Hoe hou jij het vol?!

Ik stuurde haar vol trots een foto van mijn keukengordijntjes die ik met veel pijn en moeite gemaakt had. Zij stuurde een foto terug met een dikke smile, terwijl ze een keukenschort aanhad met hetzelfde patroon als mijn gordijntjes! Hilarisch!

In drie jaar hebben we heel veel contact gehad via de app, het afgelopen jaar bijna dagelijks.
1.100 Dagen, ontelbaar veel berichtjes en 1.131 afbeeldingen.
Zo hielpen we elkaar om dit leven vol te houden.

Waarschuwing vooraf:  dit verhaal gaat over een ernstige chronische ziekte, suïcidaliteit, gedwongen/geweigerde zorg en (zelf)euthanasie.

Jeannette Troost en ik leerden elkaar kennen, doordat we bij dezelfde toneelvereniging zaten en o.a. vissersvrouwen speelden in het stuk ‘Op hoop van zegen’. Begin twintig zullen we geweest zijn denk ik. We werkten allebei in het onderwijs, vriendinnen waren we toen nog niet.

Toen ik in de peri-menopauze kwam (waarschijnlijk al begin veertig) en van dat bestaan toen niet afwist, kreeg ik nóg meer verschrikkelijke klachten. Ik kreeg uiteindelijk (o.a.) de diagnose fibromyalgie (weke delen reuma) en belandde in een fikse burn-out (2014).

De jaren daarna ging het niet beter, eerder slechter. Ik kwam steeds vaker de termen peri-menopauze en overgang tegen op Facebook en ging me erin verdiepen. Ik las over bio-identieke hormonen*1 (hst) en dat dit mijn leven wel eens een stuk aangenamer zou kunnen maken!

Maar mamamia, met een fikse brainfog studeren over hst is onmogelijk en dus vroeg ik hulp in één van de Faceboekgroepen over menopauze en overgang. En daar kwam Jeannette weer in beeld! Dit was september 2023.

Via Messenger stuurde ze me een berichtje dat ze me wel wilde helpen in hormonenland en al snel raakten we aan de praat. We hadden gelijk weer een klik en hadden elkaar zoveel te vertellen!
Haar leven was ook niet op rolletjes verlopen, zowel privé als medisch. Ze had borstkanker gehad en PMDD maakte haar het leven nu behoorlijk moeilijk! Eerlijk gezegd had ik nog nooit van PMDD gehoord.

PMDD staat voor Premenstrual Dysphoric Disorder, oftewel de premenstruele stemmingsstoornis. Het is een ernstige en chronische hormonale aandoening waarbij vrouwen en mensen die menstrueren in de twee weken voor de menstruatie extreem heftig reageren op de natuurlijke schommelingen van oestrogeen en progesteron

Kort door de bocht gezegd: je eigen hormonen kunnen je doodziek en suïcidaal maken, puur door de stijging en daling van je eigen hormonen. Er zijn vrouwen die iedere cyclus weer, twee weken lang niet kunnen functioneren doordat hormonen hun totale lichaamssysteem zwaar ontregelen; en de twee weken daarna is er niks meer aan de hand.

De afgelopen drie jaar hebben Jeannette en ik elkaar nooit ontmoet, hoewel we maar een paar kilometer bij elkaar uit de buurt woonden. In het begin was onze vriendschap nog niet zó dat we die behoefte hadden en ineens waren we allebei te ziek om er nog op uit te kunnen.

We hebben veel lief en leed gedeeld. Beiden hielden we van zwarte humor en soms belden we elkaar. En hoewel we allebei een andere ziekte hadden, waren er ook veel overeenkomsten. Ik heb al vaker gemerkt dat chronisch zieken bepaalde gelijkwaardige thema’s doormaken.

ME (wat ik heb) is een onzichtbare multi systeem ziekte die onbekend is bij het algemene publiek, maar ook in de medische wereld, PMDD óók! Jeannette vertelde me dat toen ze kanker had, iedereen voor haar klaar stond, artsen, verpleegkundigen, zorgverleners,  familie, vrienden, enz. Wat een liefde en zorg, wat een hulp en begrip van alle kanten!

Door PMDD werd ze nog veel zieker, maar NU was het compleet anders! Huisarts, psychiater en welke arts dan ook, ze kreeg te maken met verkeerde en gedwongen behandelingen die desastreuze gevolgen hebben gehad, tegenwerking of zelfs weigering voor behandelingen en/of medicatie! Door enorm veel zelfstudie wist ze inmiddels vaak meer dan de gemiddelde arts over haar ziekte en wat ze nodig had.

