Bewustwordingsweek dag 3

‘In actie om o.a. zieken een geweldige dag te bezorgen versus zelf invaliderend ziek zijn.’

---

Als voorbeeld samenwerken met Bobbie! Vele jaren werkten wij samen voor de Meningitis-stichting, die ieder jaar een speciale dag organiseerde voor kinderen, jongeren en hun ouders die met de levensbedreigende ziekte meningitis (hersenvliesontsteking) te maken hadden. Wij ‘kletsten’ de boel aan elkaar. Wat een geweldige belevenis iedere keer weer!

Het contrast tussen deze twee foto’s is enorm:
‘In actie om o.a. zieken een geweldige dag te bezorgen versus zelf invaliderend ziek zijn.’
Met Bobbie en een heel team vrijwilligers probeerden we op deze dag die mensen even te ontzorgen en op de andere foto lig ik zelf, totaal verlamd en tot niks meer in staat.
Fibromyalgie en ME bezorgen mij zoveel pijn en uitputting dat ik niet meer mee kan werken aan deze bijzondere dag.
Zo ontzettend jammer.

❤️ De herinnering aan alle blije en dankbare gezichten van al die jaren is blijvend! ❤️

---

Noot:
Door fibromyalgie kon ik niet meer werken en kwam ik in de bijstand terecht, door ME werd ik invaliderend ziek. In deze Bewustwordingsweek wil ik jullie d.m.v. foto’s graag meenemen in mijn leven, vóórdat ik ziek werd.

12 mei is de Internationale Dag van de Bewustwording (Awareness Day) voor ME/CVS, Fibromyalgie en andere chronische immunologische en neurologische aandoeningen (CIND). Deze dag, sinds 1992, vraagt wereldwijd aandacht voor de noodzaak van onderzoek, erkenning en betere zorg voor patiënten, vaak gesymboliseerd door het dragen van blauwe lintjes.
Kernpunten van 12 mei:

• Doel: Meer begrip en erkenning creëren voor onzichtbare, chronische ziektes zoals Myalgische Encefalomyelitis (ME/CVS), Fibromyalgie (Weke delen reuma), Lyme, MCS en het Golfoorlogsyndroom.
• Florence Nightingale: De datum is gekozen omdat het de geboortedag is van Florence Nightingale, die zelf een groot deel van haar leven bedlegerig was door een ziekte die wordt toegeschreven aan ME/CVS.