Afwachten

Afwachten is toch een soort van actief bezig zijn.
Een achtergrondprogramma dat maar door blijft lopen en aandacht blijft vragen.
Afwachten is energievretend, uitputtend en zenuwslopend.
Allemaal geweldige ingrediënten voor een Rolling PEM; een PEM waar je niet meer uit komt, omdat je zenuwstelsel niet lang genoeg tot rust kan komen.

(Een Rolling PEM is een ‘rollende’ cyclus van overbelasting. Je komt niet meer op je oude energieniveau, voordat de volgende inzinking optreed. Je voelt je heel even iets beter en krijgt daarna weer de volgende PEM/crash.)

Tsja, mijn traplift…
Om nog meer energie te besparen, zodat ik niet nóg zieker word, zou een traplift voor mij noodzakelijk zijn. Maar degene die dat mag bepalen, ben ik helaas niet.
En blijkbaar de meneer van de WMO, die bij mij op huisbezoek kwam, ook niet!

Een paar weken geleden heeft Stichting MEE, m.b.v. mijn verslag, die van de ergotherapeut en de verklaring van de internist met daarin mijn diagnose ME en POTS, de tweede aanvraag voor de traplift bij WMO gedaan.

Al gauw kreeg ik bezoek van (deze keer) een WMO meneer die aandachtig luisterde naar het verhaal van Erik over mij, aangevuld door mij. Ook de dame van stichting MEE was aanwezig en vulde aan waar nodig.
Terwijl ik tijdens dit gesprek op mijn bedbank er bij lag, voelde ik me gehoord en gezien door de WMO meneer.
Al had ik dat bij het eerste bezoek in mei 2025 ook. En zegt dát dus nog helemaal niks.

De WMO meneer, beloofde ons na een week verslag uit te brengen over de traplift. De uitslag na zijn intern overleg was, dat er eerst een keuringsarts van Argonaut een gesprek met mij moet hebben, zodat hij/zij kan bepalen dat ik echt niet verhuizen kan. (Een verhuisvergoeding is namelijk voordeliger voor de gemeente, dan bij mij een traplift plaatsen. Zie blog: Energievretende WMO besluiten)

Een redelijk unieke situatie volgens de WMO meneer, die blijkbaar met handen en voeten gebonden is aan de regels die ook hem worden opgelegd.

En dus moet ik wéér afwachten.
De vragenlijst voor Argonaut is ingevuld, nu weer wachten op een reactie voor het plannen van een datum voor een energievretend gesprek bij mij thuis. Mijn ergotherapeut, mijn lief en ik vinden daar trouwens weer wat van.

Inmiddels duurt mijn Rolling PEM al maanden. Geen week zonder PEM. En dit soort situaties en gesprekken verlengen mijn slechte staat van ZIJN. Van het vorige gesprek heb ik anderhalve week voor PEM gelegen, grotendeels in het donker. Ik wil zo graag weer zónder PEM!

Mijn twee katten: Tjinta en Lytse zijn geweldige anti-stressoren! Ze wisselen elkaar af en komen vaak bovenop me liggen als ik me niet goed voel of móet rusten (dus weg die mobiel!). Ze helpen me enorm om te ontspannen, want ze eisen hun kroel- en knuffeltijd gewoon op. En het geluid van spinnen dat ze maken, werkt zeer rustgevend. De haren en het gekwijl neem ik dan maar op de koop toe 😉.

De situatie met mijn vader was ook zeer stressvol de afgelopen weken, maar daar heb ik sinds vorige week geen stress meer van! Het gaat wonderbaarlijk goed! Het is ongelooflijk dat een man van 82 jaar zich zo vlot kan aanpassen aan het leven met één been. Hij is letterlijk sneller op de been dan ik! Echt geweldig!

Alle hulp staat voor hem klaar! Iedere arts neemt hem serieus en het traject om zijn leven gemakkelijker te maken is in volle gang. Er is geen groter verschil in behandeling en benadering mogelijk dan tussen mensen met POTS en ME (en anderen, in het algemeen PAIS, zoals bijvoorbeeld ook Long Covid) en mensen die een amputatie hebben ondergaan of bijvoorbeeld kanker hebben.

Hoeveel mensen moeten voor mij beslissen dat ik echt die traplift nodig heb, zodat ik niet nog meer kwaliteit van leven verlies? Moet dat echt een JAAR duren?

Er zijn, naast het goede bericht van mijn vader, nog meer positieve berichten hoor!
Ik kon sinds wéken weer even buiten op bed in de zon liggen, na weken in het donker te hebben doorgebracht! Het was heerlijk!

Volgende week komt mijn huisarts op bezoek! Wel na aanvraag van mij, want het lijkt mij goed dat zij op de hoogte blijft van hoe het met mij gaat. Een visite was geen probleem! Grappig hè, dat mijn huisarts op visite komt. Zou ze koffie of thee drinken?

Verder heb ik volgende week nog een telefoongesprek met de internist van de Vermoeidheidkliniek. Ik ben blij met het gehoor en met de hulp dat ik van beide artsen krijg.

Bij mijn eerste (en enige) bezoek aan de Vermoeidheidkliniek was ik zo opgelucht toen de internist zei dat we, wat medicatie betreft, nog wel het één en ander kunnen uitproberen om mijn kwaliteit van leven beter te krijgen!

Ik moet zeggen dat de bètablokkers er inderdaad voor zorgen dat ik iets langer kan zitten en staan zonder verschrikkelijk beroerd te worden en ter plekke neer te storten! 

Ook de bio-identieke hormonen (HST) zijn inmiddels weer op dezelfde dosering als vóór dat ik gestopt was vorig jaar, toen ik wilde onderzoeken of het zonder HST beter met mij zou gaan. NEE DUS! Ik heb écht die hormonen nodig!

En al blijf ik huiverig voor medicatie, ik sta er inmiddels wel wat meer voor open.
Nou nog een traplift!
Afwachten maar…