Vandaag is de laatste druppel gevallen, die mijn emmer deed overlopen.
Al vele dagen voel ik me echt klote. Geen 24/7, er zit heel af en toe even een iets beter momentje tussen, maar over het algemeen moet ik hard werken om aan de positieve kant te blijven.

Iedere ochtend start ik buiten in mijn schommelstoel met chai en geniet van de frisse lucht, de vogels, de wolken en wat er dan ook voor natuurschoon voorbij komt. Er staat trouwens wel een serieuze schutting voor mijn neus, waardoor ik dus altijd een soort van schuin omhoog moet kijken om de lucht te zien.

Deze weken zijn grijs en grauw, en er zijn maar zeer weinig zonnestralen-momenten te vinden helaas, de tijd van het jaar. Toen ik vanmorgen in mijn schommelstoel zat, zei ik tegen mijn lief: ‘Het lijkt wel dat ik verder achterover zit dan normaal. Gisteren dacht ik dat ook al!’

Mijn lief keek kritisch naar mijn schommelstoel en zei: ‘Ik zou maar gauw opstaan als ik jou was.’
Verdomme! En probeer dan maar eens snel op te staan! Met veel moeite worstelde ik me uit de stoel omhoog om de schade te bekijken. De steunpoten aan de achterkant zijn nu serieus ook aan het vergaan. De voorpoten waren al een keer gerestaureerd, maar dit mankement gaf aan, dat de stoel echt aan het overlijden was.

De tranen sprongen in mijn ogen. Dit kan ik er nu dus absoluut niet meer bij hebben. Als je al op het randje van je kunnen leeft, dan is zo’n situatie als deze echt de druppel! ‘Ik heb mijn chai nog niet eens op!’, huilde ik. Bij mij start iedere dag pas ná de chai. Alles wat besproken moet worden, pas ná de chai. Vroeger toen mijn dochter nog thuis woonde, was dat al zo. Geen negativiteit of ingewikkelde zaken vóór de chai.

We hebben de schommelstoel aan de kant gezet en een campingstoeltje uit de schuur gehaald om ons chai-moment te vervolgen. Maar mijn systeem was -na weer een nacht slecht slapen- compleet op hol geslagen. Ik kreeg het koud, pijn op de borst, voelde me beroerd, hartkloppingen, zere ogen, de stroom raasde door mijn lijf. Ik moest gaan liggen.
De dagen hiervoor waren ook al balanceren op het strakke koord geweest. Nu was ik gevallen.
Ik deed mijn oordoppen in, maar zelfs die moest ik snel uitdoen, omdat het razen en suizen van mijn eigen lichaam én mijn hartkloppingen voor té veel lawaai zorgden. Ik kón niet meer. Ik was op.

Pas had ik de internist van de Vermoeidheidkliniek aan de lijn om te evalueren hoe het gaat. Ik had de steunkousen tot de lies, twee dagen een uur of zes achter elkaar geprobeerd en had er geen last van gehad, behalve dat ze de eerste dag afzakten tot op mijn knieën. Daar ging het sexy-kousen-idee. Gelukkig kon ik in mijn lotgenotengroep op facebook advies vragen, waarop iemand vroeg of ik ze wel hoog genoeg opgetrokken had. Waarschijnlijk niet dus. Tweede dag ging beter, derde, vierde en vijfde dag was ik knock out, kon ik helemaal niks meer en heb ik de kousen niet meer aangehad.

‘Heeft het wel geholpen?’, vroeg de internist? Ik moest daar serieus over nadenken. Heeft het verschil gemaakt? ‘Nee, eigenlijk niet.’, zei ik. Ze zou met collega’s gaan overleggen wat een vervolg zou kunnen zijn. Wel of niet meer proberen.
Vandaag kreeg ik een antwoord per mail van haar, die ik niet kon openen, omdat ik geen code had. Dus via de mail een code gevraagd, die kreeg ik niet, ik moest maar bellen. ‘Ik ben te ziek om te bellen, stuur maar per sms.’ Dat doen ze dus niet. ‘ Ik zou ooit een eenmalige code hebben gekregen, die ik voor toekomstige berichten van de Vermoeidheidkliniek zou moeten gebruiken. Ik weer janken en vloeken! Maar ik heb dus geen code, dus ik kan het bericht nu niet lezen. Verdomme! De ergotherapeut die met aantrekhulpen voor de steunkousen zou komen vandaag maar afgezegd. Ik ben toch te ziek.

Ook vroeg ze hoe het met de hormonen gaat. (Ik ben weer begonnen met bio identieke hormonen, omdat het zonder helemaal niet te doen was!) Ik slaap weer af en toe; en af en toe ook niet. Ontsteking in mijn elleboog zit er nog steeds. Ik had vaak al flink last van de bijwerkingen van medicatie en ME maakt dat ik nog eerder en heftiger reageer op medicijnen.

Vorige week ben ik met oestrogeen weer een halve milligram opgehoogd en man, wat ben ik daar weer ziek van! Mijn hele lijf weer onder stroom, hartkloppingen, opvliegers, nachtzweten, slecht slapen, zere ogen, geen geluid en aanraking kunnen hebben, volledig overprikkeld en daardoor mijn dieptepunt weer bereikt.

In mijn donkere kamer, oordoppen in (en weer uit..) en blijf uit mijn buurt. Bij ieder geluidje dat ik hoor en niet zelf geproduceerd heb, ontploft mijn systeem. Een afschuwelijk gevoel in mijn lijf, dat zo op topspanning staat.
Ik kan niks en niemand meer hebben. Mijn lief vraag ik om terug naar zijn huis te gaan. Geef mij een pil, dat ik van deze wereld ben. Dit zijn echte zware klote dagen.