Dacht ik, toen ik na het stellen van mijn hulpvraag op Facebook (Zie blog: Ik heb het gedaan!) een bericht kreeg van een oud collegaatje, die vroeg of ik niet in aanmerking zou komen voor een scootmobiel!

Shocking vond ik die vraag!
Zó slecht gaat het toch nog niet met mij??

Toch werd ik enorm getriggerd door haar vraag en dacht diep na.
Ik kom bijna mijn huis en tuin niet meer uit, vanwege ernstige vermoeidheid en uitputting (PEM).
Mijn scooter is vaak te zwaar om in evenwicht te houden en om de poort uit te krijgen.
Mijn elektrische fiets was heel lang nog mijn redder in nood, maar als ik nu naar de winkel fiets als ik een iets beter moment heb, dan kom ik vaak met veel moeite thuis en stort ik neer op de bank. Compleet uitgeput voor de rest van de dag(en).
Een wandeling is lang geleden.
Zelfs een ommetje wordt na een minuut of vijf, voetje voor voetje lopen en moet ik mijn helpers uit het universum aanroepen om me toch weer veilig thuis te krijgen.
Ik durf vaak niet meer.

Gevolg: ik ben aan huis gebonden.
Shit!
Het gaat dus écht heel slecht met mij.
De tranen stromen over mijn gezicht.

Hoe ontzettend blij en dankbaar ben ik dan, met de schat van een buurvrouw mij aanbied om dan sámen een klein ommetje te doen, met mijn lief vriendinnetje die aan mijn deur staat om alleen even een knuffel te brengen en met een maaltijd die spontaan gebracht wordt door de dochter van mijn buurvrouw… de engelen op deze aarde!

Van een vriendin kreeg ik de podcast: ‘Levend verlies’ doorgestuurd.
Ook dat kwam heel erg binnen, want het was ontzettend herkenbaar.
Sinds ik in 2014 in een burn-out terecht kwam door pijn, vermoeidheid en privéomstandigheden, heb ik steeds weer moeten dealen met iets dat ik niet meer kon.
Dan leerde ik me weer aan te passen aan de nieuwe werkelijkheid. Ik vond een andere modus om daarmee om te gaan. Steeds opnieuw mijn basis resetten. Steeds weer opnieuw afscheid nemen van iets dat ik niet meer kan. Levend verlies.

• Eerst kon ik niet meer werken, ik verloor mijn eigen bedrijf en daardoor mijn identiteit, dat verlies verwerken duurde een aantal jaren. Het was namelijk ook afscheid nemen van mijn waargemaakte droom, mijn passie, mijn ZIJN.
• Daarna probeerde ik steeds op andere manieren geld te verdienen om weer uit de bijstand te komen. Maar elke keer gooide mijn gezondheid weer roet in het eten. Ik verloor mijn betaalde, werkende leven en daardoor mijn financiële onafhankelijkheid.
• Mijn inkomen werd laag, ik kon me mijn auto niet meer veroorloven. Ik verloor mijn vrijheid.
• Als moeder kon ik er door mijn ziekte, niet volledig voor mijn kind zijn. Mijn dochter ging mij ontzien, zij was altijd alert: Hoe gaat het met mama? Tot op de dag van vandaag heeft dit impact op ons allebei. Ik verloor mijn volwaardige moederschap. Hier ben ik het meest verdrietig over!
• Je moet in beweging blijven, zoek een sport die bij je past. Van actief turnen vijf keer per week, squashen, naar aqua joggen, yoga, taichi, volksdansen, wandelen… naar af en toe nog een keer stoelyoga met mijn lieve buurvrouw. Ik verloor het plezier van samen sporten, het groepsgevoel, ergens bij horen.
• Steeds meer pijn, steeds meer moe. Steeds minder energie om af te spreken met vrienden, om naar de film te gaan, een keer uit eten, verjaardagen bezoeken, noem maar op. Ik verloor mijn sociale leven. Zelfs thuis ‘bezoek’ ontvangen, trek ik vaak niet meer.
• Niet meer zelf mijn huis schoonhouden, mijn boodschappen in de winkel kunnen doen, kunnen gaan en staan wáár en wanneer ik wil. Ik verloor mijn zelfredzaamheid en mijn laatste beetje ‘vrijheid’.

Maar zó slecht gaat het toch nog niet met mij? O nee?
Ik kijk verlangend naar mijn tuinpoort, hét symbool voor de scheiding tussen mijn kleine, veilige maar beperkte leefwereld én alles wat ik mis: vrijheid, ruimte, beweging en natuur.

