Vroeg ik aan mezelf, toen ik voor de vierde achtereenvolgende dag uitgeput op de bank lag. PEM sloeg hard toe deze keer. Mijn zenuwstelsel staat op topspanning. Ik kan echt niks meer hebben. Zelfs mijn lief in de buurt is te veel.

Durf je het tegen je partner te zeggen als ‘alles’ je te veel wordt?

Ik weet dat ik een gevoelig persoontje ben. En dat vind ik prima. Het heeft veel positieve kanten om een gevoelig Mensch te zijn.
Tegenwoordig ben ik vaak mega overgevoelig. En dat vind ik verschrikkelijk. Zeker als mijn lief daarbij betrokken is.

• Mijn lief kan enthousiast vertellen, daarbij gebruikt hij ook zijn handen. Ze zwaaien alle kanten op en komen soms hard op de tafel of op het matras terecht als we op bed liggen. Die dreunen dan keihard mijn lijf door. Te belachelijk voor woorden vind ik zelf, maar mijn systeem krimpt ineen als dat gebeurt. Dus toch maar uitgesproken naar hem. Hij was zich er niet van bewust, maar gaat er nu rekening mee houden.
• Als de keukenkastjes te hard dichtklappen, opper ik voorzichtig dat ik van die dopjes zal kopen, zodat ze wat zachter dichtvallen…
• En als hij een vers sapje maakt, waar ik ontzettend van hou, ga ik ‘gauw’ de keuken uit vanwege het immense lawaai van de sapcentrifuge.
• Mijn lief houdt van huis-geurtjes. Laatst waren we bij hem thuis en het rook heerlijk! Maar na een poosje aan tafel te hebben gezeten, werd ik onrustig: wat een heftige geur! Waar stond het! Wat was het! Als een speurhond ging ik door de kamer heen om te snuffelen waar HET vandaan kwam! Erik sloeg mij gade. ’Wat ben je aan het doen???’ ‘Die geur!’, stamelde ik, ‘Het moet weg!’ Mijn lief wees naar het vaasje met geurstokjes en ik wist niet hoe snel ik die naar buiten moest brengen. Ik werd er beroerd van!
• Als we muziek aan hebben staan, kan er INEENS een nummer spelen, die niet meer goed voelt. De beat klopt niet meer, de zang is niet te doen, of de instrumenten spelen tonen die ik niet kan handelen. De muziek moet NU UIT.
  De grap is hierbij vaak, dat we op hetzelfde moment elkaar aankijken en vinden dat het nummer uit moet.
• Ik vind het heerlijk om samen te slapen. Mijn grote knuffelbeer dichtbij. Hij heeft van die heerlijke haartjes op zijn lijf, die ik graag streel en wat hem en mij in een enorme rustmodus brengt.
  Die rustmodus is ineens voorbij als ik het HEET heb, van die enorme opvliegers die ineens mijn lijf in vuur en vlam zetten. En dat is in dit geval echt niet positief. Blijf uit mijn buurt a.u.b., raak me niet aan!
• Normaal gesproken slaap ik door zijn snurkjes heen. Behalve als ik in een PEM fase zit, dan voelt het of ik bij ieder snurkje, aan het schrikdraad vast zit. Een verschrikkelijke nare schok trekt door mijn ruggengraat en mijn lijf heen. En deze nare sensatie kan lang duren!
• Dit geldt overigens voor alle (onverwachte) geluiden.
  Bijvoorbeeld: als hij mijn bord eten klaarmaakt, omdat ik niet zittend kan eten en hij de mayonaise van het lepeltje op mijn bord aftikt. Niet te doen die immense herrie! Hij is zich er ook direct van bewust, kijkt schuldbewust mijn kant op. ‘Sorry…’ de schat…
• Het ergst vind ik dat ik niet altijd tegen zijn liefdevolle, strelende handen kan. Mijn systeem kan die prikkels dan niet verwerken. Wat een afschuwelijke gewaarwording vond ik dat en nog erger om tegen hem te moeten zeggen, dat hij moet stoppen met strelen, omdat ik op dat moment ook híer niet meer tegen kan. En dat terwijl ik het een volgende keer juist weer heerlijk vind.

