Ik ben helaas niet genezen – dat was pas écht goed nieuws geweest – maar… er is goed nieuws voor jullie én voor mij!

‘Willyblog’ viert deze week haar driejarig bestaan!
En zoals ik zelf ooit zei: ‘Wie had ooit gedacht dat uit chronisch en onzichtbaar ziekzijn iets geweldigs zou voortkomen!’, de ‘Willyblogs’ schrijven hebben er voor gezorgd, dat ik heel veel verwerkt heb van alle narigheid die chronisch ziekzijn met zich mee brengt. (Dat is trouwens heel goed nieuws voor mij, vind ik 😊)

Weet je hoe ik dáár weer achter kwam?
Vorig jaar om deze tijd, hadden mijn lief Erik en ik bedacht dat het misschien wel tof zou zijn als er ook een Willyblog Podcast zou komen! Voor iedereen die liever luistert dan leest. We hadden een beginnetje daarmee gemaakt, maar mijn gezondheid ging zo hard achteruit dat dit project op pauze moest.

Toen ik vorig jaar wat blogs uitzocht om die in te gaan spreken, schoot ik alleen al bij het lezen ervan heel vaak vol en rolden de tranen over mijn wangen. Das natuurlijk niet zo handig als je het in moet spreken. Uit alles bleek dat het nog geen goed moment voor de Willyblog Podcast was.

Maar… dankzij meer kennis over ME/PEM/POTS en pacing, betere toepassing van pacing én medicatie heb ik nu af en toe wat betere momenten en kwam het idee opnieuw op ploppen! We besloten om weer een poging te gaan wagen. Erik ging zich verdiepen in het technische gedeelte; hoe je het inlezen van een blog het beste opneemt (apparatuur had hij al uit o.a. de tijd dat ik nog musical liedjes schreef en inzong), hoe  je een podcast monteert en hoe je deze op Spotify krijgt.

Ik schreef een intro-tekst over wat je kan verwachten van deze podcast en ging blogs uitzoeken die geschikt waren om mee te beginnen. We hadden er zin in!
Het was een geweldige gewaarwording om de blogs zonder tranen en heftige emoties te kunnen inspreken. Wat is er in een jaar weer veel gebeurd! En hoewel het meeste echt verschrikkelijk was om mee te maken, merk ik ook dat ik beter heb leren omgaan met mijn ziekte. ‘Accepteren’, zul je mij denk ik nooit horen zeggen!

Voorlopig vind je in de ‘Willyblog Podcast’ een aantal verhalen van mij die in eerder geschreven blogs al te lezen zijn. Voor de nieuwkomers is het natuurlijk wel handig om te weten wie ik ben en wat ik in grote lijnen heb meegemaakt.
En het is gewoon ook weer heel anders om een verhaal te horen dan te lezen!

Uiteindelijk is het de bedoeling dat de nieuwe blogs en de podcast synchroon gaan lopen. Dat zou geweldig zijn én we gaan zien of onze gezondheid dat toe gaat laten. Want net zoals bij Erik de MS zijn leven bepaalt, doen ME en POTS (en de rest) dat bij mij.

Dus.. Goed nieuws voor jullie:
Welkom bij de ‘Willyblog Podcast’! Een kadootje voor alle trouwe lezers en mee-levers van de afgelopen jaren! Uiteraard blijft deze podcast ook gratis en zijn we heel benieuwd wat je ervan vindt!
*Onderaan deze blog vind je de link naar de Willyblog Podcast.

En dat brengt me bij het andere goede nieuws dat ík eindelijk kreeg!
Eerst kreeg ik een brief van de Argonaut arts die begin juni dit jaar bij mij thuis kwam, in opdracht van WMO, n.a.v. mijn traplift aanvraag waar ik sinds mei 2025! al mee bezig ben.

Hij moest bepalen of ik echt niet kon verhuizen vanwege mijn lichamelijke beperkingen (omdat vanuit WMO gezien een verhuisvergoeding goedkoper is dan een traplift)
en of er een kans is dat ik in een rolstoel terecht kom.

De arts had volgens hemzelf minimale kennis van ME/PEM/POTS, (zie blog: Traplift of verhuizen volgens WMO? ) maar heeft goed naar mijn verhaal geluisterd, mij geobserveerd, mijn schriftelijke samenvatting van mijn leven die ik hem gegeven had serieus genomen; en misschien ook wel een aantal van mijn blogs gelezen! Want toen ik zijn eindrapport binnen kreeg, las ik een zeer accuraat verslag van mijn medische aandoeningen en beperkingen.

Mijn hart stokte in mijn keel de eerste keer dat mijn ogen over de tekst vlogen en snel de conclusie van zijn rapport zochten. Ik kon geen fatsoenlijk woord uitbrengen om mijn lief te vertellen dat ik weer hoop kreeg op toestemming voor een traplift! Deze arts had het goed begrepen. Ik voelde me gezien en gehoord!

Een belangrijk stuk in zijn rapport was:
– (Vraag WMO:) Mw. kan kort staan en lopen. Kunt u aangeven wat uw verwachting is of mevrouw rolstoel gebonden gaat worden?|
– (Antwoord arts:) Nee, al ligt verslechtering vanuit het huidige behandeldoel bij betrokkene van het doseren van haar energieniveau en mogelijk op termijn aanvullende behandelmogelijkheden, niet in de lijn der verwachting. Enerzijds is er bij het doseren van de energie een bovengrens, anderzijds is er ook een ondergrens.
Tot slot kan het zijn dat er zich in de toekomst een verslechtering van de medische situatie bij betrokkene aan zou dienen, echter is het niet mogelijk om te voorspellen wanneer dat is en of deze zich aan zou dienen.

– (Vraag WMO:) Is er een medische contra-indicatie voor een verhuizing aan de orde bij betrokkene?
– (Antwoord arts:) Een verhuizing is voor een persoon zonder medische problematiek mentaal en ook lichamelijk belastend.
Wanneer er sprake is van een acute noodsituatie, dan kan betrokkene verplaatst worden, bijvoorbeeld bij een noodzaak voor acute opname. Echter, wanneer er gekeken wordt naar een verhuizing naar een andere woning, dan zullen alle activiteiten, regelzaken en verhuiswerkzaamheden overgenomen moeten worden door een derde. Dan nog is het verhuizen voor betrokkene belastend vanwege een ernstige toename van klachten.
Vanuit medisch perspectief is betrokkene derhalve alleen belastbaar voor een verhuizing als dit medisch noodzakelijk is.

Helaas was mijn WMO consulente op vakantie, dus moest ik nog een paar weken wachten totdat zij het rapport ook kon lezen. Maar eindelijk kwam ook van haar het verlossende antwoord:

‘Het rapport geeft wat ons betreft aanleiding om te concluderen dat je gezien je medische situatie niet in staat bent om te verhuizen.
Dat betekent dat je in aanmerking komt voor een traplift naar de eerste verdieping, om daarmee je huidige woning goed te kunnen gebruiken.’

Hoera!! Ik ben zo blij! Direct mijn naasten gebeld en het goede bericht verspreidt via app en Facebook. Gedeelde vreugd is dubbele vreugd, vind ik!
En dat ook zeer positieve emoties een fikse PEM opleveren heb ik ook weer geleerd ☹.
Echt belachelijk trouwens…

Ik weet nog niet wanneer de traplift hier daadwerkelijk geplaatst gaat worden, maar ik ben ontzettend blij met dit goede nieuws, zodat ik hier heerlijk kan blijven wonen!
(En hoe ik de tweede trap naar zolder op moet, ga ik het maar niet over hebben 😉)

Luister naar de Willyblog Podcast.