Vorig jaar juli (2025) had ik al zeer veel moeite met traplopen vanwege pijn en krachtverlies in mijn lijf en uitgeput zijn. (Toen wist ik nog niet dat ik ME en POTS had.)
Aangezien er al een aanvraag voor een scootmobiel liep bij WMO Veenendaal, dacht ik twee vliegen in één klap te vangen en gelijk de aanvraag voor een traplift eraan vast te knopen.

De scootmobiel kreeg ik na een maand of vier wachten, de traplift heb ik na bijna twaalf maanden wachten nog steeds niet. En ik weet ook niet óf het ooit gaat lukken. Inmiddels heb ik drie verschillende WMO medewerkers hierover gesproken en heb ik drie huisbezoeken gehad. Een verhuisvergoeding willen ze me wel geven, maar een traplift tot zover niet, vanwege de hoge kosten.

Aangezien ik vertelde dat ik niet kan (en niet wil) verhuizen vond WMO het nodig om een onafhankelijke arts op huisbezoek te sturen die moet gaan beoordelen of ik echt niet kan verhuizen vanwege mijn ziek-zijn.

Ik vind het knap dat iemand in één bezoekje kan vertellen of ik wel of niet ‘verhuisbaar’ ben. En de allergrootste vraag: heeft deze arts écht verstand van ME, PEM en POTS??

Mijn lief en ik waren klaar voor het bezoek van de Argonaut arts. Ik lag op mijn bed beneden met de ecru-kleurige gordijnen dicht, zodat het buitenlicht gedempt was en mijn lief zat vlakbij. De arts kon naast mijn bed, bij mijn voeteneind plaatsnemen, zodat we elkaar konden ‘zien’.

De arts had geen voorinformatie over mij gekregen vanuit WMO en aangezien mijn belastbaarheid zeer laag is, had ik een korte levensloop op papier gezet. Dat scheelt mij veel praten en bespaart mij hopelijk energie. De jonge arts was keurig op tijd en aangezien er in mijn huis altijd gedonder met GSM internet is, waardoor het opstarten van zijn laptop met gegevens veel tijd kost, had hij mooi de tijd om op z’n gemakje mijn levensloop te lezen.

Hierin stond o.a. dat ik vanaf mijn elfde jaar al zenuwpijn in mijn rug en benen had vanwege slijtage van tussenwervelschijven; en dat mijn rug is vastgezet toen ik begin twintig was. Dat ik in het onderwijs heb gewerkt, een dochter heb gekregen, in die tijd al veel pijn- en uitputtingsklachten had, een eigen bedrijf heb gehad en in 2014 een burn-out kreeg, waardoor ik mijn bedrijf moest sluiten.

Het rijtje: fibromyalgie, spierdystrofie in mijn handen, frozen shoulders, zenuwblokkades in mijn nek, ME en POTS, enz. zag er indrukwekkend uit, vond ik zelf. Ook de opsomming van vrijwilligerswerk gaf aan, dat ik echt álles geprobeerd had!

Ik benoemde al mijn klachten bij ME, PEM en POTS, een serieuze rij aan pijnsymptomen en beperkingen die mij invaliderend ziek maken. Aangezien douchen mij al een PEM oplevert, zou een (planning van een) verhuizing helemaal niet te doen zijn en mij nog (blijvend?) zieker maken!

Aangezien ik behulpzame buren heb, in een rustige (=prikkelarme) wijk woon en vrienden die in de buurt wonen en ook altijd willen helpen als het nodig is, is het voor mij heel belangrijk om hier te blijven wonen. En niet te vergeten mijn geweldige tuin, aangezien ik 22/7 huis en bed gebonden ben.

Het is een indrukwekkende korte levensloop geworden, al zeg ik het zelf. Verdere vragen leken mij overbodig en het was duidelijk dat ik niet kon verhuizen en snel een traplift nodig zou hebben om niet nóg ernstiger ziek te worden vanwege inspanningsintolerantie (PEM).

