Inmiddels ben ik behoorlijk gewend aan op bed liggen overdag. Wel merk ik dat het gemakkelijker is om in de herfst en winter plat te liggen, dan wanneer het voorjaar zich weer laat gelden.

De buitendeur staat op een kier zodra het kan, zodat ik van de buitengeluiden, geuren en warmte van de zon hier binnen kan mee genieten. En tegelijkertijd ontstaat een gevoel van heimwee, van missen, van niet net zoals de rest van de wereld, weer lekker naar buiten trekken.

Ik realiseer me dat ik ‘pas een jaar’ invaliderend ziek ben. Wat kon ik hiervoor nog veel! Niet vergeleken met een gemiddeld gezond persoon, want dan was ik weer behoorlijk beperkt, maar wel met hoe ik er nu bij lig. Wat is er in een jaar ontzettend veel veranderd!

Soms lees ik zelf wat blogs terug van het begin van Willyblog in 2023. Achteraf bekeken had ik in die tijd al PEM klachten. En hoewel er een lezer was die het toen al benoemde naar mij, vond ik op dat moment, dat het nog niet ZO erg was. Jammer dat ik het niet serieuzer genomen heb. Misschien had ik er dan nu niet zo bijgelegen.

Mijn vader gaat ook door veel processen heen, die ik het afgelopen jaar doorgemaakt heb. Hij raakte eind maart dit jaar onverwacht zijn onderbeen kwijt door vaat falen. Hij was zo’n man die op zijn tachtigste nog met zijn fiets, karretje erachter met tentje, stoeltje en hengel, een paar nachten de hort op ging.

Maar, net als ik, verloor hij ook ineens een groot gedeelte van zijn zelfstandigheid. We spreken elkaar regelmatig via beeldbellen en iedere keer komen er thema’s aan bod die ik in mijn blogs beschreven heb de afgelopen jaren. Veel thema’s blijken universeel te zijn voor mensen die een beperking hebben / chronisch ziek zijn, ook al is het op een andere manier.

Eén daarvan was ‘FF snel’.
Mijn vader had er flink de balen van dat alles zoveel tijd kost. Je kunt niet meer ff snel dingen doen. Dat wat je op dát moment in je hoofd krijgt, kun je niet direct uitvoeren. En dat is mega irritant. En nog erger als je dat nog niet gewend bent.

Hij was flink aan het spuien over wat er allemaal niet meer zo gemakkelijk ging en ik luisterde. Ik begreep alles. En gaf zeker geen commentaar als: ‘Ja maar, moet je eens zien wat je nog wél kunt!’
‘Levend verlies’ is het begrip dat hij ook leert kennen. En dat vind ik heel verdrietig voor hem én voor mijn moeder.

Mijn vader is een doorzetter. Het is ongelooflijk wat hij in korte tijd allemaal alweer zelfstandig kan. Zijn revalidatie arts had zelden iemand meegemaakt die, zeker op zijn leeftijd, zulke vorderingen in zo’n korte tijd maakt. Hij had aan het begin van het revalidatietraject goed ingeschat om mijn vader bij jongeren te zetten en niet bij ‘ouwe mensen’.

De volgende fase is een definitieve prothese aanmeten en daarmee oefenen. Een intensief en ook pijnlijk proces. Alles om toch weer zoveel mogelijk (zelfstandig) mobiel te worden.

Hij mist het enorm om niet ff snel naar buiten te kunnen. Niet meer elke dag te wandelen, de natuur in, lekker bewegen en je hoofd leegmaken. Niet meer mijmeren op een bankje aan de rand van het bos of een weiland. Dat heb ik ook van mijn vader. Ik mis de natuur verschrikkelijk.

Dus toen ik een beetje energie had de afgelopen dagen, reed ik op mijn scootmobiel mijn poort uit, richting mooie plekjes in de natuur. Ik had mijn mobiel op camerastand staan en al rijdend en pratend, gaf ik mijn vader een rondleiding door mijn mooie, groene omgeving. Mijn ouders hebben jarenlang in Veenendaal gewoond en mijn vader (race)fietste veel, dus alles is hem hier bekend.

Tot slot reed ik op deze prachtige dag, naar een ‘groot’ aangelegd water bij mij in de buurt, tussen huizen, waar het een drukte van belang was! Veel kinderen en jongeren waren in en op het water bezig met bootjes en sups. Het échte zomergevoel! De kleedjes lagen langs de kant, de parasols van restaurantje ‘De Fuut’ stonden kleurrijk langs de waterkant. Het was geweldig om te zien! Wat een energie en levenslust! Met dit beeld sloot ik de toer voor mijn vader af.

Voorgaande jaren, zodra het weer het toeliet, trok ik ’s ochtends vroeg mijn badpak aan, daar een jurkje overheen en een handdoek mee, en liep ik in een paar minuten naar dat watertje. Er was geen kip te bekennen en zo trok ik mijn baantjes in natuurwater. Heerlijk!

Toen ik daar met mijn scootmobiel stond te kijken, voelde ik dat gemis. En tegelijkertijd ook de nieuwsgierigheid: zou ik kunnen zwemmen, zonder daarna in een PEM te belanden? Ik voelde bijna het koele water langs mijn lichaam stromen, de rust van het zwemmen tussen de watervogels en vissen door.
Maar ik ben nu wel wat wijzer dan een aantal jaren geleden. Als douchen mij al een PEM bezorgt, dan kan ik beter niet gaan zwemmen. Jammer…

Door de LDN (denk ik) had ik nog meer energiemomenten de afgelopen week! En ohhh wat went dat snel! Eindelijk kon ik vier vuilniszakken vullen met overtollige kleding en andere spullen die ik niet meer gebruikte. Mijn schat van een hulp bracht dat gelijk naar de kringloop.

Ook vroeg ik in mijn ‘Hulp voor Willeke-app’, (Zie blog: Ik heb het gedaan!) of iemand voor mij naar de stort wilde gaan. Die oude emmers met verf en andere spullen stonden me al zo lang in de weg! En gelukkig reageerde direct een goede vriend hierop dat hij dat zou regelen. Opgeruimd staat netjes!

Hoe fijn is het om energie te hebben! En hoe moeilijk om dan te doseren, want EINDELIJK kan ik gaan doen, wat mijn hoofd al zo lang geleden bedacht had! Het was zo fijn! Mijn lief hoorde mijn enthousiaste verhalen aan en iedere dag verwachtte ik de PEM.

En natuurlijk kwam die. Keurig na drie redelijk goede dagen, waarop ik ’s middags nog steeds braaf uren prikkelarm lag te rusten. Bám! Crash! Compleet knock-out. Pijn, beroerd, duizelig, scheel kijken en uitgeput zijn. Jammer…

‘Ik mis mijn andere zelf’, zei ik tegen Erik.