Allereerst, dank voor het compliment!

In eerste instantie dan hè, want wat eigenlijk vaak bedoeld wordt, is:
Hoe kun jij chronisch ziek zijn? Dat kan / wil ik (bijna) niet geloven!

En dat begrijp ik. Mijn acceptatieproces heeft jaren geduurd. Voor een ‘buitenstaander’ is het ook niet te bevatten. Vandaar dat ik je met mijn ‘Willyblogs’ een kijkje in mijn wereld wil geven.
Om meer begrip te kweken? Om je bewust te maken hoe bijzonder normale dingen zijn? Om even je ‘oordeel’ of negatieve gedachten op te schorten, waarom iemand voor de zoveelste keer afzegt of in jouw ogen ‘niks doet’… of…

Onzichtbaar ziek en er toch goed uit zien;
om er bewust voor te kiezen om mijn mooie jurk aan te trekken, een haarband in mijn haren (ok, eerlijk is eerlijk, opvliegers hebben hier ook mee te maken;) ) oorbellen in.. om zo een boodschap te gaan doen. ‘Maar hé, je ziet er weer zo goed uit!’

Het geeft me het gevoel dat ik me moet verdedigen. Dat ik wil gaan uitleggen, dat ik ieder moment keuzes moet maken: als ik dit nu wel doe, dan kan ik morgen (of zelfs straks al) de hele dag niks meer. Dan lig ik ook overdag uren plat.
Dat ik regelmatig dagen, weken, maanden, jaren verschrikkelijke, eigenlijk niet te harden, pijn heb. Al vanaf mijn 11^e jaar.
Dat ik zo ontzettend verdrietig kan zijn, omdat ik mijn eigen bedrijf moest opgeven, wat mijn droombaan was!
Dat ik het gruwelijk zat ben, dat de ene lichamelijke of geestelijke misère amper voorbij is en de volgende zich alweer aandient. Dat ik altijd hoop, dat het vanzelf over gaat, maar dit nooit het geval is. Dat standje ‘overleven’ vaker voorkomt dan ‘leven’…

Want als je me ziet, dan gaat het.
Op dat moment wel te verstaan.
Wat niet automatisch betekent, dat als je me niet ziet, het slecht gaat. Maar dat kan wel.

Deze zin doet me trouwens denken aan de tijd dat ik toneellessen gaf.
Ik gaf de leerlingen een zin:
‘Ik moet je wat vertellen…’ Deze zin moesten ze 5x uitspreken, iedere keer de klemtoon op een ander woord. Je wilt niet weten wat er dan gebeurt! (Probeer het vooral eens.)

Maar terug naar het begin. Ik ben een van de velen die onzichtbaar ziek is. Eerlijk gezegd is dat vaak vreselijk onhandig en maatschappelijk niet geaccepteerd. Nou heeft mijn acceptatieproces mij jaren gekost, dus dat zegt genoeg. Mijn lotgenoten zeggen niet voor niets: zat ik maar in een rolstoel (bij wijze van spreken dan hè!) dan zien ze het tenminste en zou ik meer begrip krijgen.

Nou mag ik echt niet klagen hoor, wat mijn netwerk betreft. Ik heb (op een paar uitzonderingen na) altijd alle begrip gehad.

Ik was altijd mijn grootste vijand. Tijdens mijn zoveelste therapiesessie zei de beste dame de volgende woorden tegen mij:
‘Als je net zo streng bent voor je kinderen als voor jezelf, zou je uit de ouderlijke macht ontzet worden.’

Mijn god, wat kwam dat binnen…ik moest toen janken… en nog steeds als ik dit hardop zeg… ik ben het nooit meer vergeten…

Dus was mijn eerste opdracht: lief zijn voor mezelf!
 (HOE DAN??!!) ‘Wat zou je tegen een dierbaar iemand zeggen in een rot-situatie? Zeg dát vanaf nu tegen jezelf!
En dat ben ik gaan doen, elke dag weer geef ik mezelf een dikke knuffel en prijs ik mezelf de hemel in als iets toch gelukt is. En troost ik mezelf als iets vandaag weer niet is gelukt. Morgen weer een nieuwe dag! Aai ik over mijn zere lichaamsdeel en vertel ik dat ik er zo mee te doen heb… En bedank ik het voor alle goede pogingen om toch te blijven functioneren. Zeg ik tegen mezelf om lekker te gaan liggen, omdat ik niet meer op m’n benen kan staan. En vind ik het geen probleem als voor de zoveelste keer die dag iets uit m’n handen valt.

Een super belangrijke zin is voor mij geworden: ‘ Waar heb je behoefte aan?’ Ik heb gemerkt dat het altijd iets heel primairs is: een kopje thee, een warme / zachte trui, sokken, een knuffel, zon, natuur, rust, beweging, eten,…
En het heeft een tijd geduurd voordat ik mezelf kon verstaan. Voordat ik weer kon voelen.
Ik was een hoofd-mens geworden. Compleet afgesloten van mijn gevoelsleven. Overleven heet dat…  Door gesprekken met vrienden, hulpverleners en gidsen klopt de verbinding in mezelf weer.
Ik heb de universiteit van het LEVEN doorlopen! De meest moeilijke en uitdagende opleiding ever! En nu volg ik de MASTERS! Want je bent tenslotte nooit uitgeleerd…

En daarom trek ik mijn mooie jurk aan en doe ik een lippenstiftje op als ik zin heb. Omdat ik het waard ben! In een trainingsbroek en sweater ben ik trouwens ook heel waardevol! Ik kan je vertellen, dat de wereld een fijnere plek wordt, als jij ook lief bent voor jezelf. Probeer het eens…

Enne…
Oprecht bedankt voor het compliment!