En… dat ik de energie die ik zou besparen door NIET meer te hoeven traplopen heel graag wilde gebruiken om nog iets leuks te doen, zoals collage-art (ik wees naar het waslijntje boven mijn bed, waar een aantal van mijn kunstwerken hangen.), om nog een béétje kwaliteit van leven te hebben!

Maar goed, zo werkt het natuurlijk niet in gemeente-WMO-land.

Ik vroeg hem wat hij wist over ME/PEM en POTS. Hij kwam met: vermoeid zijn en iets met inspanning… over POTS: dat zou iets met je bloeddruk doen.. De betekenis van ‘pacen’ wist hij wel!

Voor mij een mooie gelegenheid om les te geven over het verschil tussen CVS en ME en dat vermoeidheid de lading niet dekt. Uitgeput zijn en invaliderend ziek zijn is echt wat anders!

Ook duidelijk uitgelegd wat PEM en POTS doet. Toen hij nog een keer naar de klachten vroeg, zei ik: ‘Dat staat allemaal voor je op papier in mijn levensloop.’, met een uiterst vriendelijke glimlach uiteraard, ‘en je mag het papier meenemen hoor!’

Nadat ik hem, in het begin van ons gesprek, heel even in de ogen had gekeken, heb ik de rest van het bezoek mijn ogen dichtgehouden. Ook uitgelegd dat iemand aankijken en praten tegelijk, voor mij niet te doen is. Ik kan dan misschien vijf minuten een intensief gesprek volhouden. Tijdens het bezoek zei Erik regelmatig: ‘Ze hoort je nog wel hoor!’ De arts vond het lastig om geen oogcontact te kunnen hebben. Wat ik ook begrijp.

Daarna wilde hij graag dat ik een gemiddelde dag van mij zou beschrijven. Dit soort dingen kosten mij ontzettend veel energie. Af en toe bleef ik lang stil, omdat nadenken mij niet zo gemakkelijk af gaat. Tijdens deze nadenksessie schoten er uiteindelijk lichtflitsen door mijn hoofd, kreeg ik pijn achter mijn ogen en steken in mijn hoofd, dus vroeg ik: ‘Ehh hoelang gaat dit nog duren?’

De arts reageerde heel vriendelijk door te zeggen dat we direct konden stoppen. ‘Maar kom je dan weer terug?’, vroeg ik? Nee, dat was niet de bedoeling. Dan zou hij het met de informatie moeten doen, die hij tot nu toe gekregen had. Mijn lief was zo slim om daarna te vragen of hij misschien de tuin met het buitenbed wilde zien? Dat wilde hij wel. Zo had ik even pauze. Ik kon niet meer.

De arts kwam enthousiast terug en vond dat we een prachtig plekje hadden gemaakt. Ik gaf een vage grijns en mijn lief had direct door dat het wat mij betreft klaar was. Dit vertelde hij aan de arts, die vroeg of ik dan mijn toestemming wilde verlenen zodat hij informatie kon opvragen bij de internist van de Vermoeidheidkliniek. Wat mij betreft prima.

Mijn lief vroeg welke vragen hij dan wilde stellen? Het zouden vooral vragen zijn gericht op behandelingen en toekomstperspectief. Op de helft van zijn vragen gaat hij geen antwoord krijgen van de internist. Het verloop van deze ziekte is niet voorspelbaar.
Het gesprek was na een uurtje voorbij, terwijl er wel drie uur (!) voor stond!

De kans is groot dat ik pas na de zomer zijn verslag met advies voor wel of niet kunnen verhuizen, zou kunnen lezen. Tuurlijk… de bureaucratie werkt langzaam en is kostbaar. De helft van mijn trapliftkosten zit alleen al in gesprekken en beoordelingen..

De PEM sloeg snel toe deze keer, dus ik was alweer in mijn eigen wereld van hoofdpijn, stroom door mijn lijf, hartkloppingen, pijn op mijn borst en volledig uitgeput en verlamd zijn. Altijd fijn een Argonaut arts op bezoek in opdracht van WMO… en ik wíl niet eens verhuizen!