Liever luisteren?Deze blog staat ook als podcast

De laatste tijd spookt het nogal eens door mijn hoofd: dat de meeste mensen die iets ‘mankeren’ vaak doorgaan tot het echt niet meer gaat. Dat het in onze maatschappij ‘not done’ is om op tijd toe te geven dát je het eigenlijk niet meer trekt, dat het je te veel is geworden. En juist bij ME (door PEM) en POTS met alle verslechterende gevolgen van dien.

En die gevolgen zijn naar mijn idee veel ingrijpender, dan wanneer je ruim van tevoren de rem erop had kunnen zetten. Als ik alleen al naar mezelf kijk: ik ging door tot ik letterlijk omviel en niet meer op kon staan. Ik had echt op mijn manier wel geprobeerd om het anders te doen, maar uiteindelijk kwam ik altijd weer in mijn oude, bekende patronen terecht.

Wat betreft het op tijd aanvragen van hulp en hulpmiddelen, is dat nóg een stap verder. Ik was uit mezelf nooit op het idee gekomen om extern hulp te vragen!
Een vriendin zei vele jaren geleden, dat ik misschien wel in aanmerking zou komen voor huishoudelijke hulp via WMO.

Nou vond ik dat ten eerste een heel goed idee en ten tweede ook nog niet heel erg bezwaarlijk om te vragen. In mijn werkende leven hadden we ook een geweldige hulp gehad, die iedere week voor een schoon en opgeruimd huis zorgde. Dus vragen om hulp met de huishouding, betekende nog niet zozeer dat ik me daarvoor hoefde te schamen.

(Terwijl ik dit schrijf, schud ik mijn hoofd: ‘Wil, Wil, wat lig je nou te denken! Te schamen? Hoezo!! Wat zijn dat voor bizarre gedachten!’ …Ik praat wel vaker tegen mezelf.)

Toen ik huis gebonden raakte (voorjaar 2025), had ik zelf nooit aan een scootmobiel gedacht. Ook hier was iemand anders, nl. mijn oud collega Paulien, degene die mij daarop (en op nog veel meer handigheden) attent maakte.

In die tijd ging ik fysiek heel hard achteruit en lag ik ook al het grootste gedeelte van de dag op de bank. De trap op en af begon problematisch te worden! Ik had ergens gelezen over een traplift! Ook een goed idee! Na het ‘keukentafelgesprek’ dat ik met een dame van het WMO voerde over een scootmobiel, vroeg ik ook gelijk een traplift aan. Ik werd nl. door inspanning nóg zieker!

Laat ik voorop stellen dat ik onwijs dankbaar ben, dat ik in een land leef waarin WMO bestaat! Ik begrijp alleen hun werkwijze nog niet zo goed en met mij velen.

Het duurde 141 dagen vanaf de aanvraag, dat ik mijn scootmobiel kreeg. Inmiddels was mijn gezondheid al zo erg verslechterd, dat ik nog maar heel af en toe een rondje in de buurt kon rijden. Ik kon al niet meer bij iemand op bezoek, of naar een winkel gaan. En heel af en toe, betekende in de praktijk: één keer in de twee á drie weken, max. twintig minuten rijden, met altijd PEM als gevolg. Ik was eigenlijk alweer toe aan een volgend hulpmiddel: een elektrische, kantelbare rolstoel.

Mijn verhaal staat niet op zichzelf. Doordat de wachttijd tussen aanvraag en levering gemiddeld máánden en soms zelfs dus meer dan anderhalf jaar, op zich laat wachten, is een bepaalde groep mensen gezondheid technisch alweer zo erg verslechterd, dat het hulpmiddel al niet meer passend is. Zo blijven we achter de feiten aanlopen.

Op mijn traplift heb ik anderhalf jaar moeten wachten. De eerste aanvraag werd afgewezen, het hele traject daarna heeft mij ontzettend veel stress en energie gekost, wat duidelijk ten koste is gegaan van mijn gezondheid! (Zie blogs WMO)

Inmiddels kan ik met veel moeite nog maximaal één keer per dag de trap op en af. En daarna moet ik direct gaan liggen, omdat ik niet meer op mijn benen kan staan. Ik wil ‘gewoon’ heel graag boven in bed de nacht doorbrengen, ook om een dag- en nachtritme te kunnen vasthouden.

De vraag die door mijn hoofd spookt en waarop ik nooit antwoord ga krijgen: als ik niet zo lang op mijn hulpmiddelen had hoeven wachten, was ik dan fysiek tot meer in staat geweest dan nu? Had het voorkomen kunnen worden dat ik nu gemiddeld 21-22 uur elke dag MOET liggen door ME en POTS en nóg minder kan dan anderhalf jaar geleden?

Hoeveel geld gaat het de samenleving uiteindelijk méér kosten, doordat de werkwijze van WMO en de leveranciers waarmee zij afspraken hebben, werken zoals ze nu al jaren werken?
En… hoeveel mensen, die al de nodige uitdagingen hebben in het dagelijkse leven vanwege hun gezondheid, zijn de dupe van dit beleid?

De aanvraag voor een elektrische kantelbare rolstoel voor binnen en buitengebruik is in september 2026 de deur uit gegaan. Mijn gezondheidssituatie is inmiddels wel duidelijk bij het WMO. De rolstoel is toegekend, waar ik heel erg blij mee ben. Ik verheug me enorm op half liggend mijn poort weer uit te kunnen rijden en een rondje door de natuur te maken! Gezellig met mijn lief op zijn scootmobiel!
Uiteraard houd ik jullie op de hoogte over dit proces…

En dan het zeer heuglijke bericht! Mijn traplift is geplaatst! Hoera!!
De traplift past goed in het thema van de vorige keer: op m’n sloffen!
Het gaat zoooo traag omhoog en omlaag! Ik heb mijn eigen achtbaan voor bejaarden!

En eindelijk kan ik bovengekomen weer met mijn kat op de trap spelen, wat we vroeger ook altijd deden. Hij blij, ik blij, hoera!