Uitgeput…

Na een redelijke nacht, stond ik vanmorgen op. Mijn nachten zijn wisselend en zegt helemaal niks over hoe ik de volgende dag opsta en wel of niet kan functioneren. Je zou zeggen dat je na een goede nachtrust fris en fruitig aan de dag kunt beginnen. Soms is dat zo, soms ook niet. Ook als ik weinig slaap vanwege pijn of zonder aanwijsbare reden, kan het zijn dat ik prima opsta. En dan nog zegt dit helemaal niks over het verloop van de dag. Regelmatig is mijn energie rond 11.00 uur alweer op. En of het de rest van de dag dan beter gaat worden of niet, dat weet je nooit….

Mijn schoonmaakengel Ingrid, die via het WMO elke week bij mij komt, kwam ook net binnen. Terwijl we aan het bijkletsen waren, maakte ik mijn chai. Gelukkig was het redelijk weer, dus ging ik al snel met mijn bakkie geluk naar buiten. Eerst even de vogeltjes voeren voordat ik in mijn schommelstoel plof. Ja, echt! Ik heb een schommelstoel! En dat is heerlijk want ik hou van een beetje bewegen als ik zit. Zo begin ik mijn dag het liefst. Heerlijk rustig wakker worden en eens kijken wat ik allemaal ga doen vandaag. Wat ik wíl gaan doen vandaag… Wat mijn intenties zijn…

Ik heb o.a. fibromyalgie (kort door de bocht: weke delen reuma, pijn in bindweefsel en spieren én chronisch vermoeid zijn), wat er voor zorgt dat ik bewust keuzes moet maken hoe ik met mijn energie omga.

Iemand vertelde me ooit over de ‘lepeltheorie’:

De lepeltheorie is een handige en praktische manier om aan de mensen in je omgeving uit te leggen hoe het is om met jouw energie om te gaan als chronisch zieke. Je kan je energievoorraad vergelijken met een bosje lepels. Elke activiteit kost je één of meerdere lepels. Van opstaan, ontbijten, douchen tot en met eten, werken, boodschappen doen en je huishouden. Heb jij een vorm van reuma, dan begin jij je dag al met minder lepels dan iemand die geen chronische aandoening heeft. En bovendien: door je reuma kosten dagelijkse activiteiten je meer lepels dan een ander. Stel een gezond iemand start de dag met 20 lepels. En ik start de dag met 14 lepels.

Mijn ‘ideale dag’, zou er zo uitzien:

1. Opstaan en de trap af naar beneden, ontbijt maken en ontbijten -1 lepel

2. Achter de computer ‘werken’ -2 lepels

3. Huishouden -3 lepels (nr. 2 en 3 wissel ik af)

4. Douchen / aankleden -2 lepels

5. Lunch maken en lunchen -1 lepel

6. Rusten / slapen +2 lepels

7. Boodschappen doen -3 lepels / op visite

8. Avondeten maken en eten -3 lepels

9. Wandelen / (elektrisch)fietsen -1 lepel

10. Klaarmaken om naar bed te gaan -2 lepels

Een redelijk normale dag zou mij 18 lepels kosten, waarvan ik er 2 terug kan krijgen door tussendoor te slapen / rusten.

Zo zie je dat elke dag aan elkaar hangt van keuzes maken! Doe ik het één wel, dan kan het ander niet meer. En vaak kan de theorie overboord, omdat ik na mijn ontbijt of lunch al mijn lepels alweer op heb!

Na de chai liep ik mijn huis weer binnen en mijn ‘energiemeter’ (mijn bosje van 5 lepels waar ik vanmorgen mee opstond), vloog ineens op nul. Dus ga maar liggen… op de bank, in de kamer. Ingrid stelde een vraag en ik kon niet eens antwoord geven. Zo uitgeput was ik.

En koud… maar de deken ligt in de kast, 3 meter verderop. En ik kan niet meer opstaan…

Als ik uitgeput ben, voel ik het in mijn hartstreek. Een naar beklemmend gevoel op mijn borst. Elke ademhaling voel ik. Ik voel me echt beroerd. Vandaag had ik het ook benauwd. Dat is iets van de laatste tijd. Mijn neusslijmvliezen zwellen op, ook al zijn er geen pollen in de lucht. Volgens de huisarts zijn het paniekaanvallen. Ook dat nog! Waarvan dan?? Volgens mij heeft een huisarts niet altijd gelijk….

Gelukkig kwam Ingrid even beneden en gaf mij de deken aan. Eens kijken hoelang het vandaag gaat duren… want ook dat weet ik nooit!

Uitgeput zijn wil namelijk niet zeggen dat je in slaap valt en daarna fris en fruitig weer verder kunt. Ik kan ook uren met mijn ogen open liggen en een beetje om me heen kijken.

Als ik geluk heb, lukt iets te eten / drinken pakken en een keer naar het toilet. Uitgeput zijn is afschuwelijk. Ik ben er, maar kan niks. Als ik mazzel heb, slaap ik uren op zo’n dag. Een coma-slaap noem ik dat. Dan vliegen de uren tenminste voorbij. En soms is het ’s avonds dan weer over…

Toen mijn lief rond 18.00 uur belde, kon ik de telefoon nog niet opnemen om hem te woord te staan. Zo erg was het vandaag.

Mijn slaapkamer en de woonkamer ken ik inmiddels van voor naar achteren. Daarom heb ik op gegeven moment maar een buitenbed gemaakt. Zo groot als een twijfelaar, met een echt matras. En van outdoor stof een hoes gemaakt, met een heleboel kussens. En uiteraard een kleedje (en slaapzak voor koudere dagen) en lampjes… Bijna altijd komt er wel één van de twee katten bijliggen. Waar zou ik zijn zonder mijn dieren? Samen naar de wolken, de vogeltjes en de planten staren en lekker kroelen. Ze weten het zo goed, als het met mij niet goed gaat!

Het is nu 21.00 uur en het is nog steeds niet over. Tussendoor heb ik gelukkig een paar takken kunnen opbinden. En een half appeltaartje gegeten met thee, das dan wel weer lekker! O ja, ook nog chips en een bak sla. Mijn lief een berichtje gestuurd dat ik goed kan luisteren, als hij wil praten. Heerlijk om elkaar weer even te zien via beeldbellen. (Mijn lief woont namelijk in Noord-Holland en ik in het midden van het land.) En morgen weer een nieuwe dag met nieuwe kansen!

(Enne… deze blog is de volgende dag geschreven, na ’s nachts veertien uur aan één stuk door geslapen te hebben… toen was ik toch weer fris & fruitig en klaar voor een nieuwe dag!)