Ff snel

‘Ik ga ff snel de was ophangen. Ik ga ff snel een boodschap doen. Nog ff de kliko bij de weg!’
Soms hoor ik het mezelf zeggen. Nog steeds! Echt hilarisch, want ‘ff snel’ is niet meer de snelheid die het ooit was. Alles moet van te voren goed doordacht én langzamer uitgevoerd worden.

Eerlijk gezegd vind ik het nog steeds verbazingwekkend hoe mijn leven wekelijks aan het veranderen is. Niet meer ‘ff’ naar de winkel kunnen, iemand bezoeken, een gesprek voeren, of een ommetje maken. Als ik een keer een goed moment heb, dat ik naar de winkel kan, wat koop én het blijkt niet goed te zijn, dan is de kans groot dat ik niet binnen de toegestane tijd nog een keer in die winkel kan komen om het te ruilen of terug te brengen.
Mmmm… praktisch zeer onhandig.

Die vermoeidheid kan letterlijk  heel verlammend zijn. Je wílt jezelf in gang zetten, echt de bewegingen met je lijf gaan maken, maar je ligt verlamd op de bank en krijgt het met geen mogelijkheid voor elkaar.
Je ledematen kúnnen zich niet bewegen. Das echt raar hoor!
In mijn hoofd sta ik dan op en doe ik alles wat ik bedenk. En dat kan zó echt zijn, dat ik dénk dat ik het echt gedaan heb, maar dat is dus niet zo.

Als ik dus nog steeds dat tasje aan de deur zie hangen met wat terug moet naar de winkel (lekker duidelijk in beeld, dan kan ik het niet vergeten!), dan weet ik, dat ik dus heel realistisch kan dagdromen.

Voor de aanmelding voor de vermoeidheidskliniek moest ik aangeven van welk soort vermoeidheid ik last had. En je wilt niet weten hoeveel soorten er zijn!
In mijn Daylio-app probeer ik mijn energielevel bij te houden.
Ik wil graag ontdekken (lees: controle houden) hoe ik me voel en of ik een connectie kan vinden in oorzaak en gevolg.

Ik heb vijf plaatjes met tekst in die app om aan te geven hoe ik me gedurende de dag voel wat mijn energie betreft. Je kunt zelf de tekst en plaatjes invoegen.
Een paar maanden geleden startte ik met: Uitstekend, goed, okee, moe, uitgeput.
Je krijgt punten daarvoor. ‘Uitstekend’ gaf ik vijf punten, ‘goed’ vier punten, ‘okee’ drie punten, ‘moe’ 2 punten, ‘uitgeput’ één punt.

Iedere maand krijg je een gemiddelde score, die van mij kwam uit op 2,2.
In mijn hoofd deed ik dat dan keer 2 en dat maakt 4,4. En op een schaal van 10 klopt dat wel, want mijn energielevel is gemiddeld onvoldoende, vind ik.

Na ruim een maand dacht ik, mmm ‘uitstekend’ kan er wel uit, want ik heb me al jaren niet uitstekend gevoeld. Dus ging ik opnieuw bedenken hoe ik het beste kon omschrijven hoe ik me gemiddeld op een dag voel wat energie betreft:
Goed – okee – moe en kan wat – moe en plat – uitgeput

Al snel dacht ik, mmm ik heb echt zelden ‘goede’ energie…
Misschien moet die er ook maar uit. Maar wat wordt het dan?
Okee – moe en kan wat – moe en ik kan liggend wat – moe en plat – uitgeput

Dan kom ik NU met mijn berekening gemiddeld misschien op een 3,5 uit. En als ik dat keer 2 doe, dan zou het 7 zijn. 7 is in mijn hoofd een ruime voldoende en mijn energielevel is gemiddeld al lang geen voldoende meer! ERROR!!!

Nou ja, zo werkt dat hoofd van mij.
Ik wil zo graag mijn functioneren onder controle houden, zo graag uit de PEMS en crashes blijven, maar het is bijna niet te doen. Behalve…

Door nóg minder te doen, dan ik al doe.

Die inspanningsintolerantie (=PEM) is ingewikkeld.
Juist als ik een beetje energie heb, dan wil ik zo graag! Maar de trap oplopen, of zelfs twee om de was te doen (voetje voor voetje, mezelf aan de trapleuning ophijsen) zorgt ervoor dat ik op zolder eerst uitgeput op mijn bankje stort (die ik wel speciaal hiervoor naar boven heb gesjouwd, wat een uitermate goed idee was, alleen had ik het beter aan iemand kunnen vragen om het voor mij te doen. O ja! Vergeten!) en met mega hartkloppingen, een duizelig hoofd en misselijk van de inspanning moet wachten tot het weer zakt. Bril af en rustig blijven liggen dan maar…

Als het weer wat beter gaat, doe ik al zittend de wasmachine open en in het krat wat onder de opening staat, doe ik de natte was erin. Vervolgens til ik het krat op de wasmachine.
Weer pauze.
Normaal gesproken hing ik de grote stukken was over de grote waslijnen die boven de trap hangen en de kleinere op het rek achter mij. Echter werd ik kotsmisselijk en duizelig van het draaien iedere keer! Bizar, dat er nog steeds nieuwe klachten bij komen!

