Deze zin bleef me bij, nadat ik mijn vriendinnetje Debora had gesproken. We hebben elkaar leren kennen toen we een geweldige tweejarige drama-opleiding volgden die we in 2007 afsloten.

Wij zijn twee creatieve zielen die elkaar inmiddels dus al ruim twintig jaar kennen. We schreven beiden o.a. toneelstukken, musicals, dramalessen en waren ook gek op het regisseren hiervan. Onze breinen lieten ons nooit in de steek, totdat ik uitviel door o.a. fibromyalgie, ME en POTS en zij door Long Covid. Toen kwam ‘brainfog’ in ons leven en werd het (be)denken een stuk ingewikkelder! Maar nog steeds delen we lief en leed…

Er zijn artsen die beweren dat je beter géén contact met lotgenoten kunt hebben, omdat ze je nóg zieker maken. Ik denk dat deze ‘specialisten’ zelf nooit in de situatie van chronisch ziekzijn hebben gezeten. Waarschijnlijk hadden ze dan iets heel anders gezegd.

Natuurlijk heb ik het dan wel over lotgenoten die niet in een slachtofferrol zitten. Bij de anderen blijf ik ver uit de buurt, want dat kost me bakken met energie, die ik niet heb. Dus in zoverre hebben de specialisten gelijk.

Maar wat ik in mijn omgeving zie en meekrijg van (ernstig) zieke vrienden, familie en kennissen en zelfs mensen die ik alleen via sociale media ken, is totaal het tegenovergestelde!

Deze mensen leven vanuit hun beetje kracht dat ze nog over hebben. De meesten inmiddels niet meer uit de harde, duwende, over-je-grens-gaan-kracht, maar juist vanuit zachte kracht, het ‘go-with-the-flow’ stroompje dat ondanks alles door blijft stromen en jou meeneemt hierin.

Ik hoor het van Sigrid, Francisca, Peter, Carole, Debora, Erik, Laure, Martine, Marlies, Yvan, Annemarie, Nelly,… en ik ben er met mijn suffe brein vast nog wel een paar vergeten. Allemaal mensen die op (dit moment) te kampen hebben met flinke beperkingen en er voor kiezen om niet bij de pakken neer te gaan zitten. Mijn vader hoort trouwens ook bij dit rijtje!

Ik heb een paar voorbeelden van mensen die, ondanks pittige beperkingen, hun kracht inzetten voor belangrijke zaken, waar mijn lotgenoten en belangstellenden heel veel aan kunnen hebben!

Als eerste vond ik de pagina op Facebook: Concept Nederland, een site over chronisch zieken in de bijstand, die zich o.a. inzet voor een humanere uitkeringsvorm voor deze doelgroep, door brieven te schijven aan de Kamer en ons voorziet van relevante informatie.

Wat later kwam ik op de pagina van ‘Onzichtbaar ziek’ terecht en vond ik steun bij chronisch zieken in het algemeen en krijg ik relevante informatie.

Ook biedt de Facebookgroep ‘Netwerk voor CVS/Fibromyalgie en aanverwante aandoeningen’ een platform voor lotgenoten en informatie.

Toen ik begon met Willyblog en daar beschreef wat voor klachten ik had, leerde ik van Laure over ME/CVS/POTS. Zij is ervaringsdeskundige en maakt o.a. vlogs en informatieboeken over alles wat daarmee te maken heeft en die gratis te downloaden zijn.

Toen ik de diagnose ME en POTS kreeg, ben ik nog meer gaan zoeken en kwam ik o.a. bij ME Centraal terecht. Een site met heel veel wetenschappelijke informatie, ervaringsverhalen en nog veel meer!
De mensen die dit gecreëerd hebben, zijn allemaal inspiratiebronnen voor mij!

En op kleinere schaal krijg ik mee dat, na steeds weer ‘vallen’, lotgenoten ook steeds weer ‘opstaan’, steeds weer proberen om zin aan hun leven te geven, om beperkingen creatief te omzeilen door nieuwe dingen te wagen, activiteiten op een ándere manier te proberen, om elkaar tot steun te zijn als we het zwaar hebben en te blijven delen als iets leuk is, als iets gelukt is, als er een oplossing voor een universeel probleem blijkt te bestaan.

Die zachte kracht die ons allemaal overeind houdt en zorgt voor positieve energie en licht en liefde verspreidt, wat zo ontzettend belangrijk is.

Intens blij word ik als mijn moeder mij een filmpje stuurt over de nieuwe varkens bij haar aan de overkant. Die knorrende geluiden en die flapperende oren! En mijn vader die met zijn prothese-been, de varkens dan voert, nou dan rolt er een traantje van dubbele vreugde over mijn wangen hoor!

Eind maart 2026 verloor mijn vader onverwacht zijn onderbeen, vanwege vaat falen. We waren allemaal in shock! Nog geen half jaar later, loopt mijn vader m.b.v. zijn prothese en een stok alweer een record van twee km, inclusief pauzes!

Hij wil geen scootmobiel, maar rijdt alweer zelf met de auto en wil weer fietsen en daarvoor is hij al flink aan het trainen, thuis en op het revalidatiecentrum. Volgend jaar wil hij weer met zijn fiets en tentje in z’n uppie gaan kamperen. 82 Jaar is hij. De revalidatiearts zei: ‘Ik kijk bij jou nergens meer van op. Het gaat je vast lukken!’

Ondanks een auto-immuunziekte en een amputatie, toch weer mogelijkheden zoeken en vinden! Ook een mooie inspiratiebron, met mijn moeder als ‘stille’ kracht op de achtergrond❤️

En als Debora appt of we even kunnen bellen, want ze knapt uit elkaar van blijdschap over een project waar ze aan meewerkt voor C-support, dan maak ik graag een uitzondering (ik kan maar heel soms bellen, dat kost mij vaak erg veel energie) en ben ik mega blij mét haar! (Al zeg ik na een poosje midden in haar zin, dat ik NU moet stoppen want ik krijg koppijn.)

Ze maakt iets waarbij ze het belangrijk vindt dat het haar kracht weerspiegelt en dat ze, ondanks Long Covid, niet het ‘zielige, zieke vrouwtje ’is. Ze is voor mij nog steeds een power woman!

Dit gesprek gaf maar weer eens aan dat je én ernstig ziek kan zijn én toch die paar momenten, dat het wel even gaat, in kan zetten voor iets waar je blij van wordt.

Al besef ik me heel goed, dat er mensen zijn die zó ziek zijn, dat ze die keuze helemaal niet meer hebben. Vergeet ook hen niet!

Inmiddels is de Willyblog Podcast mooi van start gegaan. Nog zo’n geweldig project waar mijn zachte kracht mij helpt om dit weer te creëren, samen met mijn lief die ook chronisch ziek is. En het inspreken kost relatief weinig energie, dus dat is super fijn!

De komende tijd kan het zijn dat er niet wekelijks een nieuwe blog verschijnt, omdat ik mijn ervaringsarchief van Willyblog aan het doorlezen ben en een aantal blogs herschrijf zodat ze geschikt zijn om in te lezen voor de Willyblog Podcast. Er komen steeds nieuwe Podcastafleveringen die jullie ondertussen op de Podcasts pagina kunnen beluisteren! Ook op Spotify kun je de Willyblog Podcast volgen! 😊

En heel hartelijk bedankt voor jullie liefdevolle en positieve complimenten voor dit nieuwe project!
Vergeet niet, dat jullie óók mijn inspiratiebronnen zijn! Dus voor jullie ook: heel hartelijk dank! ❤️❤️