Ik doe – dus ik ben
Ik doe niks –  dus ik ben niks

De laatste weken gaat het niet goed met mij, fysiek dan. Ik ben dagen achter elkaar uitgeput, tot niks in staat. Logisch denken is een uitdaging en praten lukt vaak niet.
Soms gaat het dan even iets beter en ben ik blij dat ik op kan staan, me aan kan kleden en naar buiten kan. En hopelijk buiten de poort van mijn tuin kan!
Die poort is mijn scheidslijn tussen ‘het gaat goed met mij’ en ‘het gaat slecht’.

Mijn definitie van een goede dag voor mij: Ik kan doen / uitvoeren wat ik bedenk.
(En dat is nog zeer relatief, want ik kan allang niet meer alles doen, wat ik zou willen. Ik heb het dan over: een boodschap doen, wandelen, fietsen, iemand bezoeken, iets creëren, maar voornamelijk iets doen buiten mijn huis en tuin.)
Mijn definitie van een slechte dag voor mij: Ik kan (bijna) niks doen.
(Voornamelijk van mijn bed naar de bank. Hoofdzakelijk breng ik de dag liggend en (veel of weinig) slapend door, regelmatig met een nare pijn tussen mijn schouderbladen en borst, wat voelt alsof dat hele gebied ontstoken is.)

Vandaag was de eerste dag, dat het weer redelijk ging. Ook nadat ik al een tijdje op was. Het bizarre is namelijk, dat ik na een goede nacht slapen prima kan opstaan, maar twee uur later alweer compleet uitgeput ben. Er is gewoon geen touw aan vast te knopen. Oorzaak en gevolg is het grootste deel van de tijd, bij mij, niet van toepassing jammer genoeg.

Toen mijn blogtitel in mijn hoofd opplopte:
Ik doe – dus ik ben,
wat automatisch gevolgd werd door:
Ik doe niks – dus ik ben niks.
schrok ik van mijn eigen denken!

Heel lang heb ik mijn lichaam als mijn allergrootste vijand gezien en koppelde ik mezelf los ervan.
‘Ik ben oké, maar mijn lijf niet’, zei ik dan.
Toen ging mijn brein ook nog haar eigen leven leiden / lijden.

Dat is zwaar hoor, om dag en nacht in gevecht te zijn met jezelf.
Ik dacht dat ik er de afgelopen jaren toch behoorlijk goed mee om had leren gaan;
met mijn lichaam, die haar uiterste best doet om er voor mij te zijn.
En ik leerde om mijn brein een beetje in goede banen te leiden, als ze weer alle kanten op gaat met niet behulpzame en zelfs schadelijke gedachten.

Maar ja, áls ik dan een advies opvolg: ‘Schrijf je niet behulpzame gedachten op een denkbeeldig papieren vliegtuigje en gooi dat uit het raam de lucht in’ en mijn brein denkt daarna alleen maar: ‘Dat is slecht voor het milieu, die vliegtuigjes!’ en als mijn logica zich er dan ook nog mee gaat bemoeien: ‘Hallo! Dit is maar een gedachte hè!! Het is geen echt papier!’
Dan begrijp je misschien, dat ik af en toe last heb van een overbelast brein.

En hoezo heb ik een slechte dag, als ik niks kan? Dat is best een heftig woord: slecht!
Daar is echt niks goeds meer aan! En dat zeg ik over mezelf!
Vandaag gaat het slecht. Ik heb een slechte dag.

Ik zeg het overigens niet snel hardop, dat het slecht gaat. Voor mijn omgeving zwak ik het toch vaak af. Dan zeg ik eerder dat het ‘even niet zo lekker gaat, maar morgen…’
Veel mensen kunnen het niet aan, als ik zeg dat het echt niet goed gaat. Er wordt snel overheen gepraat. Terwijl het voor mij ook best fijn zou zijn, als iemand zou vragen: ‘Joh! Wat ontzettend rot voor je. Wat gebeurt er dan? Wat voel je dan?’

Ik heb een paar mensen gesproken de afgelopen tijd. En het bijzondere is dat die mensen mijn blog gelezen hadden over de ‘Nieuwe elevator-pitch’ en ‘Nieuwe elevator-pitch 2‘.
Daar ontstonden bijzondere gesprekken uit.
Iedereen die ik sprak vond het verschrikkelijk moeilijk om te vertellen wie ze zijn.
Ze spreken allemaal over de dingen die ze doen.

‘We doen –  dus we zijn?’

