Je hebt spierdystrofie…

‘Ik vind het heel erg voor je, maar de kans dat het nu nog over gaat is erg klein.’, sprak de plastisch chirurg. ‘Ik verwijs je direct door naar het revalidatiecentrum Klimmendaal. Er zijn wachtlijsten, maar als het over handen gaat, is dat topprioriteit. Ik verwacht dat je met een paar weken al terecht kunt.’

De tranen schoten in mijn ogen.

Bijna een half jaar daarvoor had ik een verwijzing naar de plastisch chirurg gekregen, omdat mijn linker ringvinger steeds bleef ‘hangen’. Vooral het losschieten daarna was uiterst pijnlijk kan ik je vertellen.
Het bleek een ‘triggerfinger’ te zijn.
Nou had ik wel associaties bij de werkzaamheden van een plastisch chirurg, maar een triggerfinger fixen zat daar niet bij. Omdat een spuit met corticosteroïden niet geholpen had, zou er nu een ‘operatie’ volgen.
Het zou een simpele ingreep zijn. Een fluitje van een cent, mooi. Daar hou ik van! En inderdaad, het  was zo voorbij.

Na de operatie ging ik vier maanden, 2x per week naar het handencentrum voor therapie. I.p.v. beter, ging het alleen maar slechter. Drie vingers van mijn hand waren rood, stijf en ontzettend pijnlijk. De oefeningen die ik dagelijks deed, waren eigenlijk niet te doen. Mijn hand ging ik steeds minder gebruiken, want de pijn was verschrikkelijk. De term ‘(post traumatische) spierdystrofie’ was al een paar keer gevallen door mijn therapeut, maar ook dat er maandenlange wachtlijsten waren bij het revalidatiecentrum.
Toen ik uiteindelijk zelf toch maar een afspraak bij de plastisch chirurg had gemaakt en mijn hand liet zien, schrok ze zich rot. Dit was niet goed. Ik kreeg met spoed een verwijzing voor het revalidatiecentrum, waar ik binnen twee weken al terecht kon voor een intake met de revalidatiearts. (Heh? Er waren toch maanden wachttijd???)

Het eerste jaar nadat de diagnose spierdystrofie gesteld is, is cruciaal voor het herstel. Ik was hiervan al een half jaar kwijt voordat ik in het revalidatiecentrum kwam. Ook hier ging ik 2x per week naar toe. De fysio- en ergotherapeut werden goede bekenden van mij. Wat een bijzondere mensen zeg!
De ergotherapeut leerde mij omgaan met een ernstige beperking van mijn hand. Veel praktische tips kreeg ik van haar. Ook spiegeltherapie (wat ik thuis ook moest doen) leerde mijn brein om weer nieuwe verbindingen te maken, zodat mijn vingers weer normaal zouden gaan functioneren.
De fysiotherapeut ging fysiek met mijn vingers en hand aan de gang. Wat een pijnlijk proces.

Ook mijn rechterhand had inmiddels zorg nodig. Want, terwijl de vingers van mijn linkerhand steeds verder uit elkaar gingen staan, besloot de pink van mijn rechterhand juist om over mijn ringvinger heen te gaan staan. Gevolg was steeds vreselijk kramp in mijn andere hand.
Mijn lijf heeft een behoorlijk eigen willetje. Zou mijn naam daar nog iets mee te maken hebben?

Thuis moest ik ook nog 6x per dag de oefeningen doen. Ik leefde op de klok. Mijn god, wat haatte ik dat, vooral omdat het niet hielp en pijn deed.

Ik voelde me zo ont-hand. Ik kon letterlijk en figuurlijk niks meer aanpakken. ‘De handen uit de mouwen steken’ was er niet echt meer bij. En ik kwam ‘handen tekort’. Zo ontzettend handig als ik altijd was geweest, zo on-handig was ik nu. Ik moest nog meer hulp vragen. En al had ik dat inmiddels echt wel geleerd, leuk vond ik dat nog steeds niet.

Tegen de fysio vertelde ik dat ik al heel wat met mijn lijf gehad had, maar dat dít met mijn handen het meest erge was, wat ik ooit had meegemaakt. Hij zei dat dit ook echt zo is. Er is wetenschappelijk bewezen, dat als je een beperking aan je handen hebt, dit ontzettend veel invloed en impact heeft op je bestaan. Daarom gaan mensen met letsel aan hun handen in principe vóór bij revalidatiecentra.

Helaas was ik te laat. Ik hoorde bij de 10-20% bij wie het blijvend zou zijn. Mijn letsel ging niet meer over. Ik moest leren leven met een fikse beperking van mijn linkerhand. Een vuist maken, dingen openmaken (pakjes vleeswaren grrrr, potjes met deksels, pakken drinken) of iets goed vasthouden gaat niet meer. Een beker chocolademelk omstoten is ook geen feestje kan ik je vertellen…
Kou is funest, dan gaat mijn hand flink steken. Maar ook al is het lekker warm, dan kan toch zomaar de kou in mijn handen trekken. En kou = pijn.
Ook momenten dat ik ineens zoveel pijn in mijn hand heb, dat het lijkt of je je vingers tussen de deur hebt (gehad) wat doortrekt naar je hand. En dit elke dag. Ik kan niet meer fatsoenlijk een vork vasthouden, maar gelukkig bestaat er bestek met een dik handvat.

Na ruim een half jaar hebben we, na het zoveelste gesprek met de revalidatiearts, met wederzijds goedvinden de revalidatie gestopt. Er zat nog maar zo weinig vooruitgang in, dat het geen zin meer had.
Met een verwijzing op zak voor orthopedische hulpmiddelen, nam ik afscheid van twee mensen (fysio- en ergotherapeut) waar ik een mooie band mee had opgebouwd. Zo ontzettend waardevol! Ik ging hén missen, maar zeker niet de ritten naar Klimmendaal én de pijnlijke therapieën!

Vanwege de fibromyalgie, droeg ik al reuma-handschoenen gedurende alle seizoenen. Nu kreeg ik ook nog prachtige silversplints aangemeten. Op maat gemaakte orthopedische zilveren ringen die ervoor zorgen dat mijn vingers op hun plek blijven.
En een bijkomend voordeel: áls ik me stoot (wat natuurlijk bij mij ook elke dag gebeurt), stoot ik meestal tegen een ring en dat is minder pijnlijk. Ik had weleens meer mensen gezien met zulke ringen, maar ik had geen idee dat het iets medisch was. Ik vond het eerlijk gezegd wel mooi om te zien! En aangezien ik graag mooie ringen draag, heeft ieder nadeel weer een voordeel toch?