Nu is een behandeling voor PMDD ook verschrikkelijk moeilijk, maar als je het idee hebt dat een arts je in ieder geval wíl helpen, dat diegene echt haar/zijn best voor je wil doen, dan geeft het toch een heel ander gevoel dan: ‘NEE! Ik wil/kan je niet (meer) helpen en verwijs je ook niet door. Hier stopt de behandeling.’ Oftewel: zoek het zelf maar uit! Regelmatig had ik haar huilend van frustratie aan de telefoon.

Dan kan één goedwillende gynaecoloog en een coach/kennis/vriendin te weinig goeds uitrichten helaas…
Ook weer een universeel thema voor veel chronisch en onzichtbare zieken.

Ook haar omgeving vond het moeilijk om met deze onbekende ziekte om te gaan. Weer een herkenbaar thema, helaas. Eenzaamheid en levend verlies kwamen ook in haar leven aan bod.

Twee jaar geleden was ze zo ziek én uitbehandeld dat ze een aanvraag voor euthanasie had ingediend. Ze voldeed aan alle voorwaarden…
Wat zegt het dan over regels, (huis)artsen en anderen die daar een beslissing in moeten nemen, dat ze twee jaar later nog steeds doodziek op haar bed ligt!

Hoe humaan is het voor haar drie kinderen om dag in dag uit met een doodzieke (alleenstaande) moeder te leven die wel wíl, maar niet meer kan, omdat haar lichaam het heeft opgegeven. Hoe traumatisch voor iedereen?
Dat je als moeder, voor je gevoel , iedere dag weer tekort schiet naar je kinderen! Dat je geen verjaardagsfeesten, diploma-uitreikingen en wat voor belangrijke momenten dan ook, kunt meebeleven omdat je boven doodziek in je bed ligt? Is dat humaan?

‘Willeke, ik wil je iets vragen: hoe lukt het jou om staande en enigszins positief te blijven? Hoe hou jij het vol?’, vroeg ze pas aan mij. Daar moest ik echt even over nadenken.

Ik antwoordde haar: ‘Ik heb mazzel dat ik vaak nog een boek kan lezen of luisteren. Een simpel verhaal, vooral niet te moeilijk of ingewikkeld, wat er toch voor zorgt dat de uren en dagen weer voorbij gaan. Dat ik even kan ontsnappen uit dít leven.

En ik heb het geluk dat ik een liefdevolle partner heb; en andere mensen die me niet vergeten, door iets voor me te doen en/of mij een berichtje sturen.
Dat maakt dag en nacht verschil. Als je (bijna) alles alleen moet doen, is het ook niet te doen. Dan zou ik het ook niet kunnen volhouden.’

Haar leven bestond de laatste jaren uit verschrikkelijk veel pijn lijden, uitgeput zijn en tot bijna niks meer in staat. Kwaliteit van leven was zeer zwaar onvoldoende en ze kon niet de moeder zijn voor haar kinderen die ze wilde zijn. Dat vond ze verschrikkelijk, we hadden het er vaak over. En daarnaast haar voortdurende strijd voor bepaalde medicatie en hulp (die ze niet kreeg) van artsen en instanties; en haar vraag voor een humaan levenseinde d.m.v. euthanasie door een arts.

Toen mijn telefoon ging en haar naam in mijn schermpje stond, nam ik blij verrast op! ‘Hé!’, zei ik. Het was haar dochter.

‘Willeke, mama is overleden’
…

In liefdevolle herinnering aan Jeannette Troost
1976-2026
Overleden door haar moedige en enige overgebleven beslissing: zelf euthanasie.

N.B.1. Jeannette heeft mij gevraagd haar verhaal te delen, om meer bekendheid te geven aan PMDD en de verschrikkelijke vrouw-onterende en gedwongen behandelingen en niet gegeven en/of falende zorg, zelfs door vrouwelijke artsen en specialisten.
Ze heeft gestreden tot aan het medisch tuchtcollege voor zorg die ze nodig had, maar niet kreeg.  

N.B.2. Je kunt luisteren naar Jeannette die haar verhaal vertelt in de podcast ‘We zijn toch niet gek?’

Herken je dit gevoel, of gaat het niet goed met je? Je kunt dag en nacht praten met 113 Zelfmoordpreventie: bel 0800-0113 (gratis) of 113, of chat via 113.nl.