Maar ik ben mega creatief en oplossingsgericht, dus op dezelfde dag, dat ik mijn bankje naar boven heb gesjouwd, heb ik ook het rek verhangen (moest plaats maken voor het bankje) en de boel zó verbouwd dat ik naast de wasmachine nog een kastje zette en over het geheel een grote plank heb gelegd. Zo heb ik goede ruimte om de was op te vouwen en werkt het perfect! Ook draai ik niet meer, maar doe de kleine stukken wasgoed in de mand ernaast en die hang ik later op, op het rek. Ja, ja, ff snel de was doen! I wish!
En zeker als ik eenmaal beneden erachter kom dat mijn bril nog op zolder ligt!! Ik kon wel janken, want weer twee trappen op kon ik niet.

Ik weet inmiddels dat ik dit soort acties echt niet meer moet doen. Ook al kan ik het heel soms dus nog wel. De dagen dat ik daarna alleen nog maar gecrashed op bank of bed lig, zijn het me niet meer waard.

En wat ik ook geleerd heb: als ik me te vaak op zo’n heftige manier inspan, heeft dit wél langdurige gevolgen voor mijn gezondheid. Wat bij fibromyalgie altijd gezegd werd: er kan niks stuk in je lijf, dus je mag alles doen (wil natuurlijk niet zeggen dat je het dan ook kan hè!, maar goed…) werkt hierbij dus niet!

Ik heb (nog) geen diagnose ME en misschien gaat het er ook niet uitkomen, maar alle symptomen die ik heb, kunnen er wel op wijzen. En daar geldt dus WEL, dat je het zélf erger kunt maken door inspanning.

Toen ik een jaar of achttien was, herinner ik me een doktersbezoek: Ik was steeds zo moe. Maar de huisarts zei toen dat ik daar echt niet aan toe moest geven en zeker niet ’s middags een dutje moest gaan doen!!
Ik heb zo vaak aan deze uitspraak teruggedacht. Toen al gaf mijn lijf aan, dat ik pauzes nodig had: om mijn lijf te resetten, alle prikkels te verwerken, om even te rusten.
Jarenlang heb ik me aan dokters adviezen gehouden: blijven bewegen, niet te veel rusten, anders gaat je lijf eraan wennen!

In mijn keuken staat een hoge kruk en ik zit daar tegenwoordig heel vaak op, om uit te rusten als ik in de keuken bezig ben! Want dat geeft mijn lichaam aan. STOP NU!
Ook liggen er in het keukenkastje toiletspullen, want soms kan ik maar één keer per dag de trap op; en die keer gebruik ik dan om de nacht weer in mijn eigen bed door te brengen.

Wat jammer dat ik vroeger nog niet goed naar mijn eigen signalen durfde te luisteren. Jarenlang ben ik over mijn grenzen gegaan. En maar door blijven gaan, de artsen zullen het wel weten toch? Want er kan tenslotte niks kapot.

Nou ik kan je vertellen, dat kan wel!!

Zelfs zo erg kapot, dat je niet meer kunt werken vanaf je 43^e en je sociale leven in puin ligt.
Dat je zelfs een scootmobiel moet aanvragen, omdat je je huis niet meer uit kunt op je 54^e.
Gelukkig beginnen er zo langzamerhand mensen wakker te worden in het land van de medici. Van bepaalde behandelingen en therapieën wordt toegegeven dat ze schadelijk zijn geweest. Er is een stap in de goede richting gezet.

En ik heb mijn gesprek met een dame van het WMO gehad over de scootmobiel. Direct aan het einde van het zeer prettige gesprek heeft ze me toegezegd dat ik in aanmerking kom voor een scootmobiel! Hoera! Wat was/ben ik blij!
Enige nadeel; het kon wel drie maanden duren. Dat is dus niet ff snel, hopelijk hebben we een lange zomer!

P.S. Mijn brief aan de burgemeester is gelezen en doorgestuurd naar een consulent van de afdeling werk en inkomen. De datum van ingang voor het ‘proef samenwonen’ is keurig aangepast naar 9 juli 2025 en we krijgen dus ruim zes maanden de tijd om vaker bij elkaar te zijn. Daar ben ik blij mee. (Zie blog: Pittige participatiewet principes)