Miscommunicatie in de zorg

Eén van de moeilijkste dingen aan chronisch ziek zijn, vind ik het afhankelijk zijn van anderen, met name van organisaties, instanties en (zorg)instellingen.

Omdat de wachttijd bij de vermoeidheidkliniek zo verschrikkelijk lang was en ik voorlopig nog niet aan de beurt zou zijn, had ik bij de huisarts opnieuw aan de bel getrokken. Ik kreeg steeds meer nieuwe klachten, waarvan ik begreep dat die vaak bij ME/cvs konden horen.

Ik kon steeds minder lang zitten en staan, dan begon ik te blazen en te puffen, voelde me naar worden en moest gaan liggen. Mijn klachten leken op POTS. (Het autonome zenuwstelsel, dat organen als hart, longen en bloedvaten aanstuurt, werkt dan niet goed.) Ik kon redelijk snel bij een internist van een ander ziekenhuis terecht.

Eén van de manieren om POTS vast te stellen is een kanteltafeltest.
De internist stelde voor, dat ik dit onderzoek zou gaan doen.

Mijn andere klachten: het gevoel dat mijn romp onder stroom staat, jeuk, chronisch verkouden, enz. kunnen passen bij MCAS. (MCAS is een complex probleem van het immuunsysteem waarbij mestcellen (immuun cellen) te snel reageren op dingen die normaal geen gevaar vormen.)

Het eerste onderzoek om dít vast te stellen was bloedprikken. En wel twee keer, één keer als ik weinig klachten heb, de tweede keer een dag na de kanteltafeltest, aangezien de verwachting was, dat ik daarna veel klachten zou hebben.

Wederom een vriendelijke ‘prik’-dame, die goed en snel haar werk deed. De afspraak voor de tweede priksessie stond er ook al! Dat vond ik apart, want ik had de datum voor de kanteltafeltest nog niet doorgekregen. Toch schreef ik de tweede prikdatum, die twee weken later gepland stond, vast op.

Toen díe tweede prikdatum gepasseerd was en ik nog steeds geen datum voor de kanteltafeltest had gehad, besloot ik om uiteindelijk te gaan bellen met het ziekenhuis. Dit soort gesprekken kosten mij verschrikkelijk veel energie, daarom wacht ik altijd (te) lang.

Na een keer of zes te zijn doorverbonden (zoooo vermoeiend!!) kreeg ik de juiste afdeling aan de lijn. Conclusie volgens de assistente: de internist had niet op de juiste manier de test aangevraagd. Het was voor hen niet duidelijk geweest.
Grrrrr! Dus dan ga je ook niet navragen, hoe het wel zit?? Fijne communicatie!

Na een paar dagen kreeg ik eindelijk de brief op de mat met datum en een folder. De folder ging niet over de kanteltafeltest, maar over een AFO-(autonoom functie) onderzoek. Met mijn suffe brein dacht ik, dat het wel hetzelfde zou zijn… Weer twee weken wachten.

Ondertussen zei iemand tegen mij, dat ik ook thuis bloed kon laten prikken! Wat een geweldig idee! Wederom pakte ik mijn telefoon om dat te gaan regelen. En weer moest ik tig keer doorverbonden worden, voordat ik de juiste persoon had! Hoe kan dat toch steeds??

Uiteindelijk kreeg ik de assistente van mijn internist aan de lijn en legde uit, waarom ik graag thuis geprikt wilde worden, de dag ná de kanteltafeltest. Het was belangrijk dat het juist díe dag zou gebeuren, want de kans was groot dat ik PEM zou hebben. En bij PEM zijn mijn lichaam en geest totaal van slag, ben ik vreselijk ziek, kan ik sowieso niet van huis én is de kans groot dat in mijn bloed terug te vinden is, wat nodig is om MCAS wel of niet vast te stellen.

Een meelevende assistente vond dat genoeg redenen om het thuis prikken goed te keuren. De trombosedienst zou dan tussen 8.00-13.00 uur langs komen. Ik was blij!

