Alle Blogs

Begin juli 2025 heb ik een traplift aangevraagd bij WMO. Inmiddels is het februari 2026 en heb ik nog steeds geen traplift. Ook werden mijn uren voor huishoudelijke hulp verminderd, terwijl ík steeds minder kan. Wat energiebesparend zou moeten zijn, is inmiddels energievretend geworden!

Als jíj ervanuit gaat dat ík beter word, dan moet ik je teleurstellen. Dat gaat helaas niet gebeuren. Daar kun jíj niks aan doen en dat verwacht ik ook niet van je. En dank je wel, dat jij mij beter wenst!

Beste adviseurs en bestuurders van ons land, Ik ben Willeke Bouma, 54 jaar jong en lig 21/7 plat door ziekte. Ik vertel je hierbij mijn verhaal en vraag je niet weg te kijken voor mijn problematiek als chronisch zieke in de bijstand. Ik heb je hulp hard nodig!

Deze week is er geen nieuwe blog, ME/cvs nam mijn regie over.

Dankbaar ben ik, voor alle fijne dingen, die nog steeds op mijn pad komen, dat ik na lange tijd eindelijk mijn ouders weer kon zien en de crash daarna, heftig maar kort was.

Ik ben bang dat alles wat ik doe, mijn ziekte erger maakt. Ik ben bang om buiten te gaan zitten, want ik heb gisteravond gedouched en vanmorgen een was opgehangen. Ik ben bang om te moeten verhuizen, soms kan ik de trap niet meer op.

Ken je dat, van die onzinnige dialogen die je iedere keer weer ‘ingefluisterd’ krijgt, bij voorkeur als je in rust bent? Die repeterende vragen en ‘wat als’ gedachten, waar je ontzettend onrustig van wordt? Doodvermoeiend!

Ondanks dat ik mijn kwaliteit van leven zwaar onvoldoende vind, zijn er toch voldoende belevenissen en activiteiten, die mij levensvreugde geven. Denk dan niet aan uitstapjes naar Euro Disney of zoiets, maar wel aan bijv. contactmomentjes met lieve mensen, die ik wel of niet persoonlijk ken.

Ooit kreeg ik het advies om ook uit mezelf te delen hoe ik me écht voelde en niet af te wachten, totdat ik een keer de vraag zou krijgen: ‘Hoe gaat het met je?’ of ‘Hoe is het gegaan?’ Hou jij mij ook op de hoogte?

‘Ik heb jullie bij elkaar geroepen, want zo kan het niet langer. Als ik terugkijk op het afgelopen jaar, vind ik het best zorgelijk.’ – Een moderne fabel –

Dát was de druppel! Ik ging liggen en deed mijn oordoppen in, maar zelfs die moest ik snel uit doen, omdat het razen en suizen van mijn eigen lichaam én mijn hartkloppingen voor té veel lawaai zorgden. Ik kón niet meer. Ik was op.

Jij hebt per dag, drie uur energie. De overige eenentwintig uur lig je plat. De drie uren, die je verticaal kunt doorbrengen, verdeel je over de dag. Eén uur in de ochtend Eén uur in de middag Eén uur in de avond Succes!

Wanneer moet je je mond houden en wanneer juist niet? Kun je jezelf of iemand anders schade berokkenen wanneer je iets vertelt, of juist je mond houdt? Wanneer heb je ‘teveel’ gezegd, heeft dat consequenties?

Fibromyalgie doet wat met je hoofd, de overgang maakt het nog een beetje erger en met ME/cvs is het helemaal een feest in ‘Vergeten-/geen idee-Land’! Zeker als je na veel voorbereiding/pacen, toch iets essentieels bent vergeten!

Staand zingen kan ik niet meer, dus dan maar liggend. Zo blijf ik mogelijkheden zoeken om iets dat ik graag doe, nog wel te kunnen. Tegelijkertijd moet ik steeds weer afscheid nemen van iets dat ik NIET meer kan: ‘Levend verlies’.

Als ik op mijn scootmobiel rijd merk ik, dat mensen die ik tegenkom anders naar mij kijken en reageren, dan wanneer ik op twee benen loop. Meestal is dat heel positief, moet ik eerlijk zeggen. Maar soms kan ik wel janken…

Op dit moment zijn o.a. boeken en verhalen mijn redding om de tijd door te komen. Om even in een andere wereld te zijn; en dan kom ik soms in míjn vroegere wereld terecht, ik had veel te vertellen… en gelukkig nog steeds!

Mijn leven is een behoorlijke rollercoaster. Ik hoef nooit bang te zijn voor saai, voorspelbaar en verveling. Eerlijk gezegd verlang ik daar ook niet naar. Waar ik wel naar uitkijk?

Eén van de moeilijkste dingen aan chronisch ziek zijn, vind ik het afhankelijk zijn van anderen, met name van organisaties, instanties en (zorg)instellingen: vooral als het misgaat.

Nadat ik de diagnose ME/cvs kreeg, was ik hard toe aan wat positiviteit. Al het goede komt in drieën zeggen ze. Blijkbaar vond het universum, dat ik toe was aan heel veel ‘goeds’!

Dat een diagnose, ondanks de heftige impact ván de diagnose, toch een soort van rust kan geven, had ik niet gedacht. Het is nu ruim een week geleden, dat ik bij de internist was. Je kunt het maar beter weten.

Mijn tante belde: ‘Ik realiseerde me na het lezen van je blog nu pas echt hoe ziek je bent, ik vind het zo erg!…’ De tranen schoten me in de ogen. De erkenning van mijn ziek-zijn door een ander, is zo belangrijk voor mij! (Jammer genoeg…)

Toen ik twee jaar geleden deze ‘Willyblog’ begon, heb ik flink na moeten denken over de ondertitel. ‘Onzichtbaar ziek; altijd keuzes moeten maken’ is nog méér van toepassing geworden, sinds ik nog mínder kan dan toen.

Wie had ooit gedacht dat uit chronisch en onzichtbaar ziek zijn, nog iets geweldigs zou ontstaan! Gewoon beginnen dus…

In gedachten beleef ik de toer gewoon weer opnieuw. Letterlijk en figuurlijk.