Het heeft een naam!

Het was niet voor niets dat ik jullie, lezers, in mijn blog ‘Ik doe niks, dus ik ben niks’ vroeg, om met mij mee te denken. Google weet veel, inmiddels kan ChatGPT ook veel vragen van mij beantwoorden, maar niks gaat boven menselijk contact! Er is zoveel waardevolle kennis onder lotgenoten, dat het fijn is om te kunnen sparren. Op mijn vraag of iemand nog een idee had over o.a. ‘ineens en langdurig uitgeput’ zijn, kwam een antwoord, waar ik wat mee kon! (En eerlijk is eerlijk, wat direct ook heel veel andere vragen opriep!!)

Laure reageerde o.a. dat ik ‘PEM’ wel interessant zou vinden. Zij heeft een podcast gemaakt: ‘Podcast Leven met ME/CVS & Pots’ vol lotgenoten-tips, waar ook een aflevering over PEM in voorkomt.
En inderdaad, de symptomen van PEM lijken verdraaid veel op wat mij steeds overkomt!
Hartelijk dank Laure! Ik heb weer wat meer info waarmee ik verder kan!

Voor de mensen die niet weten wat PEM is: (Post-Exertionele Malaise = verergering van klachten na inspanning) is een kernsymptoom van ME/CV en Post-COVID. Het is niet zomaar vermoeidheid na inspanning, maar een disproportionele verergering van klachten, na zelfs minimale fysieke, mentale of emotionele belasting.

PEM verschilt per persoon, maar veel voorkomende symptomen zijn:

• Ernstige uitputting, die niet verdwijnt na rust.
• Verhoogde spierpijn en gewrichtspijn.
• Cognitieve klachten (Brain fog, moeite met concentreren, woordvindproblemen)
• Griepachtige symptomen (koude rillingen, koortsachtig gevoel)
• Verergering van overprikkeling (gevoeligheid voor licht, geluid en drukte.)

Hoelang PEM kan duren:

• De verergering van symptomen begint vaak uren tot dagen na de inspanning.(OOOOOOww!! Dus vandaar, dat mijn oorzaak en gevolg theorie niet meer klopte!)
• Het herstel kan dagen tot weken duren, afhankelijk van de ernst.
• Soms kan een enkele overbelasting een langdurige terugval veroorzaken.
  (Ik zit dus in een langdurige terugval blijkbaar…)

Het lastige aan PEM is, dat het niet altijd voorspelbaar is.
Wat de ene dag goed gaat, kan de volgende dag een crash veroorzaken.

Zou PEM ook voorkomen bij mijn fibromyalgie-lotgenoten?
Op de Facebook-sites heb ik deze vraag gesteld.
Conclusie was, dat bijna iedereen die PEM had, aangaf dat ze behalve fibromyalgie ook CVS/ME hadden. Kijk, weer wat nieuws geleerd. Ik had nog niet bedacht dat je fibro en CVS/ME tegelijk kon hebben. Bovendien dacht ik, dat CVS en ME wel overeenkomsten, maar ook verschillen hadden!

Ik heb de afgelopen weken veel onderzoek gedaan, het voordeel als je veel moet liggen én af en toe toch nog een helder hoofd hebt!

ME/CVS is een niet-aangeboren, chronische en complexe multisysteemziekte. De ziekte gaat gepaard met immunologische, neurologische en cognitieve stoornissen, slaapafwijkingen en een verstoorde functie van het autonome zenuwstelsel. 

ME/CVS is een ziekte waarbij je last hebt van verschillende klachten. De belangrijkste klacht is dat je bijna altijd moe bent. ME (myalgische encefalomyelitis) en CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom) werden lange tijd als 2 verschillende aandoeningen gezien. Tegenwoordig zijn specialisten het er steeds meer over eens, dat het dezelfde ziekte is.
(Weer wat geleerd!)

Corona is een infectieziekte die ook wel COVID-19 wordt genoemd. Er is een flinke groep mensen, die na drie maanden nog steeds klachten heeft. Dit zijn vaak klachten zoals vermoeidheid, hoofdpijn, spierpijn, benauwdheid, vergeetachtig, niet goed kunnen concentreren, smaak- en reukverlies en ga zo maar door. Deze langdurige coronaklachten noemen we Long COVID of post-COVID. C-support is er speciaal voor deze groep mensen met langdurige klachten na een infectie.

Zou ik ook nog ME/CVS en of Post-COVID hebben???

Het is fijn, dat ik met vriendin Debora (die Post-COVID specialist is en ervaringsdeskundige) kan overleggen over alles wat met Post-COVID te maken heeft. Op het moment draag ik een intelligent horloge waar een app aan verbonden is, om o.a. mijn hartslag en slaap in kaart te brengen. (Dat die dan af en toe trilt en ik geen idee heb waarom en hoe ik het uitzet, neem ik voorlopig maar voor lief.)

Ook gaf ze de tip om de app Daylio eens te bekijken. Hier kun je bijhouden wat je zelf belangrijk vindt. In mijn geval: hoe slaap ik  / hoe is mijn energieniveau / lichamelijke & geestelijke klachten / medicijnen / activiteiten. Scheelt mij een hoop schrijfwerk! Hahaha, altijd de tegenstrijdigheid bij mij, wat ouderwetse en moderne technieken betreft!

