Alle Blogs

Deze week had ik geen energie om een nieuwe blog te schrijven helaas, maar de blog die ik vorig jaar om deze tijd schreef, is nog steeds van toepassing! De kracht van foto’s, souvenirs, mooie herinneringen en natuurlijk mijn prachtige spiegelbeeld op een goed moment, helpen mij positief te blijven!

Ter herinnering aan de tijd dat we alles konden en deden én het leven vol mooie beloftes voor ons lag. Veel van die mooie beloftes zijn uitgekomen. Ook de lente is wéér aangebroken. De cirkel is weer rond.

Een zeer heftige PEM zorgt ervoor, dat ik dagen en nachten in een verduisterde kamer lig, omdat mijn lichaam en geest geen prikkels meer kunnen verwerken. Shocking en rustgevend tegelijk.

Ik was zó ontzettend moe. Dus besloot ik toch naar mijn bed boven te gaan. Na drie traptreden zakte ik door mijn benen en moest ik op mijn billen weer naar beneden. Daar lag ik in de gang. Een aantal uren, compleet verlamd, naast de kattenbakken… Dankzij regels en besluiten nog steeds geen traplift.

Het verhaal achter de foto. Dit vest is voor mij hét symbool van vrijheid; heerlijke zonnige dagen en hip, happy & kleurrijk op mijn scootmobiel scheuren langs de weilanden met koeien. Het leven is goed, ik voel me goed! Volgens de foto dan…

Voor mijn verjaardag, kreeg ik van mijn lief weer een prachtig ‘spandoek’ in de tuin die hij speciaal voor mij ontworpen heeft. Mijn voorjaar begint extra vroeg dit jaar! En alles wat daarop te zien is, inspireert mij weer om een nieuwe fabel te schrijven. Veel leesplezier!

Begin juli 2025 heb ik een traplift aangevraagd bij WMO. Inmiddels is het februari 2026 en heb ik nog steeds geen traplift. Ook werden mijn uren voor huishoudelijke hulp verminderd, terwijl ík steeds minder kan. Wat energiebesparend zou moeten zijn, is inmiddels energievretend geworden!

Als jíj ervanuit gaat dat ík beter word, dan moet ik je teleurstellen. Dat gaat helaas niet gebeuren. Daar kun jíj niks aan doen en dat verwacht ik ook niet van je. En dank je wel, dat jij mij beter wenst!

Beste adviseurs en bestuurders van ons land, Ik ben Willeke Bouma, 54 jaar jong en lig 21/7 plat door ziekte. Ik vertel je hierbij mijn verhaal en vraag je niet weg te kijken voor mijn problematiek als chronisch zieke in de bijstand. Ik heb je hulp hard nodig!

Deze week is er geen nieuwe blog, ME/cvs nam mijn regie over.

Dankbaar ben ik, voor alle fijne dingen, die nog steeds op mijn pad komen, dat ik na lange tijd eindelijk mijn ouders weer kon zien en de crash daarna, heftig maar kort was.

Ik ben bang dat alles wat ik doe, mijn ziekte erger maakt. Ik ben bang om buiten te gaan zitten, want ik heb gisteravond gedouched en vanmorgen een was opgehangen. Ik ben bang om te moeten verhuizen, soms kan ik de trap niet meer op.

Ken je dat, van die onzinnige dialogen die je iedere keer weer ‘ingefluisterd’ krijgt, bij voorkeur als je in rust bent? Die repeterende vragen en ‘wat als’ gedachten, waar je ontzettend onrustig van wordt? Doodvermoeiend!

Ondanks dat ik mijn kwaliteit van leven zwaar onvoldoende vind, zijn er toch voldoende belevenissen en activiteiten, die mij levensvreugde geven. Denk dan niet aan uitstapjes naar Euro Disney of zoiets, maar wel aan bijv. contactmomentjes met lieve mensen, die ik wel of niet persoonlijk ken.

Ooit kreeg ik het advies om ook uit mezelf te delen hoe ik me écht voelde en niet af te wachten, totdat ik een keer de vraag zou krijgen: ‘Hoe gaat het met je?’ of ‘Hoe is het gegaan?’ Hou jij mij ook op de hoogte?

‘Ik heb jullie bij elkaar geroepen, want zo kan het niet langer. Als ik terugkijk op het afgelopen jaar, vind ik het best zorgelijk.’ – Een moderne fabel –

Dát was de druppel! Ik ging liggen en deed mijn oordoppen in, maar zelfs die moest ik snel uit doen, omdat het razen en suizen van mijn eigen lichaam én mijn hartkloppingen voor té veel lawaai zorgden. Ik kón niet meer. Ik was op.

Jij hebt per dag, drie uur energie. De overige eenentwintig uur lig je plat. De drie uren, die je verticaal kunt doorbrengen, verdeel je over de dag. Eén uur in de ochtend Eén uur in de middag Eén uur in de avond Succes!

Wanneer moet je je mond houden en wanneer juist niet? Kun je jezelf of iemand anders schade berokkenen wanneer je iets vertelt, of juist je mond houdt? Wanneer heb je ‘teveel’ gezegd, heeft dat consequenties?

Fibromyalgie doet wat met je hoofd, de overgang maakt het nog een beetje erger en met ME/cvs is het helemaal een feest in ‘Vergeten-/geen idee-Land’! Zeker als je na veel voorbereiding/pacen, toch iets essentieels bent vergeten!

Staand zingen kan ik niet meer, dus dan maar liggend. Zo blijf ik mogelijkheden zoeken om iets dat ik graag doe, nog wel te kunnen. Tegelijkertijd moet ik steeds weer afscheid nemen van iets dat ik NIET meer kan: ‘Levend verlies’.

Als ik op mijn scootmobiel rijd merk ik, dat mensen die ik tegenkom anders naar mij kijken en reageren, dan wanneer ik op twee benen loop. Meestal is dat heel positief, moet ik eerlijk zeggen. Maar soms kan ik wel janken…

Op dit moment zijn o.a. boeken en verhalen mijn redding om de tijd door te komen. Om even in een andere wereld te zijn; en dan kom ik soms in míjn vroegere wereld terecht, ik had veel te vertellen… en gelukkig nog steeds!

Mijn leven is een behoorlijke rollercoaster. Ik hoef nooit bang te zijn voor saai, voorspelbaar en verveling. Eerlijk gezegd verlang ik daar ook niet naar. Waar ik wel naar uitkijk?

Eén van de moeilijkste dingen aan chronisch ziek zijn, vind ik het afhankelijk zijn van anderen, met name van organisaties, instanties en (zorg)instellingen: vooral als het misgaat.