‘Beterschap!’ Was het maar waar…

‘Ik ga trouwen!’, vertelde een vriendin stralend, ‘en het is pas eind augustus, dus tegen die tijd ben je vast een stuk beter en kun je er ook bij zijn!’

Toen ik haar verdrietig vertelde dat dít echt niet zou gaan gebeuren, omdat je van de behoorlijk ernstige vorm van ME/cvs die ik heb niet beter wordt, schoten we samen vol.
‘Ik mag van harte hopen dat ik niet nóg slechter word!’, zei ik met tranen in mijn ogen.

En dat heeft niets te maken met hoop houden en de moed niet opgeven, dat heeft alles te maken met realistisch zijn en naar de statistieken kijken van mensen die dezelfde ernst van ME/cvs hebben als ik.

Waar ik voorheen nog weleens in dubio stond: ga ik wel of niet naar die verjaardag / op bezoek?, hoef ik dáár tenminste niet meer over na te denken. Zo heeft ieder nadeel weer een voordeel zal ik maar zeggen.
Ik kan NERGENS MEER HEEN, hooguit met mijn lief in de auto, naar een weiland met koeien hier om de hoek, om naar de ondergaande zon te kijken. (Love it!!)

We zijn gewend om tegen iemand die ziek is, te zeggen: ‘Beterschap!’. We willen er graag vanuit gaan en iemand toewensen, dat diegene gaat herstellen, weer helemaal gezond gaat worden, of in ieder geval dat het beter zal worden dan dat het nu is.

Bij mensen die chronisch ziek zijn, zit beterschap er vaak allang niet meer in. Je mag hopen dat je een bepaalde basislijn mag behouden, dat je niet nóg zieker zal worden en hopelijk wat betere momenten of zelfs periodes gaat kennen.

Als ik via de app de vraag krijg: ‘Voel je je al wat beter?’ kan ik alleen maar zeggen hoe ik me op dát moment voel. Het kan binnen een paar seconden veranderen namelijk.
Een mooie vraag kan zijn: Hoe voel je je op dit moment?

Als mijn antwoord dan is: ‘ME-goed’, betekent dat: Myalgische Encefalomyelitis – goed, oftewel, ik ben niet uitgeput, heb geen PEM, hoef niet in het donker te liggen en kan zelfs jouw appje lezen en beantwoorden! (ME-goed, leerde ik van een lotgenoot op Facebook. Geweldige term, hou ik erin!)

Misschien kon ik zelfs buiten chai drinken vanmorgen en liggend een boek lezen. Ook kon ik misschien wel een rondje Facebooken en als het extreem goed gaat en klein rondje met mijn scootmobiel óf een momentje Collage-arten! Wat ik tegenwoordig bijna niet meer zittend kan, maar… liggend kan ik wel steeds meer! Dat moet ook wel, want ik lig iedere dag nog steeds 21 uur, minimaal.

Ik ga mijn twaalfde jaar van chronisch ziekzijn in. Ik hou het jaar 2014 als mijn officiële startpunt van mijn chronisch ziek zijn. Al wist ik dat tóen natuurlijk nog niet.
Want als artsen jarenlang blijven zeggen dat je bloedonderzoeken goed zijn en ze, na onderzoek, verder niks kunnen vinden, dan is er dus niks aan de hand met je.
Als je al je pijn maar lang genoeg verbijt (en de fysio rijk van je wordt);
En als je de keren dat je overspannen bent niet als alarmbel onderkent, dat je lichaam serieus aangeeft dat je op deze manier niet langer door kunt gaan, blijk je tóch nog best heel lang door te kunnen gaan!

Of dat verstandig is? Absoluut niet. Ik heb waarschijnlijk zoveel kapot gemaakt in mijn lichaamssysteem door steeds maar dóór te gaan, dat het herstel daarvan onmogelijk bleek te zijn.
En… je ook nóg zieker kunt worden!
De Multi systeem ziekte ME/cvs die ik nu heb, zou een gevolg daarvan kunnen zijn.

Als ik terugkijk op alleen het afgelopen jaar 2025, is het shocking hoe hard ik achteruit ben gegaan. Mijn scooter en elektrische fiets zijn verkocht, ik kan geen blokje om meer lopen, ben afhankelijk van een scootmobiel en ben voor 95% huis- en bed gebonden. De traplift is hard nodig op momenten, maar dat heeft nogal wat voeten in aarde helaas (met ‘dank’ aan de WMO en de strenge regels van de Participatiewet).

Zo serieus ziek ben ik dus.
Niet meer naar dat belangrijke feest(je) kunnen of bij iemand op bezoek gaan, maar dus ook geen bezoek kunnen ontvangen. Heel soms een telefoontje, maar ook daar krijg ik vaak PEM van.

En PEM is het kernsymptoom van ME: compleet uitgeschakeld zijn. Verlamd zijn, geen enkele prikkel (licht, geluid, aanraking, geur,..) meer kunnen hebben en verwerken, pijn in mijn lijf, hartkloppingen, beroerd, stroom door mijn ruggengraat, pijn op mijn borst, het ijskoud of stikheet hebben en dat in wisselende samenstelling of allemaal tegelijk. En dat kan binnen een paar seconden gebeuren, steeds weer.

Zo zit ik aan tafel een paar happen van mijn boterham te eten, zo lig ik doodziek op de bank, want mijn bed haal ik vaak niet meer. Zeker niet zonder traplift!

‘Wat een kutverhaal!’ reageerde de Amsterdamse neef van mijn lief heftig, toen hij antwoord kreeg op de vraag hoe het met mij ging. Mijn lief (ook een Amsterdammer) wilde haastig uitleggen hoe die opmerking bedoeld was, maar ik schoot al hard in de lach!

Inderdaad! ME hebben is een kutverhaal! Die houden we er ook in! En je merkt: ik kan nog steeds lachen en lol hebben. Zwarte humor is veel gebruikt onder lotgenoten. En al word je van lachen niet gezond, het is wel heerlijk om voluit te kunnen lachen! Een lach en een traan liggen dichtbij elkaar.

ME is een serieuze klote ziekte, waar steeds meer mensen aan overlijden.
Want het kan nog véél erger dan de mate waarin ik het heb: mensen die 24 uur per dag in het donker liggen en helemaal niks meer zelf kunnen doen en geen enkele prikkel kunnen hebben. Die 24/7 in een zware PEM verkeren en volledige zorg nodig hebben. Euthanasie is vaak de enige humane uitweg. Ook dát is ME!

Ik hoop van harte uit het (eind)station van zeer ernstige ME te blijven.
Ik vind dit station al ernstig genoeg.
En als jij ‘Beterschap!’ tegen mij zegt, beschouw ik dat als zeer liefdevol en goedbedoeld. Dank je wel!

Veel beter dan de harteloze opmerking van die kloterige inval huisarts, die halverwege het consult tegen me zei:
‘Ga jij maar lekker naar bed!’ (Blog: ‘Ga jij maar lekker naar bed!’)