Mijn chronisch zieke lotgenoten, die ik sprak via het toetsenbord, zeiden ook allemaal hetzelfde: ‘Wat kun je nog vertellen aan een ander, als je bijna niks meer doet. Als je handelen is stilgelegd en je alleen nog maar kunt zijn.
Het is een soort parallel universum geworden. Mijn lotgenoten begrijpen mij, maar als je nog wel veel kunt / doet is het bijna niet te begrijpen.

Wat geeft het leven waarde, waar word je blij van, wat is voor jou nog de moeite waard om te blijven leven?

Ik ken een paar verhalen van mensen die een euthanasieverklaring hadden. En hoe bijzonder is het, dat hun uiteindelijke beslissing om het leven stop te zetten, heel vaak nog uitgesteld werd. Dát waarvan je NU denkt dat dát een onmenselijk leven zal zijn, kan op het moment zelf, toch nog steeds de moeite van het blijven leven waard zijn.

Het steeds maar weer afscheid nemen van wat je niet meer kan, of soms nog even wel en dan weer niet, maakt dat je prioriteiten enorm anders worden. Bepaalde dingen waar ik me vroeger enorm druk om kon maken, dat zijn nu niet meer de dingen waar ik energie in stop.

Ik maak me wel enorm zorgen om mijn gezondheid. Het is zo ongrijpbaar als ik het ene moment nog wel iets kan en het volgende moment uitgeput ben, bijna flauwval en ontzettend beroerd word, als ik niet direct ga liggen. Is het werkelijk ‘alleen maar fibromyalgie’?

Ik weet in ieder geval dat mijn hart in orde is. Dat is vorig jaar uitgebreid onderzocht. Toch heb ik nog steeds, bijna dagelijks, pijn op mijn borst en tussen mijn schouderbladen.

Mijn hormoontherapie (hst) wordt nog steeds goed begeleid door de gynaecoloog. Ik ben nu anderhalf jaar bezig (start september 2023), alleen heb ik inmiddels bijna de hoop verloren, dat ik mijn energie door hormonen terug zal krijgen. Ik mag starten met testosteron, dat zou nog gunstig kunnen gaan uitwerken! Duim je mee?
Wat tot nu toe wel positief is:

• Mijn opvliegers en nachtzweten zijn enorm verminderd.
• Ik heb sinds de start geen ontstekingen meer gehad.
• Ik heb minder last van brainfogs.

Het is tijd om weer een nieuw medisch pad in te slaan, om verder uit te gaan zoeken waarom ik die pijn op mijn borst en tussen mijn schouderbladen houd en van het één op andere moment finaal uitgeput ben.
Iemand vroeg me ooit eens of mijn bijnieren goed werkten, misschien is het bijnieruitputting? Toen wilde de huisarts er niks mee doen. Nu wil ik dat dit ook uitgezocht gaat worden. Mochten er mensen zijn die hier meer over weten, of andere oorzaken kennen waardoor je ineens uitgeput bent, dan hoor ik het graag.

Verder hebben mijn lief en ik het absolute record gebroken van wat je allemaal onder kunt spetteren als je je drankje omstoot: de tafel, stoelen, laptop, muis, muismat, tijdschriften, blocnote, pennen, onderzetters, kaarsenstandaards, vloer (van de kamer t/m de keuken), aanrecht, muren, planbord, oven, kasten, enz.

(Een bierflesje omstoten, dat snel oppakken, flesje ging vervolgens spuiten. Met MS benen zo snel mogelijk een spuitend flesje naar de keuken brengen… vergelijk het met zaklopen, terwijl je een volle spuitende fles champagne zo snel mogelijk naar de overkant moet brengen…
Net alles schoongemaakt, toen stootte ik mijn volle mok met thee over dezelfde tafel om… Tsja, MS en Fibro hebben ook in de factor ‘onhandiger worden’ overeenkomsten! 😊)

Nadat alles voor de tweede keer was opgeruimd, pakten we een nieuw flesje en een nieuwe mok thee en proosten we grijnzend op ons leven en de liefde!

Ik hou me maar vast aan de uitspraak van de filosoof Descartes:

‘Pas als we aan alles twijfelen, stuiten we op iets wat onbetwijfelbaar is.
Namelijk dat íets twijfelt, of denkt. 
Ons eigen verstand is volgens Descartes het startpunt van kennis.
Vandaar: ik denk, dus ik ben.’

Ik ben Willeke. Wie ben jij??