Hoewel ik vele overeenkomsten heb met CVS/ME & Post-COVID, is er één belangrijk verschil: Ik word namelijk bijna altijd wakker met zin in de dag! Redelijk fit en energiek, 1001 plannen om te gaan doen.
(Niet dat dit lukt hé, na een paar uurtjes is mijn energie meestal alweer op!)
Bij bovenstaande ziektes komt dat absoluut niet naar voren!

Vorige week had ik een afspraak bij de huisarts. Online de afspraak gemaakt, met als onderwerp: vervolgafspraak. Redelijk op tijd werd ik uit de wachtkamer opgehaald en zat me suf te denken waarom de huisarts me niet bekend voor kwam. Had ze haar haar geknipt??? Ik twijfelde enorm aan mezelf, totdat het raadsel snel opgelost werd. Ze was een vervanger.

Dat vond ik geen probleem. Hoewel ik blij ben met mijn huisarts, kan een vervanger soms weer een andere blik op een situatie hebben. Aangezien mijn energielevel zwaar onvoldoende was en ik bijna niet kon praten, had ik mijn verhaal over pijn op mijn borst (al jaren) en pijn tussen mijn schouderbladen (sinds een jaar, maar hartonderzoeken waren allemaal positief) én mijn vreselijke en steeds langer durende uitputtingssessies op papier gezet. Ze nam alle tijd om het aandachtig door te lezen, keek me heel bezorgd aan en zei daarna dat het nogal een verhaal was.

Ze was erg meelevend en zei ook dat de kans groot was, dat er nooit een diagnose uit zou kunnen komen. Ik moest maar eens na gaan denken of ik het medische circuit wel in wilde gaan om erachter te komen, wat het zou zijn en óf ik de vermoeidheid / uitputting aan zou willen pakken. Er waren goede klinieken voor. Op mijn vraag of ze wat zou kunnen noemen, was dat ze alleen een kliniek in Nijmegen kende, maar ja, dat was natuurlijk niet in de buurt. En op mijn opmerking, dat ik geen auto heb en zij aangaf dat het met mijn lage energieniveau ook verschrikkelijk moeilijk ging worden, zaten we elkaar een tijdje aan te staren. Tenslotte zei ze, dat ze sowieso geen traject met mij kon opstarten, omdat ze een vervanger was.

Okee, eerlijk is eerlijk, toen baalde ik. Voor niks mezelf naar de huisarts gesleept deze ochtend. Prima hoor, online afspraken maken, zeker omdat je er telefonisch toch niet meer tussen komt, maar dit was echt verloren tijd. Thuis stortte ik op de bank neer, waar ik (bij wijze van) een paar dagen bleef liggen.

Na vier dagen kon ik weer redelijk op mijn benen staan en maakte ik weer een nieuwe (online) afspraak voor over twee weken. Deze keer duidelijk erbij gezet, dat het met mijn eigen huisarts moest en het een vervolgafspraak was.
De volgende dag werd ik gebeld door de assistente. Mijn afspraak was er blijkbaar tussendoor gepiept, want het kon niet op die dag en tijd. Okee, wanneer dan wel? Een dag eerder, op maandagochtend. Helemaal goed en dat kwam me ook nog beter uit, want dan kon mijn lief Erik mee.

Erik vrij geregeld op zijn werk, dus het zou helemaal goed komen. Totdat ik een week later wéér gebeld werd, een andere assistente, die twee afspraken in één week van mij had zien staan. Klopte dat? Nee dus. De dinsdag kon eruit. En nog een andere vraag; de afspraak op maandagochtend kon ook niet doorgaan, want mijn huisarts was ziek en dat ging waarschijnlijk nog wel even duren. Of het na de meivakantie ook nog kon? Grapjas, nee dus. Ik was al een keer voor niks geweest. Dat had ze blijkbaar gehoord van collega’s, ze vond het echt heel vervelend, dat dát gebeurd was!

Het was trouwens ook niet zeker dat de huisarts ná de meivakantie wel beter was… Toch maar bij een andere huisarts? Heel graag. Lang verhaal kort: na wat heen en weer geschuif, kon het op de maandagmiddag. Erik gaat het weer regelen op zijn werk.

Arme huisartsen en assistenten. Het wordt er allemaal niet gemakkelijker op, met het digitale systeem. Ook in deze praktijk zijn veel mensen overwerkt, omdat ze de ziektes van elkaar proberen op te vangen. Met het gevolg, dat ze uiteindelijk zelf ook omvallen.

Wat ik wel weer doe inmiddels, is dátgene, waar ik een gruwelijke hekel aan heb, pacing.
‘Pacing’ is het rustig uitvoeren en heel geleidelijk opbouwen van activiteiten. Het is een veilige en effectieve manier voor het omgaan met en controleren van vermoeidheid, om te voorkomen dat je klachten erger worden na inspanning.

Iets doen en daarna ff niks.
(Dat is het plan, hoewel het al weken, veel niks doen is en heel soms en kort, ff iets.)
Want aan PEMS heb ik een nóg grotere hekel!