Na zon komt regen

Helemaal happy appte ik een vriendinnetje dat, volgens mijn Daylio app die ik al anderhalf jaar iedere dag invul met o.a. ‘de status van mijn energieniveau’, mijn basislijn de laatste maanden van een zeer zware onvoldoende naar een zware onvoldoende was gegaan. Hoe blij kun je daarmee zijn!
En toen mijn lief binnenkwam, trof hij me in een blije modus aan, klaar om dit heuglijke feit met hem te vieren!

Ik lig nog steeds gemiddeld 21 tot 22 uur per dag en kan nog steeds maar kort overeind zijn.
Maar… de PEMS zijn minder lang en minder heftig. Ook is de pijn op mijn borst een stuk minder vaak aanwezig, sta ik minder vaak ‘onder stroom’, kan ik weer vaker licht verdragen (geluid blijft wel een dingetje) en heb ik af en toe weer de drive om iets te doen, zoals een vrolijke zon op mijn wc deur plakken. (Hoewel zelfs simpel stickers plakken in de praktijk nog een veel te zware klus voor mij blijkt te zijn.) Na regen komt zonneschijn toch?!

Aangezien mijn lief en ik alles ‘vieren wat er te vieren valt’, zei ik blij tegen hem: ‘Kom we gaan naar de Mac voor een milkshake, ik trakteer!’ Mijn lief keek me stomverbaasd aan, meende ik dit serieus? Nou en of! Dus de auto ingestapt en binnen tien minuten stonden we bij de Mac drive. Jammer dat het altijd druk is. Uiteindelijk bestelde ik een tropical fruit milkshake en mijn lief een lekkere ijskoffie met slagroom.

Ik zwaaide al met mijn bankpas, want hóe leuk is het dat ik eindelijk weer eens kan trakteren. Toch keek ik een beetje bedenkelijk, want ik bedacht me ineens dat die pas al ruim een half jaar gloedje nieuw op mijn tafel had gelegen. Ik had er nog niks mee betaald, want ik ben tenslotte al ruim een jaar niet in een winkel geweest. Dus voorzichtig zei ik tegen mijn lief: ‘Ehh, het kan zijn dat die het niet doet’. En inderdaad, de pas deed het niet.

Ik kon helaas niet trakteren, dus nam mijn lief het over, maar de milkshakes waren toch lekker. Beetje jammer dat die van mij geen tropical fruit was, maar gewoon vanille. En dan merken we beiden dat we gezondheidsproblemen hebben door ME en MS, want we hadden geen energie om de milkshake om te gaan ruilen, ook al stonden we gewoon nog op de parkeerplaats van de Mac.

Terwijl we genoten van onze milkshakes, sluimerde op de achtergrond het probleem van mijn bankpas die het dus niet doet. Dat idee vind ik niet fijn. Ook al kom ik nergens. Ik had het erover met mijn lief, wat ik eraan kon doen. Hij zei: ‘Misschien kun je de pas nog steeds activeren?’ Met mijn brainfog kon ik werkelijk niet bedenken hoe ik dat dan zou moeten doen. ‘Een boodschapje doen en betalen met je pas én pincode’, zei mijn lief.

O ja. Tuurlijk! Dat had ik zelf ook ooit geweten…
Nu was natuurlijk de volgende vraag: wáár dan!
In welke winkel of iets, kon ik betalen, waar ik niet hoefde te wachten én het heel rustig zou zijn? Misschien bij de Appie redelijk dicht bij mijn huis?

Dat leek een uitvoerbaar plan. Mijn neefje gaat binnenkort trouwen en ik zou een trouwkaart kopen en bij de service balie, die ook vlak bij de ingang stond, afrekenen. Zo hoefde ik de winkel niet écht in.
Dat zag ik wel zitten. En mijn lief zou mee gaan ter ondersteuning.

Op zo’n moment kan ik ook niet verder denken dan die ene handeling. En ook al vroeg mijn lief of ik het echt zeker wist, ik wist het op dat moment zeker. Ik kon dit. Geen probleem.
Bij de Appie aangekomen kon de auto op de invalidenparkeerplaats dicht bij de ingang staan. Terwijl mijn lief zijn rollator uit de auto pakte, liep ik vast de winkel in naar de kaarten.

Ik zag dat de balie bemand was, dus mijn plan zou gaan lukken.
Al trillend op mijn benen, zocht ik naar de trouwkaarten. Helaas, die hadden ze niet.
Het zweet brak me uit. Wat nu? In ieder geval rustig blijven. Pak gewoon een andere kaart!
Ik voerde een innerlijke dialoog met mezelf, om mezelf rustig te houden, terwijl mijn lijf schreeuwde dat ik weg moest!

Uiteindelijk zag ik een kaart die ik wel leuk vond en liep ik al zwalkend naar de service balie. Shit! De medewerker was weg! Wat nu? En waar bleef mijn lief toch! De lampen werden steeds feller, het geluid werd steeds harder, de mensen bewogen veel te snel, ik raakte lichtelijk in paniek! Rustig blijven, ik moet dit probleem nú oplossen!
Dus ging ik door de poortjes de winkel in en concentreerde me op de vloer. Voetje voor voetje liep ik naar de kassa.

Te lange rij. De zelfscankassa’s stonden er naast. Gelukkig was er nog één vrij. Ik dacht shit, ik kan nog niet contactloos betalen met mijn nieuwe pas! Gelukkig kreeg ik een helder moment dat ik mijn pas er ook ín kon duwen en dan mijn pincode in kon toetsen…

HET WAS GELUKT.

Met mijn laatste wilskracht strompelde ik de winkel uit, terug naar de auto.
Daar stond mijn lief, naast de rollator. De autosleutel was kwijt. Ook dát nog!

Het was een sleutel die je niet ín het contact hoefde te steken, dus dat betekende dat de sleutel in de buurt moest zijn, anders hadden we ook geen auto kunnen rijden net. Maar nu kon hij de auto niet afsluiten, dus besloot hij bij de auto te blijven wachten en ondertussen de sleutel te gaan zoeken.

Toen de sleutel echt niet ónder de auto bleek te liggen, besloten we naar huis te rijden. Onderweg zei ik: ‘Jij hebt betaald voor de milkshakes, dus misschien is die uit je zak gevallen toen je je portemonnee pakte?’

Thuis gekomen bleek dat zo te zijn. De sleutel lag goed verstopt onder zijn stoel.
Ik stortte in bed.
De PEM die de volgende dag hierop volgende, was na twee weken nog niet voorbij.
Iedere dag weer uitgeput, pijn op mijn borst, hartkloppingen, stroom door mijn ruggengraat.
Het voelt als terug naar af.