Liever luisteren?Deze blog staat ook als podcast

Mensen die mij een beetje kennen, weten dat ik ontzettend van schoenen houd! Ooit had mijn vader tientallen gaten geboord in een keiharde muur, zodat ik op plankjes mijn schoenencollectie kon uitstallen. En aangezien ik toen ook actrice was, zaten er bijzondere exemplaren tussen! Ik werd daar intens gelukkig van!

Inmiddels word ik er vooral verdrietig van, want ten eerste kost schoenen aantrekken al veel energie die ik liever aan iets leuks besteed en ten tweede is het wederom een beeld van ‘levend verlies’; ik kan mijn poort niet meer uit, dus hoef ik ook geen schoenen aan te trekken.

Figuurlijk gezien leef ik mijn leven in slakkentempo, alles pianissimo dus heel rustig aan, op m’n sloffen. Terwijl ik dit typ, denk ik… mmm dit is ook letterlijk. Ik moet alles langzaam doen, alleen zit dat nog steeds niet in mijn systeem!
Als ik me een moment goed voel, dan sta ik vlot op en loop ik naar de keuken. Na een minuut of drie voel ik me zo beroerd! Heel snel liggen! POTS vindt rechtop niet leuk…

De afgelopen weken voelde ik me keihard afgestraft, omdat ik daarvóór weer wat meer kon doen: ik kon weer wat meer stappen zetten; ik kon me bijna iedere dag weer bij de wastafel wassen; ik kon weer leuke kleren aan; soms iets lekkers te eten maken i.p.v. kant en klare maaltijden; ik kon wat langer zitten; podcasts inspreken; blogs schrijven; een rondje met de scootmobiel…

Kortom, wat voor veel mensen doodnormaal is, waar je niet eens over ná hoeft te denken, dat kon ik! En ik was blij! In mijn vorige blog beschreef ik hoe we dat gingen vieren. (Blog: Na zon komt regen.)

De crash die volgde heeft ruim vier weken geduurd. Ik ben me rot geschrokken! Vier weken weer verlamd van uitputting op bed. Ik kon vaak niet eens meer naar mijn buitenbed lopen. (Noodzaak voor mij om dit leven vol te kunnen houden!) Dit bed is zes meter vanaf de achterdeur is. Ik ben ontzettend verdrietig dat de traplift er nog steeds niet is. En ik ben nog steeds door aan het ‘pemmen’. Ik kan gelukkig iets meer, maar de uitputting en PEM klachten zijn nog steeds aanwezig.

De elektrische, kantelbare rolstoel is inmiddels aangevraagd en toegezegd door de WMO! Er zijn te vaak momenten dat zelfs de trippelstoel bijna niet te doen is. En ik weet ook dat het maanden kan duren voordat ik de rolstoel uiteindelijk heb.

Mijn huisarts is ook weer op bezoek geweest. Ik vind het zo positief dat ze oprecht geïnteresseerd is in hoe het met mij gaat en hoe mijn ziekteverloop eruit ziet. Als ik weer nieuwe (wetenschappelijke en/of uit betrouwbare bronnen) informatie krijg, stuur ik die naar haar door. Ik merk altijd dat ze deze informatie ook werkelijk leest.

Toen ze binnenkwam en ging zitten naast mijn bed, gaf mijn lief haar mijn verhaal op papier, met de opmerking dat ze alle tijd kon nemen om het te lezen en dat we het daarna konden bespreken. Dit bespaart mij enorm veel energie.
Ook doe ik al snel mijn ogen dicht tijdens zo’n bezoek. Iemand aankijken en praten is voor mij zeer vermoeiend.

Deze keer ging het gesprek over zingeving en levenskwaliteit. Inmiddels ben ik al zo’n anderhalf jaar huis en bed gebonden. Tijdens mijn terugval zijn dit belangrijke thema’s. Hoe hou je de moed erin? Wat zijn voor mij prioriteiten om dit leven nog te kunnen blijven leven en wat als dat niet meer gaat?

Tot mijn verrassing merkte ik dat ik nog best zinnige dingen uit kon brengen met mijn ogen dicht. Mijn lief zei later tegen mij: ‘Ze was echt onder de indruk van je kennis en ze luisterde en keek zeer geïnteresseerd!’ Dat vind ik zo tof om te horen, mijn missie is niet voor niets kennis overdragen en meer zichtbaarheid geven aan deze onzichtbare ziekte. Een vervolgafspraak staat alweer, op initiatief van mijn huisarts!

Het leven op sloffen vind ik niet altijd verkeerd hoor. Ik hou van rust en ruimte. Om bewust te leven en te genieten van veel om me heen. De tijd nemen om ‘activiteiten’ in rust te kunnen uitvoeren, zonder stress en zonder haast.

Wat ik er vooral niet ok aan vind, is dat het geen eigen keuze is. Tijdens mijn werkende leven liep ik het vuur uit mijn sloffen! Eerlijk gezegd was dat roofbouw plegen op mijn lijf. Ook dat was vaak niet echt een keuze. Immers als zzp’er is geen werk, geen inkomen, maar ik was wel intens gelukkig met mijn werk! Zie je hoe ingewikkeld het kan zijn? Je kúnt gewoon niet altijd de beste keuzes maken!

Ik kies er niet voor om weer 22/7 op bed te liggen. Al zou je ook kunnen zeggen van wel. Want als ik het niet doe, dan is de kans zeer groot dat het 24/7 gaat worden. Ik ben als actief en creatief mens niet gemaakt om 22/7 te liggen; en op m’n sloffen door mijn huis en leven te gaan.

Om zingeving te houden, zoek ik iedere keer weer naar nieuwe mogelijkheden die ik liggend kan doen. Inmiddels ben ik aan het borduren! Via een goedkope winkel ver overzee kan ik met mijn bijstandsinkomen toch aan leuke dingen komen. Voorgedrukte patroontjes kan ik met draad (heel veel verschillende kleuren heb ik! 😊) en naald ‘overtrekken’.

Ook heb ik een mini weef apparaatje gekocht voor weinig, wat via advertenties op Facebook iedere dag voorbij kwam. Het zag er zo leuk uit! Ik heb een zeer goedkope versie gekocht en het werkt!

Wat boeken betreft lees ik op dit moment de serie van ‘de Grijze jager’. Een kinderboekenserie die ik in de FaceBook groep van ‘Libelle leest’, als tip kreeg, omdat ik eens wat anders wilde. Inmiddels lees ik het twintigste boek en de goeien winnen altijd! Zo fijn!

En ik ben blij met mijn ‘wordfeud-vrienden’. Via dit spelletje hebben we regelmatig even contact met elkaar. En ook dit spelletje kan in alle rust en tijd gespeeld worden.

Mijn dochter en haar vriendin hebben de overige witte muren van mijn slaapkamer een warme kleur oranje-rood geschilderd. Het is prachtig geworden! De andere muren hadden al een blauw-groenige kleur. Nu heb ik mijn eigen ‘grot’. Heerlijk! Mijn ogen en brein zijn hier zeer gelukkig mee. Lekker rustig!

En inmiddels heb ik natuurlijk wel een paar verschillende sloffen, ik wil wel wat te kiezen hebben als ik mijn ‘leven op sloffen’ leef!😉