Terwijl ik compleet verlamd lag, naast de trap en de kattenbakken in de gang, was mijn brein verbazingwekkend helder. Ik kon mijn armen nog een beetje bewegen, maar de rest niet meer. Ook kon ik niet meer praten.

Mijn arme lief schrok zich te pletter, maar kon niks anders doen dan een dekentje over me heen leggen, want mij verplaatsen was onmogelijk.
Ik weet dat ik verschillende dingen dacht, het eerste uur dat ik daar lag:

• Wat is die vloer hard en koud.
• Oh, hier hangen nog kerstlampjes!
• Ik hoop dat ik niet moet plassen.
• Dit zou een goeie blogfoto opleveren voor het vervolg van de traplift-blog.

Mijn lief weet inmiddels, dat ik graag wil dat hij dit soort verschrikkelijke situaties vastlegt met zijn camera, zodat de wereld gaat leren wat voor afschuwelijke, invaliderende ziekte ME/cvs is. Tot mijn grote verrassing liet hij me de volgende dag, dé foto zien. Ik moest huilen. Het was afschuwelijk dat ik daar uren heb gelegen.

O ja, en ik dacht nóg wat, toen ik daar lag:
Ik voelde me kwaad op de gemeentelijke instanties die ervoor hebben gezorgd dat ik nog steeds geen traplift heb, terwijl ik er al lang één had kunnen hebben, als de regels van de participatiewet dit niet hadden tegengehouden!
Dan had ik hier niet uren op de harde en koude vloer hoeven liggen…

Na ruim een uur kon ik me weer een beetje bewegen en kon ik me op een matje wurmen dat mijn lief had gepakt en een kussen onder mijn hoofd leggen. Ik vóelde me eerlijk gezegd een kronkelende worm. Dat was de enige manier om me een beetje te kunnen verplaatsen.

Ik vroeg of mijn lief de lamp uit wilde doen en ik viel gelukkig in slaap, daar op de grond, nog steeds naast die kattenbakken…

Toen ik vanmorgen wakker werd, gelukkig weer in mijn zachte, warme bed boven, nadat ik ergens in de nacht naar boven kon strompelen, dacht ik dat ik een mooie ombouw voor de kattenbakken wilde. Raar brein… liever niet nog een keer crashen daar…
Deze traumatische gebeurtenis heeft me wel vele dagen PEM gekost.

En heel hartelijk dank voor jullie meelevende woorden en tips wat betreft mijn blog Energievretende WMO besluiten. Gedeelde smart is halve smart zal ik maar zeggen en hoe schrijnend zijn ook veel van jullie verhalen!

Zoals ik vaker zeg: Ik gun iedereen, die beslissingen voor chronisch zieken moeten nemen, een jaar mijn ziekte én de bijstand! Hopelijk gaat een jaar praktijkervaring díe mensen inzichten geven die ze nooit meer zullen vergeten én worden ze betere zorgverleners, op welk werk- en vakgebied dan ook.
(En dan hebben ze nog mazzel: maar één jaar, i.p.v. levenslang!)

Vlak nadat ik mijn blog Energievretende WMO besluiten af had, kreeg ik antwoord van de gemeente op mijn vraag over crowdfunding voor een traplift:

Geld wat u ontvangt via crowdfunding, wordt gezien als “middel”, geld waarover u kunt beschikken. De wet zegt: al het geld dat je hebt of kunt krijgen telt mee voor de bijstand, tenzij er in de wet een uitzondering voor is gemaakt. Donaties uit crowdfunding zijn in principe gewone giften. Die tellen mee, behalve een deel dat we volgens de wet mogen vrijlaten. Giften mogen tot € 1.200 per jaar buiten beschouwing blijven. Dat betekent dat we dat deel niet op uw uitkering in mindering brengen.
Daarnaast mogen wij besluiten om giften boven de € 1200,00 buiten beschouwing te laten. Er moet dan worden vastgelegd dat dit verkregen is voor een specifiek doel.

