Door mijn huis met een snelheid waar je U tegen zegt!
Vooruit, achteruit, opzij, alles moet wijken voor mij!
Zelfs de katten zijn niet meer veilig, ik ben klaar met de slakkengang!
Voortaan vlieg ik!

Zo voelt het echt!
Ik heb namelijk bezoek gehad van de ergotherapeut. Eindelijk! Na 12 weken wachttijd was ik aan de beurt. Ik had deze ergotherapeut (vanaf nu schrijf ik ‘ergo’) als aanbeveling gekregen van mijn ‘oud’-collegaatje, die mij ook vroeg of ik geen scootmobiel nodig had… (Die heb ik inmiddels nog steeds niet trouwens… vandaag precies 100 dagen geleden dat ik de aanvraag heb ingediend.)

Het was lang geleden, dat ik ‘bezoek’ had gehad en ik keek er naar uit.
Bijna geen contact met de buitenwereld is nu helaas noodzakelijk, maar dat betekent niet dat ik het leuk vind. De ergo is een vriendelijke dame van mijn leeftijd en we praten gemakkelijk tegen elkaar. Heel gemoedelijk, zonder stress, terwijl ik languit lig. Zij heeft een aantal van mijn blogs gelezen, zodat ik niet veel energie kwijt ben aan vertellen wat eraan scheelt en wat ik nodig heb. En dat is natuurlijk super fijn!

Ik weet nog uit de tijd dat ik bezoek had gehad van een ergo, vanwege mijn beperkingen door bekkeninstabiliteit gedurende én na mijn zwangerschap (2001) en tijdens mijn revalidatietraject (2020), toen ik spierdystrofie in mijn handen kreeg na een operatie, dat het beroep van ergo mij enorm aanspreekt. En het zijn ook allemaal betrokken en creatieve mensen!

Al snel kwam ze met het idee van een trippelstoel, om mijn bewegingsvrijheid te vergroten en mezelf minder te belasten, doordat ik niet hoef te lopen en (‘lang’) staan. Daar was ik wel voor in en ik was benieuwd hoelang ik daar weer op zou moeten wachten.

Ook vroeg ze of ik enig idee had, van mijn duur van belastbaarheid. Normaal gesproken zou ze testjes doen met lopen, staan en zitten, maar in mijn situatie leek haar dat niet goed.
Toen ik haar benaderde, had ik gevraagd of ze ervaring had met patiënten met PEM. Ik moest dat zeker weten, anders heb je kans op ‘behandelingen’, die gericht zijn op inspanning en in mijn geval (en mensen met ME/CVS/Long Covid) kun je daar juist nog veel zieker van worden.

Ik vertelde haar dat ik gemiddeld 22 uur per dag lig en dat ik tussendoor de belangrijkste dingen doe. Als dat lukt, want soms bij een heftige crash/PEM aanval, kan ik helemaal niks meer. Als het wél even gaat, dan wil ik alles doen, wat ik zo graag wil doen en doe ik al snel te veel, waardoor ik weer in een PEM beland. Ook al doe ik nog zo goed mijn best om te doseren en pacen.

Maar gemiddeld gezien, kan ik ongeveer een kwartiertje per keer wel wat doen. Ze stelde voor om dan een timer te zetten en als dat kwartier klaar was, moest ik stoppen en gaan uitrusten. Klaar of niet klaar. Ai, ik voelde een partij weerstand!! Ik haat ‘leven met de wekker’. Ik denk dat ze dat zag aan mijn gezicht… ze keek me vragend aan en daarom sprak ik mijn gedachte uit.

En eerlijk is eerlijk, ik wil zo graag méér kunnen dan dit. Ik ben dit liggen zo ontzettend zat. ‘Probeer het gewoon’, zei ze. ‘Op jouw tijd, als jij eraan toe bent.’
‘En je rusttijd moet lang genoeg zijn. Dat bepaal je zelf. Je kunt pas herstellen door te rusten.’
Mmm okee. Ik zal wel zien. Ik moet dit even verwerken, hoewel haar laatste zin aansluit bij alle nieuwe therapieën om hopelijk weer op een ‘functioneel level’ te kunnen komen. En dat is wat ik wil. (En meer!!)

Of ik nog kon lezen? Of een boek luisteren? Ja, er zijn gelukkig nog momenten, dat ik dat kan. Ze had nog een boek, wat ik misschien wel interessant vond. Over vermoeidheid en een methode om meer energie te krijgen.
Ja, ja… weer weerstand! Ik ben al ruim veertig jaar ervaringsdeskundige in pijn en chronisch vermoeid zijn en heb al zoveel hulpboeken gelezen! Grijnzend hield ik deze gedachte voor mezelf en vertelde haar, dat ik vaak boeken lees en luister via ‘Storytel’ tegenwoordig. Ze zou de titel van het boek naar me door appen.

