De diagnose

Bijna anderhalf jaar geleden werd mijn leven een beetje anders, niet ineens.
Met fibromyalgie had ik leren leven, de buikkrampen die me af en toe flink deden dubbelklappen bleven me verrassen, spierdystrofie (CRPS) in mijn handen bleef elke dag een aantal momenten het gevoel van ‘vingers tussen de deur’ geven, uitputtingssessies bleven regelmatig voorkomen, aan de pijn op mijn borst was ik wel gewend en de twee frozen shoulders waren weer ‘ontdooid’.

Negen maanden geleden schreef ik in mijn blog, dat ik ruim vierentwintig uur uitgeput was en me afschuwelijk voelde. De pijn rond mijn hartstreek maakte, dat ik me raar en onbestendig voelde. Ik kon niet meer eten, praten of wat dan ook. Zó afschuwelijk en zó lang uitgeput, had ik me nog nooit gevoeld na een super gezellige bijeenkomst met mijn vriendenfamilie. (Zie blog: De dag erna)

De eerste keer dat ik dit beschreef in mijn blog, kreeg ik al snel een reactie: ‘Dat lijkt op PEM’. Toen ik me daarin ging verdiepen, herkende ik het niet echt, want zó ziek was ik nog niet, vond ik toen.

Maar in de maanden daarna kwam er steeds meer bij. Ook werd de pijn op mijn borst veel heftiger en ging niet meer weg. Hartkloppingen die zo heftig waren, dat mijn hele lijf en hoofd mee bonkten, pijn tussen de schouderbladen, zelfs afgevoerd met de ambulance op verdenking van een hartinfarct, maar… met mijn hart was niks mis.

‘Het oorzaak en gevolg’-gevoel was weg. Soms was ik uitgeput en voelde ik me afschuwelijk en onbestendig en wist niet waarom. Voorheen wist ik dat wel. Ik ga iets doen en dan weet ik zeker, dat ik heel snel daarna de rekening gepresenteerd kreeg. Wederom kreeg ik reactie van een lezer: ‘Dit lijkt op PEM’.

Ik was alweer vergeten, dat iemand dit al eerder had gezegd. Dat hoofd van mij werkte ook niet echt goed mee. Inmiddels kon ik nog maar gemiddeld drie uurtjes per dag, in stukjes, functioneren. De rest van de dag lag ik plat. Wat was er aan de hand? Wat gebeurde er met mij? Met mijn suffe hoofd vroeg ik ChatGPT weer naar: wat is ‘PEM’. PEM is een kernsymptoom wat hoort bij Long Covid en ME, inspanningsintolerantie: je kunt ziek worden, nadat je je ingespannen hebt.

Huh? Shit! Nee joh! Ik heb al genoeg syndromen en ellende met mijn lijf. Daar kan niet nog meer bij, toch?
Na tig keer afzeggen, omdat ik uitgeput was, uiteindelijk naar de huisarts. Ze hoorde mij aan en verwees me door naar de Vermoeidheidkliniek in Amersfoort. Honderd (werk!)dagen wachttijd. Ook stuurde de huisarts me een mail met informatie over ME/cvs, ik schrok me rot!
Ik was zo bang geworden, ik herkende alles!

Zo begon mijn speurtocht op internet. Wat kon ik doen, wat moest ik laten? ‘Pacen’, bleek een belangrijk iets te zijn.

In die maanden van wachten, ging mijn energie nog meer achteruit en werd ik invaliderend ziek: Ik kon nog amper op mijn benen staan, dan werd ik zo beroerd en stond ik te puffen en te blazen. Ook rechtop zitten werd een uitdaging! Ik kon vaak geen licht, geluid en aanraking verdragen. Mijn lichaam stond constant onder stroom, hartkloppingen, misselijk, enorme pijn op de borst, hoofdpijn, ik kon amper nog eten, ook communiceren was vaak niet te doen. Ik kon niet praten tijdens zo’n PEM aanval en ik kon geen informatie verwerken in mijn hoofd. Wat een ellende! Dit was toch geen leven!

Ik werd een kluizenaar, geen contacten, geen bezoek meer, geen telefoontjes, totale stilte, geen prikkels, donker en afzondering.