Wanneer u kiest voor crowdfunding willen wij voorstellen om het te funden bedrag voor de traplift aan te vullen met een bedrag voor 10 jaar onderhoud. Onderhoudskosten zijn namelijk voor uw eigen rekening.
Er zijn in dit geval 2 opties:

1. WMO-verhuiskostenvergoeding benutten en het resterende bedrag voor traplift en 10 jaar onderhoud ophalen met crowdfunding. Wanneer u hiervoor kiest heeft dit gevolgen voor de aanspraak op toekomstige WMO-vergoedingen.
2. Het volledige bedrag ophalen met crowdfunding, zowel traplift als 10 jaar onderhoud. Hiermee blijft het WMO-recht op verhuizing en toekomstige aanpassingen open.    

Wanneer u wilt gaan crowdfunden hebben wij een offerte nodig waar een prijs op staat voor de aanschaf van een traplift en waar de kosten voor onderhoud aangegeven worden. Verder moet worden vastgelegd tot welk bedrag er middels crowdfunding mag worden opgehaald en hoe de bewijsstukken hiervoor aan te leveren.

Wij zien uw reactie graag tegemoet. Mochten er nog vragen zijn, dan horen wij dat ook graag.

Met vriendelijke groet, …

Nadat ik deze mail gelezen had, was het mij nog niet duidelijk of ik nou wel of geen toestemming heb gekregen voor crowdfunding.
Wél een extra overdenking om ook de onderhoudskosten mee te nemen, goed punt.

Mijn ergotherapeut kwam met het idee om fondsen aan te schrijven voor het resterende bedrag voor de traplift en Stichting MEE reageerde dat ze ook graag willen helpen door mee te kijken met alle communicatie van WMO en de gemeente. We beloofden alles naar hen toe te sturen.
Wat een top samenwerking!

Mijn lief heeft inmiddels alle communicatielijnen over de traplift van mij overgenomen. Mijn brein is gestopt met functioneren, wat serieuze denk-acties betreft. Ook heeft hij de benodigde gegevens van mij verzameld voor de aanvraag door de ergotherapeut bij de fondsen.

Het is zo ontzettend fijn dat ik alles even uit handen mag geven, dat geeft me direct rust. (En eerlijk is eerlijk, de bètablokkers nemen ook een stuk stress weg!)

De ergotherapeut kwam bij ons langs om de gegevens voor de fondsen te bespreken. Ik lag in de woonkamer op de bedbank en mijn lief was er ook bij.

Dit soort gesprekken kosten mij bakken energie en al na een minuut lag ik met mijn arm over mijn ogen op apegapen. Ik kan niet iemand aankijken, nadenken én een serieus gesprek voeren. Gelukkig wist mijn lief alles en kon hij het gesprek overnemen. Af en toe humde ik wat, of vulde wat aan.

Na alle gesprekken werd me één ding wel duidelijk. Het meest fijne voor mij zou zijn als ik toch een traplift via WMO zou krijgen. Dat zou me in de toekomst alsnog geregel en gedoe besparen, mocht er wat met de traplift aan de hand zijn.

Stichting MEE vertelde ons dat er geen bezwaar meer gemaakt kan worden op de beschikking van mei 2025, maar ze kunnen wél een nieuwe aanvraag doen!

Inmiddels zijn we natuurlijk bijna een jaar verder en is er nieuwe informatie over mij:

• ik heb de diagnose ME/cvs van een specialist op papier
• ik ben onder behandeling bij de Vermoeidheidkliniek
• er is nog geen verbetering opgetreden in mijn gezondheid
• de ergotherapeuten hebben mij nu een half jaar gezien en kunnen een goed beeld geven van mijn gezondheidssituatie en van PAIS in het algemeen.
• en ik kán mentaal en lichamelijk gezien helemaal niet verhuizen, de kans dat mijn gezondheid blijvend achteruit gaat is zeer groot! Dat risico wil ik absoluut niet nemen!

De nieuwe aanvraag is inmiddels door Stichting MEE gedaan, de fondsenaanvraag en crowdfunding staan op pauze en de verhuisvergoeding van WMO blijft dus nog in de kast.
Hopelijk ga ik dát allemaal niet nodig hebben!

Ik hou jullie wederom op de hoogte van het vervolg van dit verhaal!