Daarna nam ze afscheid met de belofte de trippelstoel te regelen en bij het volgende bezoek een zadelkruk met wielen mee te nemen, zodat ik die ook kon uitproberen. Schatje!

Die middag kreeg ik al een appje van haar dat de trippelstoel geregeld was voor de volgende dag (Wáát!! Zo snel!!) en dat Medipoint mij in de avond zou berichten hoe laat ze er zouden zijn. De volgende ochtend om 8.30 uur ging de bel en stond de trippelstoel al voor mijn neus!
Ongelooflijk!

Die dag kreeg ik ook haar appje over het boek:
“Je vermoeidheid te lijf, na covid en kanker en chronische aandoeningen.”, geschreven door gezondheidspsycholoog en ervaringsdeskundige Annemarieke Fleming en het staat ook op ‘Storytel’. Kijk, dat vind ik nou weer eens super attent! Ik heb het boek opgezocht en op mijn ‘boekenplank’ gezet.

De trippelstoel uitproberen is ook een vak apart hoor! Vóóruit ‘trippelen’ is nog niet zo gemakkelijk als je zou denken. Dat vergt echt nog serieus veel inspanning. Maar achteruit…
Ik heb een harde vloer en als je in de stoel zit en je zet jezelf af met je voeten, dan vlieg je de vloer over! Al maaiende met mijn armen probeer ik alle meubels en katten te ontwijken! Man! Hilarisch dit! Ik ben blij dat de koelkast een stevig handvat heeft en dat de oude gietijzeren kachel van mijn overgrootouders niet omver te trekken is, als ik me daar aan vast grijp om niet uit de bocht te vliegen!

Conclusie: achteruit gaat sneller maar is dus gevaarlijker, omdat ik door de snelheid gemakkelijk ergens tegenaan bots. En mijn huis is klein, dus ik ben er zo. En ja, minder snel is ook een optie, maar dit is zoveel leuker! Woehoe!

In de keuken bij het aanrecht is ook nog een uitdaging, want dan moet de stoel omhoog. Net als bij een bureaustoel zit er een hendel, die je omhoog kunt trekken, maar je moet wel zelf eerst gaan staan. Naar beneden gaat gemakkelijker! In de praktijk moet ik nog best vaak gaan staan om de stoel omhoog te zetten (en weer omlaag, en omhoog en…) Ook je knieën tegen de keukenkastdeurtjes aanstoten is niet fijn.

En ik kwam erachter dat ik mijn halve keuken moet verbouwen, als ik wil, dat wat ik vaak gebruik binnen handbereik is.
Gelijk een goede reden om die gehate ‘kwartiertjes met de timer’ in te gaan zetten. Grappig om te merken, dat een kwartier zó om kan vliegen én heel lang kan duren. Bizar hè?

Lang verhaal kort: een aantal keren op de dag denk ik eraan om de timer te zetten. En soms ook niet. De kastdeurtjes heb ik eraf gehaald, zodat ik meer ruimte heb voor mijn knieën en mijn voeten op de bodem van de kastjes kan zetten. Alleen zonder deurtjes ziet het er onrustig uit, wat mijn hoofd niet fijn vindt. Dus heb ik een wit-groen geruit tafellaken besteld om gordijntjes van te naaien, in die kwartiertjes…

Ik heb spierpijn in mijn buik, benen, heupen en armen, maar er zijn nog geen meubels kapot en de staarten van de katten zijn ook nog heel. Ik heb mezelf twee keer van de stoel gelanceerd door aan de verkeerde hendel te trekken, dan kiept namelijk de zitting ineens naar voren, schrikken en lachen tegelijk!

De keuken is in die kwartiertjes toch redelijk gebruiksvriendelijk geworden, door van alles binnen handbereik te zetten, ook goed voor je brein trouwens, als niks meer op de vaste plek staat!

De zadelkruk staat inmiddels ook hier in huis en dat is weer een compleet andere ervaring. Ik heb echt het gevoel dat ik de sportschool in huis heb. Vele spieren mogen weer aan de bak en daar ben ik blij mee. De trippelstoel wordt omgeruild naar een elektrische hoog-laag variant😊en PEM is helaas nog een trouwe bezoeker…
Ik ben zelfs aan het lezen in het boek. En eerlijk is eerlijk, het is interessant.

En… ‘Willyblog’ bestaan twee jaar! Hieperdepiep Hoera!!