Doordat ik stopte met testosteron, werden mijn zeer ernstige PEM-klachten minder. Daarom besloot ik helemaal te stoppen met hormoontherapie. Helaas werd mijn energielevel niet beter, maar kwamen wel al mijn andere klachten terug. (Zie blog: Duivelse Dilemma’s)

En eindelijk was het moment daar: de telefoniste van de vermoeidheidkliniek vertelde me, dat ik terecht kon.
Op dé dag vertrokken mijn lief en ik op tijd naar Amersfoort. Het zat in het gebouw waar ook een Van der Valk vestiging was. Dat wist ik nog van de e-mails die ik gekregen had, máánden geleden. Helaas was mijn hoofd de laatste tijd zo warrig, dat ik de mail ook niet meer doorgekeken had. Het zou vast niet zo moeilijk zijn om deze kliniek te vinden.

Dat viel nog tegen. Geen bordje of verwijzing te vinden bij Van der Valk. Ik zat nog in de auto, terwijl mijn lief met rollator binnen maar eens ging vragen.
De draaideur was duidelijk niet voor rollators of scootmobiels gemaakt, want hij moest zijn rollator eerst inklappen voordat hij erin kon. Béétje bizar. Al snel kwam hij terug. ‘Klopt hoor, het is hier binnen, vierde etage.’

Ook in de lift stond geen enkele aanwijzing op welke verdieping de vermoeidheidkliniek te vinden was. Niet op de vierde in ieder geval! Mijn lief en ik weer op zoek naar iemand, die ons verder kon helpen. Je bent al doodmoe, voordat het consult begint!
Uiteindelijk bleek het op de vijfde te zijn.

Op deze verdieping gingen we wederom zoeken, wáár het dan precies was! Er bleken tíg bedrijfjes te zitten hier! Mijn voorstelling van een kliniek bleek niet te kloppen. Uiteindelijk gevonden. Tegen de assistente zei ik nog, dat het een hele zoektocht was om hier te komen!
‘Heb je geen bijlage bij de mail gehad met de beschrijving?’, vroeg ze vriendelijk. ‘Ehhh geen idee, ik kon de mail niet meer terugvinden. Warrig hoofd!’, zei ik grijnzend.

Je verwacht in de wachtkamer van een kliniek die gespecialiseerd is in extreme vermoeidheid, een heerlijke relaxbank en super comfortabele stoelen. Helaas, drie losse wachtkamerstoelen stonden in een hoek op ons te wachten. Ai, dat viel tegen.

Mijn lief ging op één stoel zitten, ik op de andere en pakte de derde stoel, om mijn voeten op te leggen. Netjes als ik ben, eerst schoenen uit. Ik kan niet lang met mijn benen naar beneden zitten, dan ga ik weer puffen en blazen.

Iets later dan de afgesproken tijd kwam de internist ons ophalen. De behandelkamer was niet zo groot en sober ingericht. Bij binnenkomst stond rechts de behandeltafel tegen de muur en links haar bureau met computer en twee stoelen ervoor. Voor de ramen hingen luxaflex. Ze was heel vriendelijk en nodigde ons uit om te komen zitten. ‘Mag ik ook gaan liggen, dan kan ik het beter volhouden’, vroeg ik. Dat vond ze prima. ‘Zal ik het licht uitdoen, zodat je daar geen last van hebt?’, vroeg ze. Dat vond ik heel attent. Ook deed ze de luxaflex dicht.

De behandeltafel waarop ik lag, keek uit op de deur en de internist kon ik dus niet zien. Dat vond ik een beetje ongemakkelijk, omdat ik haar niet aan kon kijken. Maar ze gaf aan dat dat helemaal oké was. Achteraf gezien, was het juist heel erg prettig en veel relaxter voor mij.
In het uur durende gesprek gaf ze aan, dat ik een indrukwekkende medische voorgeschiedenis had. Ik vond het fijn te merken, dat ze zich ingelezen had en beaamde dat.

Ze had voor mijn gevoel alle tijd en aandacht voor me en haar diagnose was, dat ik al veel langer ME/cvs had. De tranen schoten in mijn ogen en ondanks dat het niet echt als een verrassing kwam, voelde ik me toch verdrietig. Nóg iets erbij, wat niet meer weggaat.