Leven in het donker

De heftige PEM die volgde op urenlang op de vloer in de gang doorbrengen (Zie blog: Gevloerd door regels en besluiten), heeft ruim een week geduurd. Het grootste gedeelte van de dag, verbleef ik ook in het donker, omdat mijn lichaam en geest bijna geen prikkels meer konden verwerken.

Tijdens die heftige PEM-week vond ik leven in het donker shocking en rustgevend tegelijk.
Shocking, omdat ik zó bang was dat dit mijn nieuwe staat van ZIJN zou worden én omdat het me deed denken aan mijn andere tijd in het donker: toen ik zwaar depressief was.
(Zie blog: Mama wil je dood?) Gelukkig is de laatste depressie twaalf jaar geleden…

Maar dus ook rustgevend, omdat mijn lichaamssysteem kon kalmeren in het donker.
Even helemaal niks meer…

PEM kan een gevolg zijn van lichamelijke, geestelijke en/of emotionele inspanning. Blijkbaar ga je compleet knock-out als alle drie de onderdelen tegelijk van toepassing zijn. En dat alles omdat ik (nog) geen traplift heb. De gevolgen zijn heftig.

Mijn lichaam en geest raken tijdens een PEM in de overlevingsstand. Dat betekent dat iedere prikkel die ik moet verwerken mij langer in een staat van ZIJN houdt, waardoor ik zo goed als niks meer kan.

Tijdens een PEM ben ik uitgeput, heb ik pijn op mijn borst, staat mijn ruggengraat onder stroom, kan ik vaak geen licht, geluid en aanraking verdragen en lig ik in het donker in mijn slaapkamer. Een beweging zorgt vaak voor pijn, want de fibromyalgie en spierdystrofie hebben jammer genoeg geen plaatsgemaakt voor ME/cvs.

Ik hield altijd ontzettend veel van licht. Ik was een kind van het licht. Zodra het ochtend werd, stond ik met plezier op om aan de nieuwe dag te beginnen. Zelfs toen ik al vele jaren chronisch ziek was.

Nu begin ik zo langzamerhand een kind van het donker te worden. Ieder streepje licht is afgeplakt in mijn slaapkamer. Het raam boven de slaapkamerdeur is met zwart papier ook donker gemaakt, want licht heeft maar een klein kiertje nodig om te schijnen!
Zelfs met mijn ogen dicht heb ik daar last van. Ik wist niet dat dat kon, maar het is zo!

Met mooi weer kon ik nu niet voor mijn buitenbed kiezen, waar ik normaal gesproken intens geniet van de zonnestralen op mijn gezicht. Nu kies ik bewust voor het donker, niet omdat ik dat wil, maar omdat mijn geest het licht niet kan verdragen.

In het donker lig ik op mijn bed, tegenwoordig dus ook vele uren overdag. Behalve mijn katten die mij regelmatig gezelschap houden, ben ik voornamelijk alleen. En dat heeft voor- en nadelen.

Als mijn lief in zijn eigen huis is, ruim een uur-en-een-kwartier hier vandaan, moet ik dus alles zelf doen. Mijn katten en ik moeten eten en drinken. De kattenbakken moeten bijgehouden en verschoond worden. Ik moet zelf ook regelmatig naar het toilet, waar ik tegelijk mijn haren kam. Een inspannende bezigheid trouwens.

Douchen is tegenwoordig nog maar drie keer per maand mogelijk, vochtige doekjes houden mij redelijk fris. Doordat ik het extreem koud of warm kan hebben gaat mijn kleding toch al aan of uit en vervang ik het regelmatig door schoon.

Er zijn minimale dingen die in huis moeten gebeuren. De boodschappen worden altijd bezorgd, maar moeten wel opgeruimd worden.
Gezonde kant en klare maaltijden hebben het koken overbodig gemaakt, maar moeten wel opgewarmd worden en de spullen afgewassen. Wat ik dagelijks gebruik, laat ik dus gewoon op het aanrecht staan.

Als ik alleen ben, heb ik dus niet de prikkels van een ander persoon te verwerken. Mijn eigen prikkels zijn redelijk voorspelbaar, dus dat scheelt in de prikkelverwerking. Maar wat activiteiten betreft doe ik dus te veel om uit de PEM te geraken. Die duivelse dilemma’s!

Als mijn lief er wél is en ik heb PEM, kan ik mijn activiteiten beperken tot naar het toilet gaan zeg maar. De rest doet hij. Maar… een ander persoon maakt altijd een beweging en geluid, hoe zacht en voorzichtig diegene ook doet. Onvoorspelbare activiteiten, die mijn lijf weer in de alarmmodus zetten, soms zelfs door de oordoppen heen!

Om goed voor mij te zorgen worden er vragen gesteld die antwoorden nodig hebben. Wat betekent dat mijn brein moet nadenken. Mijn brein voelt op dit moment regelmatig zeer zwaar gekneusd en als die in beweging moet komen is dat pijnlijk en gaat het met moeite. Soms kan ik alleen maar een vinger heen en weer bewegen als antwoord: ‘Geen idee, of nu niet.’

Het bizarre is wel dat als mijn brein geen externe prikkels krijgt, die overuren gaat draaien:

• Waarvan en hoe wordt drop eigenlijk gemaakt?
• Wat is het verschil tussen polyester en acryl?
• Wanneer is de bloesemroute in de Betuwe dit jaar?
• Hoe worden zonnebloempitten eigenlijk gepeld, machinaal?
• Zou de geur van die heerlijke citroenbloesemboom op vakantie in Amerika, ook in parfum zijn? Ik heb ontzettend behoefte aan de geur en het daarbij behorende gevoel!

Gelukkig zijn er af en toe tijdblokjes dat ik wel even op mijn mobiel kan om ChatGPT antwoord op mijn bizarre breinvragen te laten geven.
En om de tijd te doden, een rondje Facebook (met ook zeer behulpzame en informatieve groepen!), of een stukje lezen in of luisteren naar een boek.
Ook typ ik af en toe een stukje op mijn laptop, omdat mijn verhaal er persé uit moet.
Of loop ik toch op mijn tuinpad heen en weer, omdat ik wil bewegen en frisse lucht moet hebben.

Eén van de dieptepunten van die week in het donker was, dat ik in mijn bed, in het duister, moest eten. Ik had behoefte aan een cracker met smeerkaas, die mijn lief had klaargemaakt. Ik nam een paar hapjes maar moest stoppen met kauwen, omdat het te veel herrie in mijn hoofd maakte.
En ik haat kruimels in bed en in mijn kleren!

Eén van de hoogtepunten was de pizza van de pizzeria, die mij deed watertanden en heerlijk smaken. Dit geluidloze eten in het donker opeten, was weer een nieuwe sensatie!

De PEM sluimert helaas nog door, gelukkig iets minder erg… maar iedere middag lig ik nog steeds een aantal uren in het donker.
Dus als deze blog je een beetje warrig over komt, dan kan dat kloppen!