De dag van de kanteltafeltest vertrokken mijn lief en ik al vroeg naar het ziekenhuis. In de wachtkamer legde ik mijn benen omhoog op zijn rollator. Werkt prima!
Keurig op tijd werden we opgehaald door een kordate dame, die ons naar een fel verlichte kamer bracht waar een behandeltafel stond, een stoel, een kruk en een rijdend kastje met een computer en andere apparatuur.

Ik vroeg of ik gelijk mocht liggen, omdat ik het dan langer vol kon houden. Ze zei dat de uitleg kort was, dus dat dat niet nodig was. Ik ging gewoon liggen, wat me een verbaasd en afkeurend gezicht op leverde. Inmiddels heb ik daar lak aan. Ze vroeg nog of ik Covid had. ‘Nee, ME’, antwoordde ik. Zo te zien had ze daar nog nooit van gehoord, terwijl het dezelfde symptomen heeft.

Terwijl ze allerlei apparatuur aan mijn lichaam verbond, vertelde ze over het AFO-onderzoek. ‘Maar ik zou een kanteltafeltest krijgen!’, zei ik. Ik snapte er niks van, behalve dat ik dacht, dat er inderdaad ‘AFO-onderzoek’ op de folder had gestaan. Volgens de dame (ze zal een titel hebben, maar haar naamkaartje hing andersom) had de neuroloog dit bepaald.

Oef! Dan krijg ik toch een soort van error in mijn hoofd! Dan schiet mijn stresslevel de lucht in, wat natuurlijk geen goede indicatie is voor mijn hartslag.

Het onderzoek was afschuwelijk voor mij! Aan het eind dacht ik alleen maar: ‘Dit had ik niet moeten doen!’ Ik was kapot, lag halfdood op de behandeltafel, terwijl mevrouw aan mijn benen begon te trekken, omdat ik op moest staan. Vergeet het maar, onmogelijk!

Ze had duidelijk geen idee, wat ze met mij aan moest.
Na een half uur, werd ik in een rolstoel naar de uitgang gebracht, waar ik wachtte tot Erik mij met de auto oppikte. De rest van de week lag ik voor PEM.

Mijn lief zei veel later nog: ‘Hoe kunnen we in vredesnaam aan iemand uitleggen dat dít onderzoek echt verschrikkelijk zwaar voor je was. Tsja, inderdaad. Vanuit liggen, vier keer snel opstaan, met pauzes ertussen. Drie keer drie minuten staan en de laatste keer vijf, dat was het. Té belachelijk voor woorden! We schoten beiden in de lach!

De volgende ochtend ging om 7.45 uur de wekker, want de trombosedienst kon komen prikken. Ik was nog steeds een soort van ‘out of order’ van de dag ervoor én omdat ik wakker moest worden van de wekker, dus was het fijn, dat ik op mijn bank beneden verder kon slapen.

Toen het bijna 13.30 uur was, kwam ik tot de conclusie, dat trombosedienst niet meer zou komen.
Gloeiende, gloeiende! Ik baalde verschrikkelijk! Het was belangrijk, dat ik juist op déze dag geprikt moest worden! Ik was al zo kapot, nu moest ik wéér gaan bellen!!
Waar was het in de communicatie mis gegaan? Niemand wist het. De volgende ochtend moest ik in ieder geval wéér mijn wekker zetten en vroeg op staan.

Om 8.05 uur ging de bel: de trombosedienst. Gelukkig.

Inmiddels is de wachttijd van mijn scootmobiel ook weer opgerekt. Op de dag dat die geleverd zou worden, zei ik tegen mijn lief: ‘Dit voelt niet goed. Let op, er zit geen voetgaspedaal op.’ Vanwege de spierdystrofie in mijn handen, moet ik hand en voet kunnen afwisselen met ‘gas’ geven. Dat was duidelijk besproken met de vertegenwoordigster van het WMO én ook nog met de telefoniste van Medipoint, die de scootmobiel verstrekken.

De chauffeur zou ons bellen een half uur, voordat de scootmobiel geleverd zou worden. Dus toen ineens de voordeurbel ging, keken mijn lief en ik elkaar verbaasd aan, Medipoint? Jawel! Een breed lachende chauffeur, stond naast een gloednieuwe zwarte scootmobiel, zonder voetpedaal.