Met vrienden die ook chronisch ziek zijn, heb ik het hier weleens over: ‘levend verlies’.
De herkenbaarheid is groot, het delen is fijn. Ik merk dat mijn lotgenoten hun best doen om contact te houden. Want onze wereld wordt steeds kleiner, eenzaamheid ligt snel op de loer.
Onze mobiele telefoons zijn voor ons goud waard. Elkaar even een appje sturen, omdat bellen vaak niet eens lukt. Ff checken hoe het met elkaar gaat. Een leuke afbeelding, een mooie tekst, een foto van een mooi of bijzonder moment! Ik denk aan je!
Als iemand aan me vraagt, wat ze voor me kunnen doen, dan zeg ik dat: Stuur me af en toe een appje! Zó weten, dat er aan jou gedacht wordt, kan je dag een heel stuk beter maken!

Als mijn dierbare vriend (met Parkinson en alzheimer) op zijn driewieler stapt en veertien kilometer naar Veenendaal fietst om MIJ op te zoeken, omdat ik niet meer naar hem kan en we elkaar via de telefoon niet goed meer kunnen verstaan, dan heb ik daarna dagenlang een glimlach op mijn gezicht, als ik daaraan denk.
Jut & Jul, noemen wij elkaar, vrienden voor het leven. En hoelang dat leven zal duren…, gesprekken over euthanasie horen hier ook bij. Wat is het moment dat je besluit, dat je geen kwaliteit van leven meer hebt? Voor iedereen is dat anders. Onze gesprekken hebben inhoud, wij hebben het niet meer over koetjes en kalfjes. Wij bespreken onze levensvragen, problemen, oplossingen als die er zijn, maar meestal zijn die er niet. Deal er maar mee. Leer ermee omgaan. En behoudt je eigenwaarde en zelfstandigheid zolang het kan.

Daarom heb ik inmiddels een scootmobiel aangevraagd bij het WMO. Of het gaat lukken? Geen idee. Binnenkort heb ik een gesprek. Ik wil mijn vrijheid terug, ik wil weer buiten mijn tuinpoort kunnen. Ik wil weer bij de boer een paar boodschapjes kunnen doen, zodra ik weer even rechtop kan zitten. De weilanden door, natuur om me heen. Zeker weten, dat ik weer veilig thuis kom, als mijn lijf ermee stopt.

En na mijn derde bezoek bij drie verschillende huisartsen (wegens langdurige ziekte van mijn eigen huisarts), sta ik ein-de-lijk op de wachtlijst van de vermoeidheidkliniek.

* Mijn huisartsenpraktijk heeft verschillende vaste huisartsen die in twee groepen werken, en er is één vervangende huisarts, die de afwezigheid van een huisarts in beide groepen opvult. Binnen een groep heb je meestal één vaste huisarts.

– Huisarts één was de vervangende huisarts. Een heel aardig mens maar zij wilde, doordat ze een vervanger was, geen traject met mij opstarten.
– Huisarts twee is een vaste huisarts uit de andere groep, maar een draak van een mens.
(Zie blog: Ga jij maar lekker naar bed!) Achteraf heb ik geen idee waarom ik bij haar terecht ben gekomen!
– Huisarts drie is één van de huisartsen uit mijn groep. Ik was ooit al eerder bij haar geweest.

Het had me bijna de helft van de wachttijd van honderd dagen gescheeld, als de eerste huisarts geen vervanger was geweest en me direct had kunnen aanmelden, want zij kwam al met hetzelfde idee van de vermoeidheidkliniek.
Het gesprek met de derde huisarts, verliep heel fijn. Ook had ze meegekregen dat mijn vorige bezoek bij de tweede huisarts niet goed verlopen was en vroeg direct bij welke huisarts ik wel en niet meer wilde komen. Heel attent!

Ook sta ik op de wachtlijst van de ergotherapeut (wachttijd 10-12 weken), die mij hopelijk kan helpen om mijn PEMS te voorkomen. (Ook een tip van mijn oud collegaatje; zij heeft veel aan de ergotherapeut gehad om te leren omgaan met haar MS, en een scootmobiel gaf ook haar weer een stuk vrijheid terug. Een top vrouw is het!)

Ik weet dat mijn patronen heel hardnekkig kunnen zijn en sta open om weer nieuwe dingen te leren, die mijn energielevel kunnen bevorderen. Op de vraag van de ergotherapeut of ik ook door een collega van haar behandeld wilde worden, gaf ik het antwoord, dat onderaan mijn mail een link stond naar mijn ‘Willyblog’ en dat ze zelf een inschatting mocht maken, wie mij zou gaan behandelen. Ik kreeg snel een antwoord terug: ‘Ik heb even je blog gelezen en wil je graag zelf in behandeling nemen.’