Durf je het tegen je lief te zeggen, dat je ontzettend veel last hebt van alles (en meer), wat hierboven staat? En dat er wekelijks nieuwe triggers bij komen?
Hoe kan ik zeggen dat ik graag alleen wil zijn (Wij hebben een lat relatie), dat hij naar zijn eigen huis gaat, omdat ik even helemaal geen (onvoorspelbare) prikkels meer kan hebben?

Terwijl hij zo goed voor me zorgt…

Onze relatie bestaat vanaf het allereerste begin, dat we elkaar leerden kennen, uit open en eerlijke communicatie, de enige manier voor beiden om onze relatie zuiver te houden.

Terwijl de tranen in mijn ogen staan, vertel ik hem dat het beter is, dat hij naar huis gaat.
‘Voor jou of voor mij?, vraagt hij.

Dat is een goede vraag. Erik is ook chronisch ziek. Zijn (PP)MS is duidelijk zichtbaar. Het lopen kost hem verschrikkelijk veel moeite, helemaal als de krampen in zijn lijf ervoor zorgen dat zijn hele lichaam zich samentrekt en hij in elkaar krimpt. Lopen wordt dan onmogelijk en hij moet direct gaan zitten. Het kost hem bergen energie om de gewone dagelijkse dingen nog uit te voeren.

Om hem zo te zien struggelen, strompelen en struikelen, doet wat met mij. Ik vind dat heftig om te zien.
Toch moeten we allebei leren om problemen te laten bij wie ze horen.

Elkaars ziekte erkennen en er voor elkaar zijn, is een ander verhaal!
Tegen elkaar uitspreken dat je het verschrikkelijk vindt voor de ander om te zien hoe die worstelt om met z’n kop boven water te blijven, dat is liefdevol, helpend en meelevend. Het geeft erkenning zonder medelijden, en dat maakt het krachtig.

Ook elkaar helpen gedurende de tijd dat je bij elkaar bent. Soms praktisch, soms mentaal, maar nog steeds gelijkwaardig.

En die gelijkwaardigheid, die vind ik moeilijk worden. Dat voelt voor mij niet meer zo de laatste tijd. Ik líg alleen maar als we samen zijn en hij doet alles.

Wat ik al zo vaak heb gezegd: mijn brein kan mijn grootste vijand zijn.

Mijn lief reageert vol begrip als ik hem vraag om weer naar zijn eigen huis te gaan en hij vraagt altijd welke gevoelens daarbij voor mij spelen, daarmee kan hij het ook de juiste plek geven:
Ik maak me zorgen om hem, omdat hij nu alles alleen moet doen, terwijl het (lopen) hem zoveel moeite kost.
Wat mezelf betreft: ik ben zo overprikkeld en zo uitgeput, dat ik er niks meer bij kan hebben. Geen extra geluiden, bewegingen en een ander persoon.
En dat ik het vreselijk vind, dat ik dat tegen hem moet zeggen. Eén van de meest afschuwelijke dingen die ik ooit heb moeten zeggen. Maar het moet.

Erik kijkt me liefdevol aan terwijl hij zegt dat ik erop moet vertrouwen dat hij zijn eigen grenzen aangeeft als het voor hem niet meer gaat. Dat we wel allebei chronisch ziek zijn, maar dat ME en MS echt een heel andere uitwerking hebben! (In ons geval dan hè!)
Ik kan voor langere tijd helemaal niks meer als ik uitgeput ben, hij na pauzes nemen wel weer, totdat het echt niet meer gaat.
‘We redden het wel samen’, zegt hij.

Terwijl ik voor het eerst liggend een blog schrijf, omdat ik nog steeds niet zitten kan, maakt Erik voor mij een mocktail. Aangezien ik alcohol vreselijk smerig vind, heeft hij zich verdiept in alcoholvrije, verschrikkelijk lekkere drankjes, die er ook nog eens prachtig uitzien en voor mij een feestje vertegenwoordigen! 😊 Daarna vertrekt hij naar Haarlem, met de boodschap hem te laten weten wanneer ik weer de ruimte heb om samen te zijn. Alles is goed, alles op mijn tijd.
We doen het goed samen!