Fibromyalgie ontmoet M.S.

‘Waar is Willeke dan?’
‘Die slaapt, is aan het afkicken van de medicijnen…’

Was het antwoord dat mijn lief Erik kreeg op de dag dat familieleden van mij een feest gaven en hij benieuwd was naar mij. Ik kende zijn naam en hij die van mij, maar wij hadden elkaar in al die jaren nog nooit ontmoet.

Ik moest weer eens wisselen naar andere pijnmedicatie, omdat de huidige medicijnen niet meer werkten. Maar ik slikte ook antidepressiva en dat kon niet samen met het nieuwe medicijn, want dat hielp ook tegen depressies.
Aangezien ik zeer slechte ervaringen had met het stoppen van antidepressiva (steeds weer opnieuw, wat doe ik mezelf toch iedere keer aan) had ik mijn zus gevraagd of ik bij hen mocht zijn tijdens het afkicken. Uiteraard was dat altijd goed. Zo durfde ik het wel aan. Alléén echt niet.

Deze medicatie én het afkicken daarvan, maakten me vreselijk moe, dus ik sliep me de rambam. Gelukkig hou ik van slapen. De tijd die ik bij mijn familie doorbracht, was dus vooral in bed. Als ik tussen het slapen door even wakker was, liep ik graag met hun hondje Max langs het strand, voordeel als je familie vlakbij zee woont! En zeelucht is natuurlijk buitengewoon helend!
Natuurlijk hielp ik ook een beetje mee met de voorbereidingen voor hun feest. De BBQ stond klaar, de lampjes brandden en een zomers muziekje speelde op de achtergrond.

Er waren veel vrienden van hen uitgenodigd op het feest (waaronder Erik) en iedereen was wel toe aan iets leuks. Het was namelijk tussen de corona-perikelen door (2021). Het was een prachtige zomeravond en al gauw waren de feestgangers binnen en buiten te vinden. Ik zat lekker buiten bij het vuur te kletsen met mijn neef en zijn vrienden, met een drankje in mijn hand. Al gauw werd ik aangesproken: ‘Hé, jij moet Willeke zijn!’
Die avond was onze eerste ontmoeting en leerden we elkaar kennen.

Ik had al bijna vijf jaar geen relatie en dat beviel me prima! Ook Erik had zijn leven goed op orde als alleengaande. Ik vroeg of hij gelukkig was. Hieruit ontstond wederom een interessant gesprek, waaruit bleek dat we allebei op een positieve manier in het leven stonden en gelukkig waren. Mede door mooie mensen om ons heen. We hadden een leuke klik en spraken over van alles.

Eén belangrijk onderwerp was dat we beiden chronisch ziek zijn. Hij had M.S., of ik wist wat dat was? Ik kende alleen eigenlijk de volledige benaming: multiple sclerose, maar had geen goed beeld van de ziekte.
Erik probeerde uit te leggen wat dat voor hem inhield en ik leerde op die avond dat er meerdere soorten M.S. zijn, dat hij de versie: primair progressieve M.S. (PPMS) heeft en dat de uitwerking bij iedereen weer anders kan zijn. In zijn versie zijn de verslechteringen onomkeerbaar.
Dat wat je opeens niet meer kan,
Dat wat je verliest,
Dat komt ook niet meer terug.

We spraken over de impact van onze ziektes op ons leven.
Dat het bij mij, leven was met chronische pijn en vermoeidheid
(Ik gooi in de eerste instantie mijn hele ziektegeschiedenis op fibromyalgie. ‘Weet je wat dat is? Een vorm van reuma.’ ‘Reuma’ klinkt altijd serieus genoeg, om serieus genomen te worden heb ik gemerkt.)
en bij hem zat M.S. gelukkig niet in zijn hoofd (wat vaak wel zo is) maar gaf o.a. het lopen steeds vaker grotere problemen. (Nu ben ik heel kort door de bocht, maar ik respecteer zijn privacy.)

Wat ik fijn vond om te merken was zijn positieve levensinstelling (‘zelf mijn feestjes maken’), zijn creativiteit en het omgaan met zijn chronische ziekte, terwijl hij ook nog vier dagen in de week werkt.
We besloten contact te houden. Altijd ruimte voor een leuk mens in mijn vriendenkring erbij!

De maanden daarna (en nu nog steeds) appten we bijna elke dag, werd het bellen ook ontdekt en ontmoetten we elkaar regelmatig. Zo ontstond spontaan onze LAT relatie!
We bleken elkaar geweldig aan te vullen op allerlei gebieden. Mijn handen kon ik in die tijd slecht gebruiken vanwege spierdystrofie, die van hem waren goed. Hij kon minder goed lopen en soms even helemaal niet meer, mijn benen waren prima! Op technisch en elektronica gebied ben ik een ramp, hij een genie.
Ik ben op een ander gebied creatief, kan van weinig iets maken én kan goed ordenen en opruimen.

We houden helaas allebei niet van koken, maar wel van lekker en gezond eten, dus koken we samen op de dagen, dat we bij elkaar zijn (in de weekenden dus). Tegenwoordig doen we dat trouwens een stuk minder als we bij Erik zijn. Hij heeft namelijk een lieve vriendin die aan de overkant woont en een top kok is! Zij kookt graag voor ons en wij genieten daar enorm van! (Dank lieve Daan!)

We hoeven ons nooit schuldig te voelen naar elkaar, omdat een afspraak of een planning niet door kan gaan, als mijn lijf niet meer wil of zijn lichaam er even mee stopt. (En dat schuldig voelen, slaat überhaupt nergens op, want niemand doet dit voor de lol!)
We wisselen elkaar af in goede en minder goede energie én regelmatig liggen we samen plat. Er is zoveel begrip aan beide kanten én de wil om elkaar te begrijpen in onze ingewikkelde processen. Want het kan elke dag weer anders zijn. De liefde en de verwondering dat we elkaar tegen mochten komen, groeit nog steeds. Zo fijn om niet altijd alles meer alleen te hoeven doen, zowel letterlijk als figuurlijk!

Inmiddels hebben we de afgelopen jaren samen verschillende huis- tuin- en keukenprojecten aangepakt. Wat we alleen niet meer zouden kunnen, krijgen we samen wél voor elkaar!
Waaronder deze blog-website! Ik schrijf en Erik doet de hele vormgeving. Een prachtig gezamenlijk creatief proces, waar we allebei veel plezier aan beleven! Gewapend met het fototoestel én inmiddels de rollator of scootmobiel voor Erik, maken we het perfecte plaatje voor bij mijn verhaal.

Zo dankbaar dat ik deze man mijn gids mag noemen, mijn vriend en mijn man 😉
Samen chronisch ziek zijn, heeft dus ook voordelen!