In één weekend hebben mijn lief en ik een topprestatie neergezet voor de Awareness/Bewustwordingsweek voor Fibromyalgie en ME (11-17 mei).
Iets waar we mega trots op zijn!

Ik heb zeven foto’s bij elkaar gezocht van mijn leven vóórdat ik huis en bed gebonden werd, zeven foto’s die genomen zijn in mijn huidige situatie; én daarbij heb ik zeven miniblogs geschreven. De foto contrasten waren groot!

Mijn lief heeft weer gezorgd voor de prachtige lay-outs (wat úren werk heeft gekost, omdat die oude foto’s van slechte kwaliteit waren), een nieuw logo voor de bewustwordingsweek gecreëerd en alles weer klaargezet op de website. Zeven dagen op een rij een nieuwe blog!

En gezien jullie reacties, likes en de vele opmerkingen bij het delen van deze miniblogs om ánderen meer bewust te maken –  hóe bijzonder het dus eigenlijk is dat je gezond bent en om aandacht te vragen voor iemand die dit niet is – is de Bewustwordingsweek geslaagd.
Hartelijk dank! ❤️❤️

De week erna betaalde ik wel de prijs voor dat weekend op adrenaline werken. Hét gevoel dat me altijd zo vertrouwd was in mijn werkende leven. Topprestaties leveren, omdat je gedreven wordt door passie! En nu weten dat altijd op adrenaline presteren, je uitput en ziek maakt.

De PEMS kwamen weer hard aan. De donkere kamer werd me weer vertrouwd en deze bewustwordingsweek deed ook wat met mij:
Een nieuwe staat van ZIJN kwam in mij op: Berusting.

Berusting is voor mij: gedwongen acceptatie.
Berusting is het zonder verzet aanvaarden van een situatie of beslissing die onvermijdelijk of onaangenaam is.

Ziek zijn is geen keuze. In welke gradatie dan ook. Ik heb vele stadia meegemaakt en het kan nog véél erger dan hoe invaliderend ziek ik nu ben. Deal er maar mee. Berust er maar in. Er tegen vechten maakt het nog erger.

Dit stadium voelt dan ook een beetje als passief zijn. En dat gevoel is behoorlijk nieuw voor mij. Ik ben in principe geen bewust passief persoon. Ook door de opbouw in medicatie met het medicijn LDN heb ik nu passieve dagen. Een rare gewaarwording vind ik dat.

Ik ben me bewust dat ik adem en kijk en hoor, maar ik neem niet echt wat waar. Alsof ik in een vacuüm lig, zoiets. Ik vind dat geen prettige staat van zijn. Een soort van levende dode voel ik me af en toe. Een zombie. Gelukkig zijn ook dit momenten en gaan ze weer voorbij.

Ik ben meer een persoon voor passie!
Dat één letter in een woord, een wereld van verschil is van leven!

De berusting geldt ook voor het traplift-aanvraag-verhaal, waar ik al sinds mei 2025! mee bezig ben. (Zie blog Afwachten)  Ook hier moet ik een onaangename situatie aanvaarden, ik heb er geen invloed op.

WMO wil nog geen beslissing nemen, daar hebben ze eerst het medisch advies van een arts voor nodig (die mij niet eens kent) en WMO huurt zelf die arts in. Diegene gaat n.a.v. een huisbezoek bij mij, de gemeente een advies geven, met name over de vraag: Is mevr. Bouma in staat om te verhuizen. Nou maar hopen voor mij dat deze arts van Argonaut enigszins kennis heeft van ME en POTS. De datum staat in juni, eindelijk.

Mijn bed beneden in plaats van de bank blijkt een uitkomst! Aangezien ik al verschillende keren niet meer met de trap naar boven kon vanwege uitgeput zijn, kon ik ’s nachts beneden slapen.
Let wel: ik wil dit liever niet. Ik wil graag mijn dag en nacht ritme behouden en overdag beneden zijn en ’s nachts boven! Anders wordt mijn leven wel heel erg eentonig!

Een voorbeeld van wat er kan gebeuren als inmiddels alle dagen op elkaar lijken:
Ik kreeg op woensdag een email dat er op vrijdag een pakketje bezorgd zou worden.
Ik dacht, wat bijzonder dat er op Hemelvaartsdag (=donderdag) bezorgd wordt!
Ik heb die donderdag de hele dag de mail en de bel in de gaten gehouden, maar geen updates en geen bezorger…Raar!
Donderdagavond dacht ik ineens: Owwww! Het is vandaag DONDERDAG!
Brainfog!
De dag erna werd het pakketje keurig bezorgd…

Inmiddels lig ik toch wel weer 22/7 plat. Dat is niet zo positief.
Als ik mijn achtertuin inkijk, wat ik overdag altijd doe want mijn bed is naar buiten gericht, zie ik een groene oase ontstaan. Wat geweldig is! Echt waar.

Maar… de poort is bijna niet meer open en dicht te doen, want de klimop groeit overal doorheen. De druiven moeten opgebonden worden, de herfstblaadjes opgeveegd, egelhuizen schoon, onkruid weg, enz.

Ook in de voortuin groeit de beukenhaag gestaag door en is de beukenboog bijna dicht!
Mijn isolement wordt echt zichtbaar voor de buitenwereld! Snoeien is geen luxe meer!

En ik wil dat zo graag zelf doen! Ik hou ervan om lekker in mijn tuin te rommelen en de boel een beetje chaotisch, geordend te houden. Het wordt een Doornroosje-achtige situatie hier! Alles groeit dicht! Maar… misschien word ik na honderd jaar ook wel weer gezond wakker gekust!

Mijn Berusting ligt nog niet in de tuin merk ik…

P.S. ik kreeg een heel positief bericht van mijn tandarts! Ze willen alle medewerking verlenen voor een tandartsbezoek! (Zie blog: Het houdt niet op)