd om te leven als een beperkte, jeugdige bejaarde en als mijn lichaam een beetje mee wilde werken, kon ik van zo’n soort leven ook genieten.

Toch ging ik de afgelopen twee jaar steeds een beetje meer achteruit. Als een soort van sluipmoordenaar werd mijn kwaliteit van leven langzaam minder. Als ik terugkijk zie ik, wat ik ingeleverd heb en welke klachten ik er bij kreeg! Ik schreef daarover in mijn blogs.

Toen een oplettende bloglezer me wees op ‘PEM’ en daarna mijn huisarts een vermoeden uitsprak, dat ik ME/cvs zou kunnen hebben, ben ik alles erover gaan lezen. Al snel kwam ik tot de conclusie dat blijven doorgaan met activiteiten, terwijl je lichaam aangeeft dat het NIET meer kan, je daadwerkelijk zieker kan maken!

Oef! Dat was shocking! Ik had al zoveel moeite moeten doen om een acceptabele manier van leven voor mezelf te vinden! Ik begon serieus bang te worden: wat als ik echt ME/cvs heb?!

Ik las o.a.:
Bij ME/cvs (en bij Long Covid!) is er sprake van Post-Exertionele Malaise (PEM):
na ‘te veel’ belasting ontstaat er een ontregelingsreactie van het lichaam. Steeds weer over je grenzen gaan kan biologische veranderingen geven:

• Energieproductie wordt slechter, doordat mitochondriën slechter functioneren
• Zuurstofopname in spieren en hersenen vermindert
• Ontstekingsreacties nemen toe
• Autonoom zenuwstelsel raakt ontregeld (hartslag, bloeddruk, temperatuur)
• Hersenfunctie verandert (cognitieve achteruitgang)

PEM kan je belastbaarheid structureel aantasten als je het blijft uitlokken.
En dat maakt het zo ontzettend ingewikkeld, want waar krijg ik precies PEM van?
Ook al van mezelf wassen? Aankleden? Tandenpoetsen?

Bij fibromyalgie was er voor mij een duidelijke oorzaak en gevolg n.a.v. iets ondernemen. Ik wist dat, wanneer ik een belastende activiteit zou doen, ik de volgende dag(en) knock out zou zijn. Ik maakte van tevoren de keuze of ik dat ervoor over had of niet.

Bij ME/cvs heb ik dus vaak geen idee, want het gevolg (PEM) kán pas een paar dagen later zijn.
En dat maakt dat ik bang ben geworden. Zware lichamelijke activiteiten probeer ik zoveel mogelijk te vermijden. In principe kan ik het wel, maar daarvan weet ik dat de prijs erg hoog is. Ik ben daar dagen invaliderend ziek van. En toch…

Tijdens de vele sneeuw die gevallen was, heb ik steeds mijn tuinpad schoongehouden, omdat ik bang was dat mijn lief-met-MS zou vallen. Dat was serieus zwaar werk. Uiteindelijk maakte hij toch nog een rottige val, doordat hij alsnog uitgleed over een klein stukje ijs, met zere ribben als gevolg. Als hij valt, heeft dat veel impact op mij.

Diezelfde dag is ook mijn scooter verkocht. De hele afwikkeling gaf mij ontzettend veel stress. En ik moest weer afscheid nemen van iets wat stond voor vrijheid.

De PEM die erop volgde, was heftig. Zo ziek, geen prikkels kunnen hebben, misselijk, warm en koud en mijn benen konden me niet meer dragen, alsof ik zwaar griep in mijn elastieke benen had. Ik was wederom invaliderend ziek en moest, toen ik  de volgende ochtend uit bed kwam, halverwege de trap afstrompelen gaan zitten, omdat ik niet meer verder kon.

De WMO heeft mijn aanvraag voor een traplift afgewezen, omdat deze door opbouw van mijn trap te duur is. (Twee of drie bochten maakt hét verschil!)
Ik zou wel verhuisvergoeding kunnen krijgen.

Maar mijn tuin! Als het even kan, leef en lig ik buiten!
Ik wil echt (nog) niet verhuizen!

Zelfs eenentwintig uur per dag liggen en zo min mogelijk doen is nog niet genoeg…
Ik ben bang.