Mijn driezitsbank in de woonkamer moet plaats maken voor een echt bed; met dank aan drie fantastische mannen die de bank twee trappen op naar zolder sjouwen, omdat ik er nog geen afscheid van wil nemen.
En dank aan mijn geweldige lief, die dagen aan het schuren en beitsen is geweest om mijn nieuwe bed ook in mijn interieur te laten passen!

Het is ruim anderhalf jaar geleden dat mijn leven wéér drastisch begon te veranderen. Eerst kon ik nog elektrisch fietsen, toen niet meer. Gelukkig kon ik met mijn scooter nog de weg op, een poosje later ook niet meer. Eerst kon ik nog een blokje om lopen, nu niet meer. Staand de afwas doen, staan onder de douche, staan bij de wasbak om mijn tanden te poetsen, nu niet meer.

Aan tafel zitten om te eten, kan soms wel, maar net zo vaak niet. Lekker zittend mijn collage art doen, kan zelden helaas. Als ik even zit, dan ook altijd met mijn benen omhoog, toch word ik dan óók nog vaak vreselijk beroerd.

Waar ik wel uitermate goed in ben? Liggen! Minstens éénentwintig uur per dag.
Vandaar dat mijn fijne bank, waar ik bijna een jaar lang overdag op gelegen heb, nu toch vervangen gaat worden door een prachtige bedbank, mét lattenbodem en matras.
Als het goed is wordt dit alles in gereedheid gebracht op de dag dat deze blog uit komt. Wie weet, volgende week een foto van het resultaat!

Weer een fase verder zijn in mijn ‘leven met ME/cvs en POTS’ betekent ook dat mijn sociale leven compleet naar de Filistijnen is: niet meer op bezoek kunnen, nog zelden bezoek kunnen ontvangen, gezellig iemand (beeld)bellen komt bijna niet meer voor, zelf geen boodschappen meer kunnen doen in de winkels, of even lekker shoppen, geen kopje thee met een taartje nuttigen ergens met iemand, sowieso minder eten (kleinere porties), niet meer naar de bios, theater, of naar mijn zeer geliefde zee!

Ik ben ook een groot deel van mijn zelfstandigheid kwijt. Voor heel veel zaken ben ik afhankelijk van iemand, vreselijk vind ik dat. Ik kon altijd zoveel zelf! Deze ernstige ziekte kost je ook nog je kwaliteit van leven!

De multisysteemziekte ME/cvs heeft samen met de bijbehorende PEMS en ook vaak voorkomende POTS mijn leven compleet overhoop gegooid. Natuurlijk was ik al vele jaren chronisch ziek door o.a. fibromyalgie, maar kon ik nog best het één en ander op sommige momenten.

Zelfstandig met de trein naar Haarlem bijvoorbeeld, waar mijn LAT-lief woont! Hij heeft PPMS, een progressieve vorm van MS, wij hielden er serieus rekening mee dat hij t.z.t. in een rolstoel zou belanden en ik hém zou gaan duwen! Een aangepast huis zou dan misschien nodig zijn, een traplift, een mantelzorger, thuiszorg…

Wie had kunnen denken dat het eerder andersom zou zijn! Mijn huis is aangepast, hij is míjn mantelzorger geworden en ik heb nog steeds niks van de traplift gehoord…
(Mijn huisarts stelde wederom thuiszorg voor, maar dat wil ik nog niet…)

Over de huisarts gesproken, ik had mijn huisarts uitgenodigd om bij mij te komen. Mijn lief liet haar binnen en bleef ook bij het gesprek.
Ze wilde geen koffie of thee, maar nam alle tijd. Ze was heel belangstellend en luisterde goed naar hoe mijn leven er tegenwoordig uit ziet. Ze had geen andere patiënten met ME/cvs of Long Covid, maar van de termen ‘PEM’ en ‘POTS’ had ze gelukkig wel gehoord.

Toch werd mij snel duidelijk, dat ze niet echt een goed idee heeft wat leven met ME/cvs en POTS kan inhouden. Ik heb dus een nieuwe missie: om mijn huisarts up to date te houden en haar te leren over ME/cvs. (en PAIS, POTS, PEMS)
Na een half uur nam ze afscheid en ze wilde heel graag contact houden. Positief toch?

In dezelfde week had ik ook een telefonisch consult staan met mijn internist van de Vermoeidheidkliniek in Amersfoort. Het kennismakingsconsult in september 2025 verliep geweldig. Ik voelde me zo gezien en gehoord door haar!

De consulten daarna verliepen via beeldbellen of via de telefoon. Het voelt of ze steeds minder tijd lijkt te hebben, daarom had ik me goed voorbereid en had al mijn vragen en opmerkingen op papier gezet. Deze had ik vooraf naar haar gemaild, zodat ze wist waar ze aan toe was. Mijn lief was ook bij dit gesprek.

Hoewel ik echt wel blij ben met deze arts, ging ze als een sneltreinvaart door mijn vragen heen en met mijn suffe hoofd moest ik me uiterst inspannen om haar bij te houden. Eerlijk gezegd vind ik dat echt niet fijn. Je bent wel een arts van de Vermoeidheidkliniek! Ik was kapot na dat gesprek!

Ik was blij dat alles op papier stond en ik op bijna alles uiteindelijk een antwoord heb gehad.
Mijn hoofdvraag was wel: hoe kom ik uit die Rolling PEM?

Ik ben vorig jaar april begonnen met mijn DAYLIO app bij te houden; ik noteer iedere dag op vier momenten hoe ik me voel, wat mijn energielevel is en welke activiteiten ik gedaan heb.
Voornamelijk om inzicht te krijgen in welke activiteiten mij een PEM op leveren en hoe vaak ik PEM heb.
Sinds vorig jaar april ben ik nog niet één week PEM-vrij geweest. Shocking! Ruim 55 weken!

De internist stelde het medicijn LDN voor, wat ook positieve invloed kan hebben op mijn hoofd dat overuren draait.
Het is zo fijn te weten dat ik nog andere medicatie uit kan proberen, en tegelijkertijd is het vreselijk spannend, omdat mijn lichaam verschrikkelijk fout op andere stoffen kan reageren.
Ook dit hoort bij de volgende fase…

Om weer eens positief af te sluiten: een nieuwe(blog) foto, gemaakt door mijn lief tijdens een goed moment!

P.S.
(Voor de liefhebbers: ik ben afgelopen zondag gestart met LDN, 18 weken opbouw, de eerste week- iedere dag 1 druppel oplossen in water, de tweede week – iedere dag 2 druppels, enz. De eerste nacht en dag was verschrikkelijk! Wat een pijn overal, ik sliep slecht en wat voelde ik me vreselijk. De tweede nacht en dag ging het een stuk beter, de derde was weer miserabel, maar daarna ME-ok!)